Боль регулярно возникает в жизни каждого человека, поэтому зачастую мы не придаем ей значения, справляясь таблеткой обезболивающего. Но иногда боль может быть симптомом серьезного заболевания, особенно если она нарушает трудоспособность и длится долгое время. Так было и у 58-летней Галины из Твери.
После года нарастающих болей в спине, лечения у невролога на дому и в стационаре на МРТ у нее обнаружили множественные очаги в позвоночнике и тазовых костях. Результаты биопсии показали, что это метастазы рака молочной железы.
Мы попросили младшую сестру Галины, Ольгу, рассказать их историю — о постановке диагноза и лечении. А еще — о поддержке, помощи благотворительных фондов и надежде, которая необходима каждому. Имена изменены по просьбе героинь.
Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.
Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.
«Сестре поставили диагноз “остеохондроз”, но постепенно боль стала невыносимой». О первых симптомах
Я поняла, что диагноз «рак» очень сильно стигматизирован. Мы привыкли думать, что онкологическое заболевание — это приговор, что медицина не в силах помочь. И хотя уровень онкологической помощи в России дошел до того, что ранние стадии большинства злокачественных новообразований успешно лечатся, мы все еще боимся услышать этот диагноз и долго не обращаемся к врачу.
Галя рассказала нам все только в начале 2023 года. Оказалось, что она уже год мучается от болей в спине. Сначала сестра пыталась с ними справиться сама, но летом 2022-го все-таки обратилась к неврологу. Ей поставили диагноз «остеохондроз», назначили лечение. Сначала оно помогало, но постепенно боли возобновились и начали нарастать. Дошло до того, что Галю госпитализировали, потому что боль стала невыносимой.
В стационаре боли купировали, но по возвращении домой они снова вернулись. Постепенно боль стала настолько сильной, что Галя не смогла вставать. Она самостоятельно делала уколы кеторола, которые приносили только временное облегчение. Вскоре состояние ее стало просто ужасным. Моя сестра готовилась умирать…
Тогда мы всей семьей решили отправить ее на МРТ позвоночника в частную клинику. У нас уже были подозрения, что дело тут вовсе не в остеохондрозе. Так оно и оказалось. На МРТ обнаружились множественные очаги в позвоночнике и тазовых костях. Врачи рентгенологи сказали: «Похоже, у вас множественные метастазы. Возможно, рак. Обратитесь к онкологу».
Галя призналась, что уже два или три года у нее есть уплотнение в груди. Мы сразу обратились в Тверской областной онкологический диспансер.
«В голове был только один вопрос: “Почему ты не обратилась к врачам раньше?”» О диагностике
Гале 58 лет, до болезни она работала заведующей хозяйственной частью в сети фитнес-клубов в Твери. С детства она была очень спортивной, занималась греблей и фехтованием. Во взрослом возрасте просто ходила на фитнес.
Моя сестра очень сильная, эмоциональная, активная. Всегда выглядела моложе своих лет. Высокая, стройная, красивая. Конечно, боль ее очень сильно изменила. Еще до постановки диагноза она очень сильно похудела, совсем сникла и опустила руки: перестала пытаться вставать и двигаться, отказывалась от еды.
К тому моменту, когда мы сделали МРТ, сестра уже не могла передвигаться. Даже на исследование мы отвозили ее на скорой. Каждое движение сопровождалось усилением боли, поэтому мы сделали доверенность на имя старшей дочки (у Гали трое детей), и в онкологический диспансер поехала она. Посмотрев заключение врачей-рентгенологов, онколог сказал, что нужно делать биопсию молочной железы.
Это был самый сложный месяц — январь 2023 года. Сначала две недели мы ждали биопсию. Затем столько же времени — результатов патоморфологического исследования. Наши подозрения подтвердились — у Гали диагностировали рак молочной железы четвертой стадии.
Конечно, у нас в голове был только один вопрос: «Почему ты не обратилась к врачам раньше?». Но мы не стали об этом даже говорить. Сейчас нет смысла это спрашивать, ей станет только хуже. Я думаю, что она боялась обратиться и услышать такой диагноз.
Что такое метастатический рак молочной железы и в каких органах чаще всего появляются метастазы опухоли
Когда клетки злокачественной опухоли молочной железы распространяются в другие органы и ткани, они образуют вторичные очаги, метастазы. Они состоят из той же ткани, что и первичная опухоль. При появлении метастазов заболеванию присваивается IV стадия.
