Всем привет!
Пройдя нелегкий путь к выздоровлению моей доченьки, просто не могу не поделиться всем тем опытом, который получила.
Возможно, вы та мама, которая недавно услышала такую фразу: "У вашего ребенка порок сердца, открытый артериальный проток." Вы чувствуйте страх, катятся слезы, в голове самые страшные картинки, вы не понимайте о чем конкретно идет речь, боитесь операции, пугают слова "порок сердца". Я тоже все это чувствовала, в добавок не могла найти информацию в интернете, кроме общих фраз. Своим опытом я хочу помочь.
Итак, поехали...
1. Роддом🏥
После родов спустя 2 часа отдыха, нас с дочей отправляют в палату ( это было 23 часа). Утром к нам приходит неонатолог, послушав и осмотрев внешне дочь, сказала, что так как она недоношеная, скорее всего вся больная будет. Дочь родилась в 37 недель и 3 дня. На следующий день к нам пришел другой неонатолог, более опытный и толковый. Сказала, что все в порядке, но есть шумы в сердце. Надо наблюдать.
Как потом я узнала, в течение первых суток после родов, все шумы в сердце у новорожденного должны, в норме, пройти. Так как сердце адаптируется к новой форме жизни.
Каждый день приходила то молоденькая девочка неонатолог, и говорила что мы больные насквозь, то старшая и более опытная врач. Она утверждала, что видимых серьезных причин к серьезным порокам нет, но шумы остаются.
Помимо их приходов по утрам, я старалась следить за самочувствием и дыханием дочки в течении дня. Все было отлично. Мы кушали, ходили в туалет, бодрствовали, все как по часам. Вес после родов у нее скинулся не значительно, граммов на 200 всего. Мы их очень быстро нагнали и перегнали за эти деньки.
За все время пребывания, у нас брали анализ крови несколько раз и сделали узи головы. На узи сердца никто отправлять не собирался.
2. Выписка
Итак, день 4. Как всегда утром приходит неонатолог ( молоденькая) и прослушав ребенка, говорит что у нас какой-то очень серьезный порок сердца и через 2 часа дочь умрет. Нам срочно нужна госпитализация в детскую больницу. Предложила мне подумать, и сказала что зайдет позже.
Представляйте, что было со мной как только захлопнулась дверь палаты....
Это и стресс, и слезы, и шок, и чего только нет. Полная каша в голове. Что делать? Пока доченька мирно спала, я гнала мысли туда сюда. В итоге я взяла себя в руки, насколько могла, и стала вспоминать скрининги, визиты к врачам.
Я решила отказаться, собирала вещи на выписку. Пока я все собирала и думала куда ехать с дочкой на обследование, к нам зашла неонатолог #2, с опытом. Она объяснила мне, что госпитализация не обязательна, потому что видимых серьезных причин нет. А отправляют они в стационар в детскую больницу всех, чтобы перестраховаться. Все объяснила, чуть успокоила и ушла.
В обед я уже была готова к выписке и родные ждали нас с дочей внизу. К нам зашла неонатолог #1 и спросила о моем решении. Я ответила решительным отказом, и поинтересовалась как по прослушиванию сердца можно ставить конкретный порок. В ответ было кучу негодования. Я услышала, что я плохая мать и мне все равно на своего ребенка. Что она вот вот умрет, а я домой тут уехать хочу. Закончила она тем, что специалист она отличный и по шумам в сердце может понять сразу , что у ребенка за порок.
В итоге, я подписала кучу бумаг, что претензий не имею, что о смерти предупреждена и все ложится исключительно на меня.
ВАЖНО:
Я хочу объяснить, почему так поступила. Всю беременность я наблюдалась у лучшего врача города, плюс ездила и в другие города (помимо своего) на скрининги. Даже непланово. Почему? Я хотела убедиться, что у моего ребенка все хорошо. Искала лучшие аппараты и специалистов. Малейшие изменения в сердце ребенка были бы видны. А скринингов у меня было за весь срок 8 штук.
Добавлю, что все дни в роддоме я читала информацию о шумах в сердце при рождении. Видимые причины серьезного порока - это синие губы, цвет кожи и особенно синий треугольник над верхней губой. Плюс плохой аппетит, сильная потеря в весе и т.д.
Пожалуйста, если у вас такая же ситуация, наблюдайте за малышом. Вспоминайте, что говорили вам врачи. Включайте холодную голову, потому что может быть вам и нужно ехать в больницу. Действуйте исключительно из своей ситуации.
Я выписалась и по дороге домой стала обзванивать все клинники, чтобы записаться как можно быстрее на эхо (узи сердца). Дочка чувствовала себя прекрасно, кушала и спала. Выглядела как персик.
