В 2002 году у Инны Орловой родились двойняшки, которым потребовалась реабилитация после тяжелых родов. Инна стала искать специалистов, знакомиться с другими родителями детей с нарушениями развития. Постепенно вокруг нее стало формироваться сообщество семей. Их было примерно 30. Первое время они собирались в квартире Инны, а через несколько лет объединились в НКО «Радость моя».
В 2015 году у организации появился реабилитационный центр. Сейчас НКО объединяет более 300 семей из Ивантеевки, Королева, Щелкова, Фрязина. В 2016 году Инна возглавила Ассоциацию родителей детей-инвалидов Подмосковья. В ней состоят 60 организаций. Одна из инициатив по поддержке мам особенных ребят – «Про нее» – выросла в самостоятельный проект, реализацию которого также взяла на себя Инна. Проект уже охватывает более 60 регионов страны.
Как Инна с единомышленниками шла к созданию реабилитационного центра, какие проблемы родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, удалось решить за эти годы и какими проектами в организации по-настоящему гордятся – читайте в этом материале.
«Жизнь решила за меня», – так Инна Орлова начинает рассказ о том, как попала в некоммерческий сектор. В 2002 году у нее родились двойняшки. Роды были тяжелые. Девочкам потребовалась длительная реабилитация. До беременности Инна работала экономистом. Вернуться на прежнее место работы она не смогла, теперь нужно было много времени и сил уделять дочерям, которым трудно давались многие шаги в развитии.
Постепенно вокруг Инны стало формироваться новое окружение из активных мам особенных детей. Семьи собирались в квартире Инны. В основном родители приходили, чтобы вместе составить какое-то обращение или заявление. Еще на дом приходил заниматься с детьми логопед.
Как-то в разговоре прозвучало предложение – создать реабилитационный центр в Ивантеевке. Мамы обратились в администрацию города с просьбой предоставить им помещение на безвозмездной основе. Четыре года им отказывали. События стали ускоряться после участия Инны в заседании профильной комиссии Общественной палаты Московской области в Доме Правительства.
Инна вспоминает: к концу мероприятия начали искать кого-то, к кому можно приехать на День счастья. «Нам надо найти кого-то несчастного и осчастливить», – предложила Оксана Пушкина, которая в то время возглавляла комиссию по качеству жизни граждан, здравоохранению, социальной политике и трудовым отношениям Общественной палаты Московской области.
«Мы сидим, слушаем. И Светлана, с которой мы вместе приехали, меня все время в бок толкает: “Расскажи, расскажи про нас”. А я робею, сердце в груди как бешеное колотится. Ведь я тогда впервые попала в Дом Правительства, да еще на такое заседание статусное. И тут, словно какая-то сила подтолкнула меня, я нажала на кнопку микрофона и сказала: “К нам приезжайте, мы несчастные”», – описывает то заседание Инна.
А ехать было некуда, пришлось приглашать к себе домой.
В назначенный день в квартире собрались семьи с детьми, и в гости пришла делегация: губернатор Московской области, министры и Оксана Пушкина.
«Помещение нам администрация предоставила по договору пользования, причем такое, о котором мы даже и не мечтали – 170 квадратных метров», – рассказывает Инна.
В итоге помещение для будущего центра выделили. Застройщик должен был его отремонтировать и передать городу, но медлил. Тем временем о центре благодаря интернету и приезду губернатора узнали многие жители города. Предприниматели стали предлагать оборудование, простые жители приносили кто что мог – банку краски, велотренажер из дома. У кого-то из мам нашлись знакомые дизайнеры, они бесплатно сделали проект оформления центра.
В итоге после проверок хода ремонта со стороны власти, а также контроля Инны, дело сдвинулось с мертвой точки. Помещение стало оживать. Застройщик позже сказал Инне: «По мере общения с вами человеческая составляющая взяла у нас верх над коммерческой». Центр открылся в сентябре 2015 года.
К тому времени у Инны был сформирован определенный круг знакомств, и в центр стали приглашать специалистов, с которыми уже работали. Сейчас в основном с детьми занимаются родители детей с инвалидностью – мамы и папы, у которых уже была подходящая специальность или которые получили специальное образование. Сотрудники-родители не перестают работать, даже если не получают грант, продолжая трудиться в центре на волонтерских началах. Например, муж Инны стал заниматься с детьми музыкой. В детстве он пел в хоре Большого Театра, а потом учился в школе имени Гнесиных, но не закончил и поступил учиться на инженера речного транспорта. В центре Сергей Дюкарев сколотил музыкальную группу, как когда-то в юности.
«Чудеса происходят у нас ежедневно. Взять хотя бы нашу музыкальную группу, в которой гитаристы – это ребята с нарушением зрения, один из них вообще тотально незрячий. Солистка – девочка с потерей слуха, она поет со слуховыми аппаратами», – отмечает Инна.
