В рамках проекта «Комплексная поддержка групп повышенного риска в России» мы провели серию интервью с равными консультантами из разных городов России и попросили поделиться своим опытом, рассказать о нюансах и сложностях, а также о чем важно помнить, работая с ВИЧ-положительными людьми.
Героиня третьего интервью — Таисия Ланюгова, член Ассоциации «Е.В.А.», руководительница Моон ПСП ЛЖВ «Остров», Новосибирск.
— Таисия, как вы узнали о своем статусе? Сколько лет вы живете с ВИЧ?
— О статусе я узнала, когда мне было 18 лет, случайно. В этом возрасте у меня было столько амбиций, планов и желаний, но тест на ВИЧ в них не входил. Да и вообще мне о ВИЧ было мало что известно на тот момент. Дело было так: я решила сделать доброе дело, сдала кровь как донор. Как известно, донорскую кровь проверяют, и спустя месяца три ко мне домой прибежала участковая медсестра (тогда еще таким образом сообщали) и принесла мне повестку в СПИД-центр, бумажку со штампом СПИД-центра. Я, конечно, жутко испугалась. Через какое-то время собралась духом, пошла выяснить, зачем они меня позвали. Оказалось, что моя донорская кровь дала положительный результат, нужно было перепроверить, вдруг это ошибка. Я сдала анализы и все подтвердилось. Для меня это было тогда концом света. Это я сейчас уже весело вспоминаю, но тогда думала, что я умру, что мне лет пять осталось жить. Самое ужасное, что не было нигде информации, не с кем было поговорить про это заболевание. Поддержку я нашла со стороны близких, но мне хотелось поговорить с кем-то, кто оказался в такой же ситуации, именно на равных, чтобы узнать, как с этим живется. Но таких людей не было и этого мне не хватало. Мне казалось, что я такая одна. Это как раз и было 18 лет назад. Я полжизни живу со статусом, всю взрослую осознанную жизнь.
— Как проходил процесс принятия? Как вы пришли к активизму?
— Стоит сказать, что эта информация сильно повлияла на все мои дальнейшие планы. Я целый год пыталась принять свой статус. У меня была жуткая депрессия, я бросила учебу в университете, я действительно собиралась умирать. Мне очень помогла группа взаимопомощи, на которую я решилась пойти только через года полтора. Я знала, что такая группа есть, но я боролась со своей внутренней самостигмой. Я думала: «Зачем я туда пойду? Там же одни наркоманы». Наркотики я никогда не употребляла, и вообще считала — где наркоманы и где я? Но когда решилась и пришла — так оно и было практически. Это был 2004 или 2005 год, у нас, в Новосибирске, в это время как раз эпидемия ВИЧ была. И когда я пришла на группу, поняла, что здесь я хотя бы могу свободно об этом поговорить, обсудить, понять, как теперь вести сексуальную жизнь и можно ли вообще построить отношения.
Со временем я втянулась в эту тему, в активизм, и стала ездить на разные тренинги, узнавать медицинскую базовую информацию по ВИЧ-инфекции, стала больше изучать, читать, а потом поняла, что необходимо этими знаниями делиться с такими же людьми, которые оказались в такой же ситуации как я. Особенно с девушками, потому что я сильно чувствовала разницу в принятии диагноза у девушки, которая заразилась половым путем и разницу принятия диагноза, человеком, который употреблял и прекрасно понимал свои риски. А для таких обычных женщин как я, узнать о том, что у тебя ВИЧ — это серьезная проблема и социальная, и психологическая, поэтому сейчас почти все мои проекты в организации направлены на работу с женщинами и детьми.
— С какой аудиторией вы сейчас работаете?
— Со всеми, наша организация работает и с ключевыми группами и с общим населением.
— Есть ли определенная специфика работы с ключевыми группами? С кем работать проще всего?