Увеличиваясь в размерах, метастазы нарушают функцию органа, разрушают окружающие ткани. При этом могут возникать клинические (заметные при осмотре врачом или отмечаемые пациентом) и лабораторные (обнаруживаемые по результатам анализов) симптомы.
Потенциально клетки рака молочной железы могут распространиться в любой орган или ткань, но чаще всего вторичные очаги появляются в костях, легких и головном мозге. В более чем половине случаев на момент обнаружения они присутствуют в каком-то одном органе или системе органов.
- Метастазы в кости могут не вызывать специфических симптомов, особенно при маленьком размере, отсутствии сдавления и повреждения нервных волокон. Когда симптомы все-таки развиваются, боль в костях может быть разной интенсивности. Чаще всего острая, с точно определяемым расположением.
- Когда метастазов в легких много или они крупные, могут возникать: одышка, боль в груди, кашель, кровохарканье.
- Заподозрить метастатическое поражение головного мозга можно по внезапно появившимся или участившимся сильным головным болям, интенсивность которых быстро нарастает. Примерно в трети случаев первый симптом — проблемы с мышлением: быстрое ухудшение памяти, снижение настроения, изменение личности.
При обнаружении тревожащих симптомов, особенно при их быстром нарастании, нужно как можно быстрее обратиться к врачу для дообследования и определения их возможной причины.
«Мы идем к тому, чтобы сестра смогла обслуживать себя». О лечении
Дочь Гали опять поехала в онкодиспансер. Онколог сказала: «Четвертая стадия, сами понимаете». Сразу предупредила: так как сестра не транспортабельна, лечение будет на дому и состоять из противоопухолевой терапии и адекватного обезболивания.
Нам назначили анастрозол в таблетках, золедроновую кислоту (препарат для профилактики переломов и облегчения боли при метастазах в костях — прим.авт.) в капельницах раз в месяц и фентаниловый пластырь в качестве обезболивающего средства. После этой консультации Галю полностью передали под наблюдение участкового терапевта.
К сожалению, мы столкнулись с проблемой, что нами не хотят заниматься, так как человек, по словам врачей, «умирающий», «его нельзя вылечить».
С начала лечения в марте мы сделали уже четыре капельницы, качество жизни у сестры значительно улучшилось. Она начала двигать руками и ногами, переворачиваться на бок, приподниматься и присаживаться, даже пыталась самостоятельно вставать.
Сейчас мы идем к тому, чтобы Галя смогла обслуживать себя. Скоро у нее будет повторное обследование. Мы очень надеемся, что прогноз изменится в лучшую сторону.
«Туда мы пошли с одним вопросом: “Что нам делать?”» О помощи благотворительных фондов
Когда нам только сообщили диагноз, все были в шоке. Что делать, куда бежать? Вопросов было очень много, хоть я тоже врач-косметолог. Когда ты сталкиваешься с таким диагнозом — это просто безысходность в начале пути.
В этот момент нам очень помогла моя подруга — Наталья Каменева. Она работает в инклюзивном центре поддержки детей, молодежи и взрослых «4ДОМА» в Твери. Наташа посоветовала мне обратиться к Юлии Левенец — координатору программы помощи онкологическим пациентам в фонде «Добрый мир».
Туда мы пошли с одним вопросом: «Что нам делать?». Мы просили только информацию.
Юля нас очень быстро подхватила. Сразу направила в хоспис «Анастасия» — это выездная служба, которая помогает тяжелобольным людям на дому в Твери и Тверской области.
Моя сестра очень скромная и чужих людей сторонится, поэтому уход за ней в основном лежит на нас. Но сотрудники хосписа каждые две недели помогают нам с памперсами, средствами для ухода за кожей, специализированным питанием. Делают все совершенно бесплатно, а ведь это достаточно большая часть расходов.
Кроме того, Юлия связала нас с Екатериной Грабельниковой. Это женщина, которая переболела раком молочной железы и основала фонд «Все в твоих руках» — Тверскую областную общественную организацию помощи женщинам с онкологическими заболеваниями. Мы созвонились и проговорили минут 40. Все это время я просидела возле подъезда на лавочке.