По приезду домой я наблюдала за ней и через 2 часа мы чувствовали себя все также отлично. Так прошел вечер и ночь. И утром я помчалась с ней на эхо.
Наш диагноз был - открытый артериальный проток 2 - 3мм.
Мне объяснили , что это не страшно и нужно ждать и наблюдать до года. Есть вероятность, что он закроется.
Я кивнула головой и вышла. Я совсем не понимала, о чем речь идет и если это все - таки порок, как он может быть не страшен и можно ли на самом деле ждать?
Приехав домой, я день и ночь искала информацию о нашем диагнозе. И вот к чему я пришла:
1. Это не врожденный порок, а приобретенный. То есть, сердце в утробе развивалось правильно и было здоровое. Когда малыш находится в утробе мамы, сердце работает одним способом и этот проток нужен для его работы. При родах создается давление, при котором проток ( венка) закрывается. Следовательно, нужного давления у меня не создалось. А вспомнив мои роды, я пришла к выводу, что так оно и было.
2. Действительно при таком диагнозе нужно ждать до 1 года, если проток не слишком большой.
3. Нужно обследоваться каждый месяц (эхо, кардиограмма, общий анализ крови), чтобы следить за протоком, его изменениями и давлением крови, так как могут быть перегрузки в сердце. Если пошло стремительное увеличение протока, нужна экстренная операция.
4. Если он не закрывается к году, нужна операция. Как правило, материал перекрытия венки - окклюдер или спираль. Операция делается через венку на бедре и длится до 30 минут.
5. Дети с ОАП чаще подвержены болезням, сильно потеют при незначительных нагрузках.
Мне уже стало получше. Во - первых, мой ребенок не умрет. Во - вторых, операция не полосная. В - третьих, есть время подождать и вдруг случится чудо.
Уложив найденую информацию в своей голове, у меня возникала гора других вопросов. Надо было вникать во все показания эхо, если операция то как? Куда ехать? Сколько надо денег? В общем неизвестность ждала впереди и долгий для меня путь.
3. Врачи и назначения.
Мы сразу встали на учет к двум детским кардиологам. Чем больше мнений , тем лучше.
Наш кардиологи друг друга знали ( город небольшой). К одному мы ходили платно в медицинский центр, а к другому ходили бесплатно в больницу. Проконсультировавшись с обоими , я получила одинаковые рекомендации:
- Следить за иммунитетом, не болеть
- Принимать витамин д в каплях
- Ребенка не нагружать. Хочет бегать - бегает, хочет спать - спит.
- Каждый месяц следить за протоком.
Именно так я и старалась делать. Изменений по протоку никаких не было.
4. 1 год.
Наконец - то доченьке исполняется годик. Проток не закрылся. Эхо я делала у нескольких специалистов. Показатель варьировался от 3,5 мм до 5 мм ( но в основном ставили 4 - 5 мм) Перегрузок не было.
Мы с мужем и дочкой едем в медицинский центр к кардиологу. Ей мы доверяли больше.
Нас отправляют на комиссию к московским врачам из Бакулевской больницы к определенному числу и времени, так как департамент нашего города заключил договор с ФГБУ "НМИЦ ССХ им. Бакулева". Посмотрев дочу на эхо и, оценив все прошлые наблюдения, которые я захватила, нам ставят проток 3 мм и рекомендуют еще подождать. Явка через 3 месяца.
Проконсультировавшись с кардиологом, мы поняли, что операция будет по полису. Мы с мужем решили почитать отзывы об этой больнице и о специалистах. Заострять внимание на своих впечатлениях здесь я не буду. Отзывов и рассказов об этой организации досточно в интернете. Решили все - таки выбрать другую клиннику, так как рисковать совсем не хотелось. Наш выбор пал на клиннику ФГБУ " Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова" в Санкт - Петербурге.
Я продолжала водить дочку на эхо и кардиограмму , чтобы следить за протоком и забегая к кардиологу с результатами, объяснила наше желание попасть в другую больницу. Врач мне объяснила, что для этого нужно подавать документы на квоту. Отказывать в помощи она не стала и наш выбор похвалила. Сказала, что соберет за неделю все документы и отправит в Алмазово и департамент. Отметила, что своими силами квоту выбить невозможно, так как бюджет на город и область ограничен. И вообще лучше подавать документы непосредственно врачу. Так дело пойдет быстрее.
Важно:
Квота - это как родовой сертификат. Вы можете, по желанию, оперироваться где захотите, в любой больнице любого города. Главное сообщить об этом врачу , у которого вы стоите на учете. Врач обязан собрать пакет документов, сделать выписку из карточки больного и отправить запрос в ту клиннику, которую вы выбрали.