— Для меня люди, употребляющие наркотики, — самая простая. Они либо принимают ситуацию, либо в какое-то отрицание впадают, потому что им вообще не до этого. Тут два варианта: они либо сразу начинают принимать терапию, либо придут за помощью, когда им будет совсем плохо. С мужчинами и женщинами, разный подход. С женщинами все сильно сложнее, потому что у многих есть дети, есть ответственность за них, а если есть еще и зависимость или нищета, то все это сильно усложняет и выстраивает просто огромное количество барьеров перед началом лечения. К тому же, все это рискованно с точки зрения того, что мы имеем потом либо ВИЧ-положительных детей, либо сирот, если мама отказывается от лечения. Или такие ситуации, когда мама уже в инвалидности, а детям приходится еще и дохаживать ее. Все это достаточно печально. Вот это самая сложная группа. Конечно, женщины тоже разные бывают, но именно в этой группе, мне кажется, как раз очень много тяжелых ситуаций, сложных случаев и принятия диагноза, и тяжелой жизненной ситуации, из-за чего люди предпочитают не лечиться.
— Существует ли алгоритм консультирования клиентов?
— Скажем так, есть некоторые правила, которым следует придерживаться, чтобы сохранить себя как консультанта и не навредить клиенту, который к тебе пришел за помощью. Самое главное правило – не оценивать, не оценивать поступки человека, не «сваливаться» в такую работу, как часто бывает у врачей: от того, что они тоже устают, выгорают от пациентов, они начинают говорить: «Где ты раньше была? Что ты делал?» и все такое. Так делать не надо, мы можем поговорить про этого клиента на супервизии, но с самим клиентом так разговаривать нельзя. Иначе мы «закроем дверь» и он больше не придет. Для меня, наверное, это основное правило в работе.
Также я считаю, что работать надо начинать от самого первого момента, как только человеку сообщили диагноз. Выделить клиенту минут 40 или час, рассказать, что это хроническое заболевание, что он не умрет, что будет жить так, как жил раньше. Все, что нужно делать — это просто пить таблетки. Таблетки не страшные, они не навредят будущему ребенку, если это беременная женщина, показать на своем примере, что при соблюдении рекомендаций врачей и приеме АРВТ, рождаются здоровые дети. Собственные примеры очень хорошо работают, потому что к врачам у нас люди относятся очень двояко: это либо супер авторитет, либо наоборот – это враг, который хочет тебя накормить какой-то химией и вообще, какие-то свои там корыстные цели преследует. На консультации можно сразу понять, как человек относится к врачу. Если у него есть сомнения на тему ВИЧ, нужно обязательно выяснить, почему он сомневается, поискать источник причины. Все вещи нужно проговаривать, выяснять в процессе консультаций. Вокруг людей с ВИЧ-положительным статусом огромное количество мифов, и очень многие ленятся что-то изучать самостоятельно. Нужно «разжевать» все простым языком и отдать им это, чтобы они между собой, в массах где-то тоже друг другу передавали достоверную информацию.
— Можете рассказать о самом сложном случае, с которым сталкивались в работе?
— Ох, их так много было. Там, где женщины, очень много насилия, насилия по отношению к детям. Для меня это самые тяжелые истории, когда детей не лечат, потому что мама уже в стадии СПИДа и она не понимает, что делает. В таких случаях может быть насилие по отношению к детям. Когда это все выясняется, непонятно, что с этими семьями делать, потому что опека очень плохо реагирует на такие вещи. Таких историй много на самом деле и это страшно. Они все печальные и ужасающие. Как равный консультант я уже давно выгорела, поэтому предпочитаю только читать про эти дела в отчетах и консультировать своих сотрудников по алгоритмам действий в разных ситуациях, передавать клиентов в другие организации, которые больше нацелены на сохранение семьи. Для нас, пациентской организации, в первую очередь важно, чтобы у людей был доступ к лечению, чтобы они лечились. Я стараюсь этот приоритет держать в голове. Если мы можем помочь как-то женщине, чтобы она дошла до СПИД-центра, получила терапию, не забывала приезжать, лечила себя и ребенка, то мы должны сделать все возможное.
