«У вас, наверное, проблемы в семье? Ваша дочь сказала, что хочет превратиться в волка и уйти в лес», — Людмила забрала Настю из детдома, когда девочке было два года. С 2021 года эту приемную семью из Салехарда поддерживает наш проект «Близкие люди». Мы попросили Людмилу рассказать о своем приемном родительстве и о том, почему для воспитания ребенка с опытом сиротства так нужна группа поддержки.
После университета я работала в детском доме
Мне был 21 год, но сейчас я понимаю, что по развитию тогда была сама примерно на уровне 15-летней. У нас с детьми (из детского дома — прим.) и интересы одинаковые были, я как бы среди них росла, и я их не боялась. Меня не пугали их диагнозы, их депривации, судьбы. В детском доме я работала до 2008 года.
За это время я троих детей притащила домой, мы их оформили на сестру (сестра стала опекуном — прим.). Она мне сказала: «Ты молодая, успеешь еще нарожать». Сама она родила четверых, и для троих детей стала приемной мамой. А потом сестра уехала из Салехарда, я осталась одна. В 2016 году я обратилась в опеку. Мне сказали, что в специализированном доме ребенка для детей с психическими нарушениями есть девочка, которую я могу забрать. Так я впервые увидела Настю. Ей исполнилось два года, она была очень живой, такой сгусток энергии. Раздумывала я один день, а потом поехала и забрала ее.
Очень маленькая, ничего не ест и не спит. Я не представляла, что меня ждет, потому что не видела до этого маленьких брошенных детей. В детском доме, где я работала, были дети лет с четырех, и они были в основном домашние, то есть имели понимание, что такое семья, дом, родители. Отказников не было, либо они были уже большие. Я тогда не видела треша, с которым столкнулась потом, когда у меня появился ребенок.
Я, конечно, не была к этому готова и даже не подозревала, что это такое. Я думала: есть младенец, я ее укладываю, укачиваю, соску даю, ложусь рядом. А ей это было не надо.
Ей надо было, чтобы ее положили и ушли, а она могла бы поорать, покачаться и заснуть. Вот так ее укладывали, другого она не знала — а я ей колыбельные пыталась петь, и не понимала, что ей этого не надо.
Понимание особенностей Насти приходило постепенно. Я купила вещи на ребенка двух лет, принесла домой — они огромные. Купила вещи на годовалого — они огромные. А вот на полгодика были как раз. Меня это удивило.
У Насти было очень сильное нарушение сна, глубокой фазы просто не было. Она не спала, а бегала ночами. И я не спала и вообще уже не понимала, что происходит.
Потом начались проблемы с кормлением, внезапные скачки температуры до 42, когда она не могла есть и не практически не спала, от этого и я перестала спать. Это выбивало меня из седла. Я не понимала, как мне быть. Хотелось попросить инструкцию к этому ребенку.
Мне нужно было понять, в чем причина, что мне делать, как мне ей помочь, как ее накормить. Ее рвало всегда от любой еды. Потом выяснилось, что у нее было зондовое питание, которое привело к нарушению жевания и глотания, поэтому Настя в принципе не могла есть обычную еду.
В то время я как раз начала вести блог, у него появились подписчики. Они нас просто спасли: из Германии и Латвии нам присылали специальное питание — безлактозные смеси, прикорм с кусочками. Двухлетнюю Настю я кормила как новорожденную и постепенно добавляла кусочки пищи.
Настя запаздывала в развитии: пошла только после года, да и в два была еще очень неустойчива. Она не ходила, а бегала, потому что ходить не умела. Бегала хаотично, без направления и часто падала. Координация у нее была убита напрочь. Сейчас, конечно, все по-другому. Все это мы сформировали. В три года Настя встала на ролики. Потом начали заниматься хоккеем, после хоккея — фигурным катанием, так что теперь она достаточно компенсировала свои двигательные навыки, но она все равно очень неловкая. Как мне объясняли, это все из-за гиперактивности и нарушения внимания. Лететь вперед лбом — это ее особенность. Сбивать все углы, разбивать коленки. А еще со зрением у нее серьезные проблемы, очки очень сложные. Поэтому она, конечно, особо не видит, куда несется.
Сейчас Насте 9 лет, но по психологическому возрасту ей примерно 4-5 лет. У нее достаточно серьезные поведенческие проблемы, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), легкая степень аутизма, и еще, как у всех отказных детей, нарушение привязанности.