Я в полной уверенности, что документы вот вот отправятся и нам только надо ждать дату госпитализации от клинники Алмазова.
Мы выдыхаем и через 3 месяца мы опять появляемся на комиссии. Мне сказали, что прийдти все-таки нужно, чтобы не сняли с учета.
Врачи сказали, что перегрузок и осложнений нет, но ждать больше не будем. Назначают дату госпитализации. Мы с мужем категорически отказываемся ( пришлось даже поругаться) и уходим.
6. Трудности.
Спустя недолгое время я пыталась связаться с кардиологом, чтобы узнать новости. Отвечала она неохотно, общими фразами, а далее вообще начала игнорировать. Я не строчила ей каждый день, но раз в недельку могла уточнить не пришел ли ответ откуда - нибудь.
Через несколько дней после моего последнего ( проигнорированного) сообщения, я получаю звонок от нее. Врач мне быстро и по делу сказала, что мне нужно "КОЕ-ЧТО" забрать в регистратуре , а она уезжает в отпуск.
Угадайте , что это было когда я пришла в регистратуру? Пакет документов , которые нужно было давно отправить в департамент.
Сквозь недоумение, злость и желание переехать чем - нибудь потяжелее нашему распрекрасному врачу, я стала звонить в департамент и узнавать как вообще подаются документы и когда приехать.
В назначеный день я написала заявление, приложила документы и спокойненько подала и на квоту и в клиннику Алмазова. И уже на следующий день пришел ответ, что квота одобрена. Еще через пару дней ответ от Алмазова, что нас примут и о дате сообщат.
Сразу при подаче заявления в департаменте, выдают талон, по которому в интернете можно отследить статус обращения. Но лучше звонить периодически в департамент самим, так как информация о статусе (если его изменят) может сразу не обновиться.
7. Болезни
Пока мы ждали дату госпитализации, дочка все-же успела заболеть. Ей уже было 1,5 и заболела она в первый раз, да еще сразу бронхитом.
Участковый врач, помимо всех лекарств, советует нам красное горло прыскать мирамистином. Я знала, что доча аллергик, но думала, что аллергия только пищевая. Мы задыхаемся и едем на скорой в детскую больницу .
Нам ставят бронхит, советуют больше не прыскать мирамистином, недолечивают, дают с собой антибиотики и 31 декабря выписывают все инфекционное отделение.
Я долечиваю дочу еще 2 дня по курсу и нам не помогает. Температура опять растет вверх. Едем в больницу.
Лечат нас уже от пневмонии. Сказали, что недолеченый бронхит переростает в пневмонию и еще этому сопутствует открытый артериальный проток. Лечимся. С затемнением в легком выписываемся. Это было, простым языком, слипание одного легкого в определенном отделе.
При открытом артериальном протоке, перенеся пневмонию, велика вероятность слипания легких в определенном отделе. Если бы ОАП не было, пневмония, при успешном лечении, прошла бы без осложнений.
При выписке врач поясняет, что после пневмонии структура легких изменена. Чтобы легкие восстановились должно пройти время от 6 месяцев до n-го колличества времени ( т.е. неизвестно сколько ждать). Дочке рекомендуют сделать физио лечение, в том числе и вибрационные массажи ( для того, чтобы легкие расправились и слипания не было). Но нам нельзя было делать эти массажи, так как они вредны были бы для сердца. Я отказалась.
Еще меня предупредили, так как у дочи ОАП, пневмонией она будет болеть каждый месяц, пока не сделаем операцию.
После пневмонии кашель остается на некоторое время, я об этом знала. По рекомендации врача детской больницы, я вызывала педиатра на дом , чтобы отслеживать как работают легкие. Педиатр выписала нам капли коделлак нео, чтобы остатки мокроты вышли. Мы задыхаемся. Едем в больницу.
Не передать словами , что чувствуешь, когда едешь в реанимации с кислородной маской в руках. Да еще не в первый раз. Потом в стационаре боишься, что придет дата госпитализации в Питер, а мы болеем. Да еще и пневмония будет постоянная. Это был кошмар.
Уже с трудом снимают нам аллергию, лечимся. Выписка.
Гулять мы не ходили, в общественные места не были. Доча сидела дома и я ее развлекала как могла. Никаких лекарств больше не давала, терпиливо ждала , что кашель скоро уйдет.
Моя доченька больше не болела, учитывая такой карантин.
И вот в середине февраля нам приходит дата 7 марта 2023!
Радости не было предела. Казалось мы почти со всем справились. Но впереди были еще трудности....
Читайте вторую часть и подписывайтесь на канал✅️