Также с агрессивными или с очень упертыми отрицателями сложно. Один из недавних кейсов: многодетная семья, пятеро детей, один из детей ВИЧ-положительный, родители ВИЧ-положительные, там уже и опека сотни раз приезжала, но они живут НОРМАЛЬНО. В материальном плане у них все хорошо, НО они не лечат ни себя, ни ребенка. Мы готовы их привезти в СПИД-центр, но мама все время отказывается сдавать анализы, какие-то безумные причины придумывает, то: «У меня аллергия, тест будет неправильный», то: «Я в Инвитро сдала тест, там был отрицательный, это все вранье». И все в таком духе. У них младший ребенок совсем маленький еще, младенец, и там под вопросом сейчас его статус. А мне страшно, когда дети под угрозой смерти находятся, потому что ребенок уже болеет, у него уже не очень хорошие анализы. Они взяли терапию, но через месяц опять приехали, анализы сдали – а вирусная нагрузка у ребенка выросла. То есть они ничего не давали ему все это время. Так продолжается уже довольно долго и с этим сложно что-то сделать, приходится только наблюдать, общаться, пытаться достучаться каждый раз.
— Как поддерживать мотивацию к лечению?
— Если мы понимаем, что у человека есть проблема с приверженностью: плохо пьет или вообще не хочет пить таблетки, то еще раз надо понять, в чем его сомнения, в первую очередь. Во-вторых, нужно понять, какие ценности у человека, если человек говорит: «Я не могу приезжать за терапией, потому что я работаю», нужно объяснить, что ты, конечно, сейчас работаешь, но если ты не будешь находить время на свое здоровье и сюда приезжать раз в три месяца, то закончится это плохо – тем, что ты работать не сможешь, будешь лежать в больнице с каким-нибудь туберкулезом. Но не нужно пугать, а рассказать, что в его случае реально. Действительно многие заканчивают примерно одинаково – печально, плохо. У некоторых бывает романтизированное представление о смерти от СПИДа. В основном, у женщин: я такая несчастная, от несчастной любви теперь еще и умру. Нужно рассказать, что умирать ты будешь медленно, дорогая моя, ходить под себя и, может быть, даже не умрешь, потому что попадешься с каким-нибудь менингитным туберкулезом в тубдиспансер, тебя там откачают, и дурочкой ты на всю жизнь останешься — не так жестко, конечно, но в чувство привести человека. Если она вся такая романтизированная, соответственно, ей хочется отношения построить. И тут можно замотивировать на это — у меня ВИЧ-отрицательный партнер, у меня ВИЧ-отрицательный ребенок, у нас все хорошо, у тебя тоже будет все хорошо. Все,что нужно делать — это не забывать заботиться о себе. Отношения ты обязательно построишь. Девушкам вообще часто нужно вслух проговорить, они все начинают плакать в этот момент. Сказать, что: «Да, так бывает, в твоей жизни был секс без презерватива. Не нужно себя за это винить, он бывает у всех. Так случилось, что заразилась ты ВИЧ-инфекцией, ничего страшного. На самом деле есть другие хронические заболевания, которые гораздо тяжелее переносятся. Может быть, стоит на это посмотреть под другим углом — ты будешь пить терапию, ты будешь безопасна для ВИЧ-отрицательных людей, ты также сможешь не предохраняться, также сможешь забеременеть».
Но самое главное, супер инструмент – это всегда подчеркнуть, так же, как в любой продаже, подчеркнуть преимущество того, что ты получишь, если ты будешь приезжать сюда, принимать терапию, показать человеку то, в чем он будет заинтересован. Можно просто перечислить и он услышит то, что ему нужно услышать, выделит себе. Для некоторых, допустим, у кого алкогольная зависимость, для них важно, чтобы они могли дальше пить и принимать терапию. Все остальное может не мотивировать вообще. Дети, семья — не надо, я хочу пьянствовать, да, и такое бывает. Алгоритм тут такой работает — хочешь пьянствовать? Окей, надо уважать выбор этого человека. Но проговорить все равно стоит: «Можно выпивать и принимать терапию. Алкоголь, конечно, сильно будет разрушать твою печень и организм, сильно хуже, чем терапия, потому что, терапия такого воздействия не дает». У всех еще мифы про печень и так далее. Алкоголики в основном переживают за это, что у них печень «отвалится» не от алкоголя, а от терапии, что очень смешно, в принципе само по себе. Это же всегда связано исключительно с тем, что человеку нужно будет поменять образ жизни немного. Любые изменения идут тяжело для любого взрослого человека, чем старше человек, тем сложнее принять что-то новое, поменять в себе, особенно если нет ценности на сохранение здоровья. В основном, к сожалению, у ВИЧ-положительных нет ценности. Так сложилась их жизнь, что они выросли без этой установки — я у себя самый главный, любимый человек, о котором нужно заботиться. Есть куча других причин, что делать, только не заботиться о себе. Поэтому нужно понять, что для клиента ценно, и исходить из его реальности. Конечно, я могу сесть и рассказать человеку, что ценно мне, но это же мои ценности, они могут ему вообще никуда не прилепиться, не быть нужными и так далее. Поэтому нужно попытаться разговорить человека, понять, что вообще его беспокоит, и только потом уже консультацию выстраивать исходя из этого. Также стоит рассказать о принципе «Н=Н». Для многих тоже важен тот факт, что можно не предохраняться и забеременеть с ВИЧ-отрицательным партнером.
