В сентябре 1971 года в Техасской детской больнице Хьюстона родился мальчик. Но врачи даже не позволили матери обнять сына, тут же поместив малыша в стерильный бокс, ставший его домом на долгие годы.
Позже Дэвид Веттер стал известен всему миру как "Мальчик в пузыре", и его история послужила основой для ряда фильмов, включая: "Под колпаком" (1976), "Шоу Трумана" (1998), "Парень из пузыря" (2001) и нескольких других.
Предыстория
Начать эту историю следует с родителей Дэвида Веттера, Кэрол-Энн и Дэвида-старшего. У них уже была дочь, а в 1968 году у пары появился второй ребёнок - сын, чему они, конечно, были очень рады. Но вскоре после рождения малыша ему был поставлен страшный диагноз - тяжелый комбинированный иммунодефицит.
Для того времени это был приговор. Люди ещё не знали, как его лечить. Ведь практически любой вредоносный микроб при неблагоприятных условиях мог привести к смерти.
Увы, это и прозошло. Первый сын Веттеров прожил всего 7 месяцев... Так родители узнали, что если у них снова родится сын, то с 50% вероятностью он получит иммунодефицит (девочка, в их случае, родилась бы здоровой, но стала бы носителем болезни).
Веттеры верили в развивающуюся технологию трансплантации костного мозга и в возможность того, что в будущем она продвинется достаточно далеко, чтобы создать крепкую иммунную систему их будущему ребёнку, если он родится с тем же диагнозом. К тому же врачи заверили их, что в случае чего донором костного мозга может стать их дочь, Кэтрин.
Кэрол-Энн и Дэвид-старший решились на новую попытку.
Малыш
Ещё до рождения своего третьего ребёнка Веттеры узнали, что у них будет мальчик, который появится на свет с тем же диагнозом. Поэтому 21 сентября 1971 года медики приложили огромные усилия, чтобы создать стерильную зону для Дэвида-младшего.
Стены родильного отделения были тщательно вымыты, окна закрыты, а персонал работал в тишине, чтобы ненароком не заразить мальчика случайным микробом.
Спустя всего 30 секунд после родов малыша поместили в воздухонепроницаемый пластиковый "пузырь". Матери и отцу мальчика даже не позволили прикоснуться к сыну...
- У меня не было слов, я просто смотрела на него и плакала, когда Дэвида поместили в бокс. Мне очень больно об это вспоминать, - рассказывала позднее Кэрол-Энн.
План лечения
План лечения, разработанный доктором Рафаэлем Уилсоном из больницы Святого Луки в Хьюстоне, начался хорошо. Он считал, что если сможет защитить новорожденного от инфекций во "второй утробе", то сможет выиграть достаточное количество времени, чтобы восстановить иммунную систему Дэвида с помощью трансплантации костного мозга.
Ранее он уже проводил подобные эксперименты успешно, но только на мышах... По его плану донором для Дэвида-младшего должна была стать 4-летняя сестра мальчика - Кэтрин.
Но все надежды врачей рухнули в тот момент, когда выяснилось, что их ДНК были слишком разными, чтобы Кэтрин смогла стать донором для брата. Более того, из-за редких особенностей поиски добровольца могли бесконечно растянуться.
Новый дом
Первый "дом" мальчика - пластиковый "пузырь", питаемый отфильтрованным воздухом, имел размеры 1 на 1,5 метра и предназначался только для временного использования. Теперь малышу требовалось более удобное и просторное "жилище".
- Мы, конечно, были на грани отчаяния, когда услышали, что найти донора будет практически невозможно. Но нам нужно было как-то жить дальше, - говорила о тех днях Кэрол-Энн.
Пластиковый "пузырь" был расширен и усовершенствован - в нём появились 3 герметичные комнаты. Так он стал походить на космический корабль, а всё, происходящее вокруг Дэвида, выглядело, как сюжет из научной фантастики.
Родители мальчика могли прикасаться к своему сыну только через толстые неопреновые перчатки, впаянные в каждый из пузырей. Позднее подобный бокс был установлен и в семейном доме Веттеров, чтобы мальчик жил не только в больнице.