Сегодня в центре проводят социально-педагогическую коррекцию детей с инвалидностью, включая диагностику и консультирование, индивидуальные занятия. Команда состоит из психолога, педагога-организатора, арт-терапевта, хореографа, педагога по актерскому мастерству и сценической речи, режиссера-постановщика, педагога столярных мастерских.
Организация объединяет более 300 семей из Ивантеевки, Королева, Щелкова, Фрязина. У детей различные заболевания и нарушения развития: детский церебральный паралич, аутизм, синдромом Дауна, сахарный диабет, у кого-то нарушены зрение или слух, а у некоторых – множественные патологии.
«Самый наш любимый проект – “Гастроли особого назначения”. Дети с аутизмом, которые боялись людей, выступают перед зрителями. Когда они первый раз выходили на сцену, я думала, что, наверное, мы это дело не будем продолжать. Их физически трясло. Но когда они преодолели страх перед первыми выступлениями, случился такой прорыв. Они были такие оживленные, болтали. Сейчас они ездят с гастролями к другим таким же детям и в пункты временного размещения беженцев. Уже несколько организаций в Подмосковье после таких встреч начали тоже создавать у себя театральные кружки», – комментирует руководитель центра.
После открытия реабилитационного центра в Ивантеевку стали приезжать представители других некоммерческих организаций. Чаще всего это были такие же родители, воспитывающие детей с инвалидностью. Они хотели перенять опыт Инны и ее коллег. Для постоянной поддержки таких НКО в 2016 году создали Ассоциацию родителей детей-инвалидов Подмосковья. Она объединяет 60 организаций. Сообща они решают проблемы семей, воспитывающих детей с ОВЗ.
Инна стала председателем Ассоциации на время, согласилась помочь на первых порах. Только что открылся реабилитационный центр, его нужно было ставить на ноги. «Нет ничего более постоянного, чем временное», – шутит она про это решение. Ассоциацию она возглавляет уже семь лет.
Ассоциация выступает как посредник между семьями и государственными органами. Команда обрабатывает обращения мам и пап и идет с конкретными предложениями во властные структуры. Например, благодаря команде Ассоциации губернатор Московской области согласился увеличить количество путевок в санатории детям с инвалидностью. Еще одна инициатива Ассоциации – выдавать детям с инвалидностью технические средства реабилитации, не входящие в федеральный перечень. Это и подъемники для ванны с электроприводом, и аккумуляторы для кресел-колясок, и многофункциональные медицинские кровати.
Организация объединила 11 000 семей со всей Московской области. С подачи АРДИП в регионе ввели несколько мер социальной поддержки семей.
В 2020 году Ассоциация запустила проект «Про нее». Он придуман для мам, которые воспитывают детей с инвалидностью. Инициатива быстро стала общероссийской, а потом и международной. Сейчас в ней участвуют женщины из 60 регионов России и 5 стран.
Команда обучает мам, воспитывающих детей с инвалидностью, новым профессиям. В рамках проекта «ПРО_НЕЕ. Комплексная программа поддержки и адаптации женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья» 610 мам из 9 регионов прошли обучение по профессиям кондитера, мастера ногтевого сервиса, мастера по наращиванию ресниц, мастера-бровиста. В феврале 2023 года Ассоциация запустила продолжение инициативы. В этот раз при поддержке Фонда президентских грантов география проекта охватит еще 16 регионов. Организаторы и наставники из разных городов будут обучать женщин профессиям швеи, фуд-флориста и кондитера.
Перед каждым судьбоносным решением – создать общественную организацию, получить помещение для центра, стать председателем АРДИП – Инна не спала ночами.
«Было страшно представить меру ответственности за такое большое количество семей, сомневалась, осилим ли мы ремонт центра. Боялась, сможем ли мы наполнить его качественными занятиями. Зря я переживала, что не смогу уделять время своим детям. От общения в кругу организации мои дети получили в разы больше, чем от любой реабилитации со специалистом один на один. Стоило кинуть клич – и нашлась масса добрых людей, каждый из которых внес свою лепту в ремонт и наполнение центра. Иногда у меня просто дух захватывает от того, что мы – обычные мамы особенных деток – вершим такие грандиозные дела», – признается Инна.
Совсем недавно Ассоциация в 13-й раз провела фестиваль «В будущее без границ». В 2019 году он вошел в список топ-100 проектов, реализованных при поддержке Фонда президентских грантов. В этом году на мероприятие, объединяющее семьи с особенными детьми, приехали семьи не только из других регионов России, но и из-за рубежа.
Источник фото: личная страница Инны Орловой, группа центра «Моя радость» ВКонтакте, отчеты.