Екатерина рассказывала, как она пережила это заболевание, как лечилась. Рассказывала, что мы не одни, что через этот диагноз и лечение проходит очень много женщин, что лечение лечением, но надежда все равно должна присутствовать у всех — я вижу это по своей сестре.
Самое главное — не дать человеку почувствовать себя ненужным. Да, Галя лежит и не может вставать, мы за ней ухаживаем. Но надо помочь ей понять, что она такой же человек, как и все остальные, просто сейчас тяжелый период.
Также Юля из «Доброго мира» посоветовала нам обратиться в справочную службу «Просто спросить». Нам очень нужна была информация о заболевании. Сейчас много методов диагностики и лечения, много специализированных центров как в России, так и за рубежом. Но понять самостоятельно, что подходит именно вам, очень тяжело.
Я обратилась с конкретными вопросами, как справляться с болью и другими симптомами и улучшить качество жизни, какое лечение можно получать в специализированных учреждениях. Нам ответили очень быстро — через день или два. Все подробно расписали по симптомам, порекомендовали, в какие центры можно обратиться в Москве и Питере.
После этого у меня как будто мозги на место встали. Это растерянное состояние, которое было с самого начала, ушло.
Все эти люди прежде всего нас успокоили. Они как-то систематизировали все, рассказали, что делать дальше, предлагали и предлагают обращаться к ним с любым вопросом в любое время. Это огромная моральная поддержка. Она чувствуется больше, чем памперсы и все остальное. Думаю, что это одна из важнейших составляющих помощи человеку с онкологическим заболеванием и его близким.
Как фонд «Добрый мир» помогает взрослым и детям с онкозаболеваниями в Твери и Тверской области
С 2021 года благотворительный фонд «Добрый мир» вместе с фондом «Не напрасно» — в рамках проекта «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России» — развивают программу помощи детям и взрослым с онкозаболеваниями в Твери и Тверской области.
Тем, кому только установили диагноз, координатор проекта помогает разобраться с маршрутом — что делать дальше, куда обращаться и как получить помощь в регионе.
Тем, кто уже лечится, «Добрый мир» помогает с оплатой необходимых лекарств, срочного обследования или операции, если ждать их по ОМС долго. Кому-то фонд покупает билет до Москвы и Петербурга — например, когда человек едет на консультацию или лечение в федеральный центр.
А в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, где можно взять второе мнение по ситуации, особенно если случай сложный.
За полтора года совместной работы «Не напрасно» и «Доброго мира» помощь получили 65 человек с онкологическими заболеваниями.
«Вся наша семья объединилась». О жизни во время лечения
Сейчас о заболевании Гали знаем только я, дети и наша мама. На работе сестра никому не сказала, просто уволилась. Я взяла бессрочный отпуск, чтобы иметь возможность ездить из Москвы в Тверь и помогать Гале по мере своих сил. Когда я в Москве, мы созваниваемся почти каждый день.
Вся наша семья объединилась. Мама тяжело восприняла новость о диагнозе, но старается сохранять спокойствие. Понимает, что главное сейчас — быть вместе. Мои муж и дети поддерживают меня, а я стараюсь максимально помочь сестре.
Человек так устроен, что пока тебя что-то не касается, значения этому не придаешь. Про себя я тоже это могу сказать. Но когда такой диагноз приходит в твою семью, начинаешь думать только об этом.
Начинаешь понимать, что о раке нужно говорить больше. Нужно развивать профилактическую составляющую. Говорить женщинам, что нужно ходить на осмотры, не бояться этого, что сейчас очень много случаев выздоровления на ранних стадиях онкологических заболеваний. В своих кругах я все равно слышу от женщин: «Пока не ходила к врачу, ничего не было, как только пошла, сразу столько болячек». На мой взгляд, это недостаток информации так влияет.
Рак для многих до сих пор как приговор, хотя это далеко не так. Сейчас очень много благотворительных фондов, готовых предоставить помощь.
Нужно искать информацию о методах лечения и онкологических центрах, о врачах и благотворительных фондах. И обращаться за помощью, нельзя бояться.
Нужно разговаривать с теми людьми, кто прошел через это. Они могут дать очень много информации, а также поддержать и своим примером показать, что даже с раком можно справиться.