Все, что было нужно Дэвиду для выживания: воздух, вода, еда и одежда - нужно было стерилизовать, прежде чем поместить в капсулы и доставить Дэвиду через систему воздушных шлюзов в пузырь.
В скафандре
В последующие годы врачи изучали Дэвида "под увеличительным стеклом", пытаясь понять человеческую иммунную систему и найти чудодейственное лекарство от этой болезни. То есть фактически мальчик стал их подопытным кроликом.
Но несмотря на то, что большую часть своей жизни ребёнок проводил в больнице, Дэвид, казалось, чувствовал себя хорошо. Врачи описывали его как счастливого и жизнерадостного ребёнка.
Однако время шло, и его изоляция от мира чувствовалась всё сильнее. Поэтому, когда Дэвиду было четыре года, NASA разработало для него мини-скафандр, чтобы он, наконец, смог выйти из "пузыря".
Правда, к этому времени Дэвид так сильно привык к своей клетке, что был слишком напуган, чтобы выходить наружу. Врачи и родители смогли уговорить его воспользоваться скафандром всего 6 раз. После чего оставили попытки.
Депрессия
На самом деле, после того, как мальчик с помощью костюма побывал в городе, посетил обычную школу и кинотеатр, он увидел насколько сильно отличается от других детей. По всей видимости, это сильно угнетало Дэвида, и он стал высказывать сомнения относительно своего будущего.
- В первые годы Дэвид никогда не задавался вопросом, почему он оказался в пузыре. Для него было обычным делом, когда я держала его в черных перчатках. Но со временем его потребности росли, ему было тесно в этой клетке.
Ему было особенно тяжело летом, когда он смотрел на улицу и видел там других мальчишек, катающихся на велосипедах, или детей, кувыркающихся на траве. Это было очень грустное зрелище, - рассказывала мать Дэвида.
Шанс
К тому времени, когда Дэвиду исполнилось девять, мальчика и его родных всё сильнее волновал вопрос о будущем мальчика. Найдут ли врачи когда-нибудь "выход из пузыря"?
Но затем группа исследователей из Бостонского университета в штате Массачусетс объявила, что они разработали новаторский метод трансплантации "несовместимого" костного мозга. Это вселяло надежду на то, что Кэтрин все-таки сможет помочь спасти своего младшего брата.
Рано утром 21 октября 1984 года врачи провели первый этап операции, и какое-то время всё выглядело многообещающе - состояние мальчика было стабильным.
Но постепенно его жизненные показатели начали ухудшаться, и чтобы попытаться спасти жизнь мальчика, врачи извлекли его из "пузыря". Это произошло 7 февраля 1984 года. Дэвид впервые в жизни оказался без защиты своей капсулы.
15 дней
Несмотря на то, что врачи делали всё возможное, состояние мальчика продолжало ухудшаться. А через 15 дней, 22 февраля, Дэвид впал в кому. Незадолго до 8 часов вечера его семью пригласили в палату, чтобы они могли попрощаться с ним.
- Врачи впервые за 12 лет позволили нам прикоснуться к сыну. Это был душераздирающий момент. Мы не смогли сдержать слёз. Дэвида не стало через несколько часов... - рассказывает Кэрол-Энн.
Более позднее исследование показало, что костный мозг Кэтрин содержал в себе "спящий" вирус, который вызвал у Дэвида рак (лимфому Беркитта) и в конечном счёте стал причиной его смерти.
Наследие
После этого печального события очень многие задавались вопросами: "Стоило ли родителям заводить ребёнка, зная о рисках?" и "Значила ли что-то короткая жизнь Дэвида?" Если взглянуть на эту ситуацию с точки зрения науки, то ответом будет однозначное - "Да"!
Во-первых, учёные впервые узнали, что вирус может вызвать рак. Это открытие имело важнейшее значение для медицины в области лечения онкозаболеваний.
Во-вторых, отчасти благодаря информации, полученной при лечении Дэвида, сегодня более 90 процентов случаев тяжелого комбинированного иммунодефицита успешно лечится с помощью трансплантации костного мозга.
Поэтому можно сказать, что "Мальчик в пузыре" помог науке продвинуться вперёд и этим спас тысячи жизней.