Из-за этого она не имеет собственных границ и часто нарушает чужие. Ей сложно понимать «свой-чужой», она напрашивается в гости или просит, чтобы ее забрали навсегда понравившиеся ей люди, к которым она через минуту потеряет интерес. Она легко знакомится с чужими и также легко может с ними уйти. Ей важно, чтобы ее заметили, оценили, тогда она понимает, что она есть, существует, она кому-то нужна.
Настя пока не приспособлена к самостоятельности по возрасту, с трудом себя обслуживает, равнодушна к тому, как она выглядит, чем питается, не чувствует, когда устает, не понимает собственных потребностей. У Насти множество стереотипий: например, она всегда и везде строит пирамиды из камней, палок, снега. Или роет норы, много нор.
В игрушки она не играет, а все раскладывает, систематизирует. Есть такой конструктор «Бусы» для детей 3-4 лет. Это Настина любимая игрушка до сих пор. Психиатр сказал, что это типичное поведение ребенка с аутизмом и депривацией. Она садится, высыпает все свои наборы и скрепляет их между собой.
Хочу превратиться в животное
У Насти — страсть к животным. Но при этом она не только одержимо их изучает, но и очень правдоподобно копирует движения и звуки. Она всегда везде ходит с хвостом. Засунет веревку себе в штанишки, и этот хвост за ней волочится. Я думала, что, может, она это перерастет, но пока — нет, не переросла. Я отношусь к этому спокойно, хотя мои друзья и знакомые, говорят, что это не очень нормально. Я с такой ненормальностью не борюсь и даю ей возможность наиграться.
При этом Настя не умеет общаться с животными, играет с ними как с игрушками, не понимая их чувств и потребностей. Но она их очень любит, мечтает о собственной собаке, леопарде или динозавре, хочет быть с ними на равных, одной крови.
Настя часто говорит: «Мое самое большое желание — превратиться в животное». Однажды она этим напугала учительницу, хотя это была учительница коррекционного класса. Она мне сказала: «У вас, наверное, проблемы в семье? Ваша дочь сказала, что хочет превратиться в волка и уйти в лес». Я тогда ответила: «Ее любимый мультфильм — “Легенда о волках”. Это очень красивый мультфильм про оборотней, там есть девочка, с которой Настя себя ассоциирует».
В школу она пошла в 7 лет, в коррекционный класс, там программа первого класса растянута на 2 года. В саду ей уже было скучно, и мы решили попробовать. В классе было всего два человека, поэтому получились идеальные условия для адаптации к школе. Год она проучилась в этом классе, потом наши педагоги сказали: «Идите в обычный класс, попробуйте». И вот она снова пошла в первый класс, но уже в обычный, где требовательный учитель и 30 одноклассников. Я переживала, конечно, сможет ли она там учиться, но Настя благополучно закончила учебный год. Главное — все время заниматься, даже на каникулах и выходных, чтобы держать мозг в рабочем состоянии. У меня много игровых пособий, тетрадок с развивающими интересными задачками, огромная библиотека детских книг, мы часто играем в настольные игры и читаем вслух.
В школе Настя учится по адаптированной программе, но никаких скидок пока нет. Она начинает стрессовать, когда контрольные и проверочные работы, но тем не менее все делает. Настя маленького роста, и с шести-семилетками она на одной волне, проблем пока не было. Педагоги удивляются, что дети Настю приняли несмотря на особенности.
На МРТ не попала, потому что проглотила железку
Возможно, Настя и раньше что-то глотала, просто не говорила. Она все тянет в рот — так изучает мир. Поэтому я стараюсь, чтобы она всегда была у меня на глазах.
Однажды мы с дефектологом начали изучать деньги, а у Насти как раз зубы стали выпадать. И вот зубная фея приносит ей 100 рублей. Я рассказываю дефектологу, что она не понимает, что это за бумажка и плачет. Мы разобрались вместе с Настей, какую денежку она сможет понять. Оказалось, что 10 рублей, потому что их можно кинуть в автомат и вытащить горсть конфет. Когда зубная фея в очередной раз принесла 10 рублей, я их на всякий случай положила повыше и сказала: «После садика сходим и купишь конфеты». Но Настя эти 10 рублей стащила, зажала в кулачок и забрала с собой в садик. А там так боялась потерять, что в тихий час спрятала их в рот, как Буратино, и нечаянно проглотила. Когда ее забирала из сада, она мне сказала: «Мама, я проглотила 10 рублей, мне было больно». Мы поехали в приемное отделение, там нам разъяснили, что делать. Конечно, я поговорила с Настей, насколько это было опасно.
