Я уже не раз рассуждала про будущее. Что будет потом, как дочь будет жить. Где, с кем и так далее. Не раз уже освящала эту тему и в принципе моё мнение не поменялось.
"Про будущее" у меня есть подборка статей https://dzen.ru/suite/98052b4d-6c6f-43ec-84ce-0b5bad81f29b . Конечно, поменялись уже некоторые моменты со времени написания первой статьи. Но общая позиция не поменялась.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Живём, пока живы, есть финансовая подушка для родственников, которым потом придётся проконтролировать жизнь дочери.
Дочери исполнилось 16. Через два года 18. Нужно что-то решать с оформлением или не оформлением недееспособности. Насколько я понимаю, как только я оформлю дочери недееспособность, я сразу из родителя по закону превращаюсь в опекуна и это уже совсем другое "кино"?
Однако, сейчас, если кто следит, происходят изменения в законодательстве что касается ПНИ.
В чем суть скандала вокруг ПНИ. Госдума закрыла своим решением службу защиты прав людей с психическими нарушениями, исключив из закона о психиатрической помощи статью 38, которая обязывала государство создавать такие службы. Депутаты мотивировали это тем, что за 30 лет эта статья не заработала и они отсекли её за ненадобностью. На самом деле эта статья позволяла различным благотворительным организациям и родственникам принимать жалобы пациентов ПНИ и от их имени защищать их права, вмешиваясь в работу администрации интернатов.
Также из 39 статьи исчезла формулировка того, что руководство ПНИ становится единственным опекуном пациента только в отсутствии других опекунов. То есть при наличии родственников или иных людей, заинтересованных в судьбе пациента. Опека как бы разделялась. А теперь даже наличие близких родственников переводит пациента под опеку госучреждения полностью.
В свою очередь руководству учреждения отдаются полномочия по полному контролю жизни пациента в ПНИ вплоть до пользования телефоном и правом на общение, вплоть на лишение права на конфиденциальность звонков и свиданий. Закон может стать инструментом жестокости и манипуляции в руках непорядочных людей, оказавшихся в руководстве отдельных всяких ПНИ.
Получается если родители или сиблинги передали родственника в ПНИ они лишаются права голоса на улучшения качества его прибывания там, если таковые условия кажутся им неприемлемыми.
В результате только самые отчаявшиеся родственники (или полное отсутствие таковых) будут передавать психически больных под опеку интернатов. А я напоминаю, что аутизм, как бы он не модно звучал, а тем более умственная отсталость относятся к психическим заболеванием.
Вот такие рассуждения у одной моей знакомой, у которой сын с аутизмом.
Для тех, кто хочет ознакомиться более детально:
Закон РФ "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании" от 02.07.1992 N 3185-1
А вот та самая статья 38 этого закона в текущем прочтении:
То есть службы по закону быть должны были, но по сути их не было, но на этом месте были волонтеры и общественные организации. Так как государством в регионах никаких это не финансировалось.
То есть получается, что все наследство, которое я оставлю своей дочери, будет в распоряжении или под надзором руководителя ПНИ и мои родные никак не смогут использовать его для улучшения содержания и ухода за моей дочерью? И, дочь моя, если будет себя бить, то её свяжут и заколят лекарствами вместо того, чтоб разбираться в чем причина?
Получается, что, если семье сложно осуществлять уход за психически нездоровым человеком в силу объективных причин (а не потому, что они хотят его сбагрить), но семья не отказывается нести расходы и контроль, то государство отнимает у семьи право иметь голос? Мол, "сдал" человека и все - не прав, не имеешь голоса, не можешь возмутиться, если что?
Чего государство хочет этим добиться? Чтоб психически нездоровых не обманули родные (типа сбагрили, а наследство поделили при жизни)? Или, чтоб они побыстрее умирали, не отсвечивая? Ведь в ПНИ не всегда попадают люди, которые совершенно неспособны за себя постоять. Недееспособным стать можно по суду, а вот обратно сделать себя дееспособным человек практически не может. Я не говорю сейчас о таких людях, как моя дочь. Моя дочь может жить только в сопровождении здорового взрослого человека.
И предлагаются поправки, согласно которым выбыть на время из ПНИ становится целой проблемой и квестом:
Также поправки описывают основания для временного выбытия из стационара на сутки: для этого будет необходимо заявление самого пациента или его законного представителя, согласие человека, который будет помогать пациенту и ухаживать за ним на время отсутствия в стационаре. Наряду с этим орган соцобслуживания региона должен содействовать в предоставлении срочных соцуслуг по месту жительства или пребывания, в том числе медицинской, юридической, педагогической помощи и другой, которая не относится к социальным услугам.
То есть, поместив в интернат своего ребёнка, те же родственники не смогут нормально забрать его омой "в отпуск", например.
Ведь все мы знаем, что у нас нехватка сотрудников на всех уровнях - один психиатр на целый район, один соцработник на несколько деревень (например) и все будет зависеть от вовремя полученных подписей и от добросовестности людей "на местах".
Это что за защита недееспособных людей такая? Ведь зачастую эти люди реально не могут постоять за себя и даже слова сказать и тем более рассказать родным что происходит. А родных могут просто не пустить в ПНИ, ведь по закону вы пациенту "никто". Так что ли??
Не хочу даже думать об этом. Не хочу думать о том, что будет после того, как меня не станет. Мне кажется, что действительно проще похоронить всех, а потом умирать самой. Так хоть спокойно будешь помирать, зная, что никто не остаётся после тебя.