Прошло несколько месяцев, мы поехали в Москву, Настю от фонда направили на МРТ. Я объяснила, что там с ней будет, чтобы не было стресса. Объяснила про металлические предметы, но, видимо, это ее и побудило по дороге на МРТ найти на полу какую-то железку и незаметно проглотить ее. Поэтому МРТ у нас не получилось — Настю положили в аппарат, ввели наркоз, а потом из аппарата срочно вынули, вынесли и сказали: «Вызывайте скорую». В детской больнице сказали, что ситуация не такая критическая, чтобы оперировать. Но хирург сильно ругался, сказал ей, что нельзя такое делать. Настя даже перепугалась, но, к сожалению, и поняла, что это отличный способ привлечь в себе внимание. То есть, как только она съедает что-то опасное, мама тут же рядом.
Когда я уехала на два дня в командировку, она снова этим способом воспользовалась. Сознательно проглотила круглую батарейку. Они с моей подругой, которую я оставляла на два дня с Настей, поехали в приемное отделение. Там сказали, что случай достаточно опасный, и велели приехать через несколько часов на повторный рентген. А на повторном рентгене обнаружилась не только батарейка, но и гайка. Врачи очень удивлялись и переживали. Сказали: «Глаз с нее не спускайте, железки прячьте». Пока что больше таких эпизодов не было. Я все время контролирую, что там у нее во рту. И у нас есть договоренность: «Если ты вдруг что-то нечаянно проглатываешь, ты приходишь и сразу мне это говоришь». Психиатр объяснил, что это типичное поведение ребенка с такими диагнозами, поэтому остается только убирать все лишнее и следить.
«Ваша девочка всю ночь пресс качала»
Настя — активная, даже гиперактивная, игривая, ласковая. Может, конечно, и разозлиться. Научилась даже капризничать. Но я всегда радуюсь этим человеческим проявлениям, потому что раньше их не было. Теперь, когда она злится, я думаю: «Господи, уже как обычный человек». У нее с эмоциями до сих пор сложно. Она их не понимает, поэтому любые проявления чувств меня радуют. Мы всегда все проговариваем и даем название чувствам. Раньше ей было неважно, что за эмоцию ей дадут, лишь бы только обратили на нее внимание. Сейчас уже разборчивая стала, любит, когда хвалят, восхищаются.
Одна из особенностей Насти — качание. Качается она всегда и везде — дома, в школе, в транспорте. Говорит, что ей это нужно. Если есть рядом качели, она будет долго-долго и без перерыва на них качаться.
Как-то мы ехали в поезде, она ночью стала сильно раскачиваться, попутчикам было непонятно, что происходит, и они утром мне сказали:
«Ваша девочка всю ночь пресс качала».
Но на моих руках она качаться отказывается. Причем с самого младенчества. Я этот факт приняла, меня он не пугает. Но хочется иметь возможность как-то ее притормозить, так как социум часто не принимает такие особенности. Каждый день мы разбираем множество ситуаций, особенно ситуации безопасного поведения. У нее сбита программа, она не знает, что делать, теряется и не понимает, как решить проблему. Вот это, наверное, самое, мучительное в нашей жизни: изо дня в день повторять одни и те же правила: «Что ты будешь делать, если...»
Конечно, Настя сильно отличается от обычных детей ее возраста. Я специально для себя делаю ей скидку — минус 2-3 года, и тогда понимаю, что она вполне нормальный, обычный ребенок. Я сама себя контролирую: «Не стремись общаться с ней по возрасту, не торопи, она растет в своем темпе». У Насти есть множество особенностей, но в целом она такой же ребенок, как все дети вокруг.
Приемным родителям обязательно нужна помощь
Без помощи специалистов и фондов я вообще не справилась бы. Я за помощью начала обращаться буквально сразу, потому что мне было непонятно, что происходит, мне казалось, что там реально угроза жизни, ведь она не ест, не спит, бесконечно болеет. И нас начали сопровождать специалисты. С трех лет нас сопровождал местный благотворительный фонд, мы часто ездили на курсы реабилитации. А узкопрофильную медицинскую помощь я искала сама. Однажды на форуме приемных родителей в Москве я познакомилась с Анной Корзун, она рассказала мне о проекте «Близкие люди». И я обратилась в ваш фонд. У меня не было конкретного запроса, я в принципе не понимала, что с ребенком. Само ее тело очень было довольно странное, непонятные анализы, вирусная нагрузка высоченная. Тогда мне нужно было мнение многих врачей.
В фонде нам организовали консилиум. Был достаточно долгий процесс изучения ребенка со всеми особенностями. В конце нам дали медицинские рекомендации и рекомендации для педагогов по работе с особенным ребенком. Настю направили на обследование из-за постоянной головной боли. Это одна из причин раскачиваний. Врачи тщательно изучили все документы, дали рекомендации. Сейчас Настя под постоянным наблюдением разных специалистов от АВА-терапевта (ABA — прикладной анализ поведения) до гастроэнтеролога и психиатра.
В фонд я могу обратиться с любым запросом, нам сразу организуют встречу с нужным специалистом, который снимает мои волнения и рассказывает, что дальше делать. Невролог выписал нам медикаментозное лечение, чтобы наладить сон. Питание выровняли, у нее ушел ужасный огромный живот. Врачи в нашей поликлинике мало чем могут помочь. Они прописывали какое-то лечение, но не было результатов. Мне нужны были именно те специалисты, которые понимают всю природу маленького человека с огромным травматичным опытом.
— Представьте, что есть ребенок, у которого очень сложная судьба, который плохо себя ведет и не очень функционален с социальной точки зрения, — объясняет психолог фонда Алена Синкевич. — Для того, чтобы что-то могло измениться в его поведении и социальной адаптации, у этого ребенка должны быть ресурсы: во-первых — его соматическое состояние здоровья, а во-вторых — эмоциональная готовность, которая может быть обеспечена совместной работой психиатра и психолога. Также должен быть кто-то, кто покажет, как устроен мир вокруг него и как с этим миром взаимодействовать. Важно, чтобы в этот момент социальное окружение ребенка было дружелюбно к нему и готово с ним «возиться» (родители, педагоги, социальные работники). Примерно так должна выглядеть идеальная команда для помощи психологически травмированному ребенку с опытом депривации.
Роль врачей в этой истории, в том числе и психиатра — сделать так, чтобы ребенок физически и психически был готов что-то менять и был открыт для взаимодействия. Особенно важно, чтобы он мог находиться в качественном контакте с психологом. Психолог, в свою очередь, с помощью родителей занимается эмоциональным состоянием ребенка и учит его общению с миром. Социальный работник и педагоги должны постараться сделать социум терпимым к ребенку. Такая совместная работа команды важна для адаптации ребенка в семье и обществе, а также профилактики вторичных отказов.
Тем, кто хочет взять ребенка из учреждения, я бы посоветовала создать вокруг себя группу поддержки из профессионалов. Мне кажется, что одному это не вытянуть. Раньше я хотела взять троих детей. И до сих пор мечтаю о малыше. Но каждый год, в день рождения Насти, радуюсь, что я этого не сделала. Потому что сейчас я понимаю — я бы не вытянула, и тогда не было бы ни меня, ни детей. Сейчас мы — отличная сформированная команда. Я понимаю Настю, она понимает меня, мы живем душа в душу. Я научилась решать все наши проблемы, и это больше не приносит никаких особых ужасов в нашу жизнь.
Приемным родителям я бы посоветовала не гнаться за количеством детей. Не пытаться спасти всех. Вообще нет смысла кого-то спасать.
В 2021 году при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь» мы провели исследование и выяснили, с какими предубеждениями о приемных семьях сталкиваются сами приемные родители и специалисты, которые им помогают. Мы решили глубже изучить этот вопрос, понять, какие представления о приемном родительстве существуют, и запустили масштабный опрос на территории всей РФ.
Мы хотели сделать так, чтобы замещающие семьи получали больше поддержки и принятия от общества и государства. В течение двух лет мы рассказывали на разных площадках о проблемах, с которыми сталкиваются приемные семьи, знакомили с историями приемных семей, публиковали интервью со специалистами.
В этом году мы завершаем наш проект и проводим опрос, чтобы узнать, удалось ли нам выполнить поставленную задачу. Просим вас уделить 10 минут и ответить на вопросы анкеты. Вы нам очень поможете!
#волонтерывпомощьдетямсиротам
#приемнымродителям
#приемныедети