— Есть ли какие-то правила в равном консультировании, которые нельзя нарушать?
— Главное вот правило – оставлять «дверь открытой», чтобы клиент всегда мог к тебе прийти. Границы соблюдать в рамках своей компетенции, потому что некоторые консультанты могут «заигрывать» с клиентом и впасть в какие-то странные созависимые отношения, поэтому, конечно, нужно быть аккуратным, понимать, что этот человек — твой клиент, а ты предоставляешь ему услугу. Как на работе в каком-нибудь коммерческом секторе все то же самое. Ты просто не продаешь, а отдаешь ему бесплатно эту информацию. Многие консультанты, конечно, грешат синдромом спасателя, так делать тоже не стоит.
— Как не выгорать на работе, есть ли какие-то способы?
— Отдыхать, прекращать консультировать, находить ресурс в семье. Давать себе возможность отдыхать от людей, давать себе возможность жить обычной жизнью, а не только с ВИЧ-инфекцией. Если есть супервизия, конечно, нужно ходить на супервизию, даже если не хочется и непонятно зачем. Обязательно ходить к психологу, поскольку выгорание влечет за собой кучу других проблем в личной жизни, потому что ты истощенный, тебя не хватает на семью. Побольше заниматься своей личной жизнью, грамотно выстраивать границы.
— Как держать дистанцию и выстроить границы с клиентом?
— У меня не получилось. Мне кажется, все равные страдают от этого. Рано или поздно клиент начинает в тебе видеть врача почему-то и я все время это подчеркивала, что я не врач, я не знаю, что у вас там за сыпь, я не знаю, что у вас вылезло, почему у вас лимфоузлы такие большие и так далее, объясняла, что в таких ситуациях нужно к доктору идти. В какой-то момент я выгорела и стала понимать, что я не очень уже люблю этих людей, которые ко мне обращаются, что мне уже лень что-то им рассказывать, меня уже подташнивает от этой темы. После этого я выстроила для себя личные границы, проговорила клиентам – звонить можно только в экстренных случаях, а писать до 6 вечера, в рабочее время. Я говорила: «Можно мне позвонить в выходной день, только если ты умираешь. Если ты не умираешь, потерпи до понедельника». Я вообще бы всем консультантам или активистам, которые только начали свой путь в этой сфере, рекомендовала бы завести сразу отдельный телефон, исключительно для консультаций, который можно отключать и включать с понедельника. Пришел на работу, включил и начинаешь работать с людьми.
— Можете описать свой самый удачный опыт консультирования?
— Я люблю этот кейс рассказывать, потому что в тот момент я еще в коридоре СПИД-центра работала, никакого кабинета у меня не было, просто в коридоре ходила, приставала к людям, разговаривала с ними. Принимала как-то в коридоре очень беременную женщину, около сороковой недели, она была взрослая, ей лет 45, наверное, было. Я завела ее там в укромный уголок и давай с ней беседовать. Выяснилось, что у нее уже есть трое детей и в ее жизни чего только не было: и секс-работа, и употребление наркотиков, и родительских прав она лишена была. В ходе консультирования она так раскрылась и говорит:
— Вот ты знаешь, я просто хочу хотя бы раз быть нормальной матерью, для меня это важно.
— А когда ты последний раз употребляла?
— Перед тем, как узнала, о том, что я беременна, как узнала – завязала. Я подумала, что это прекрасно и я хоть раз хочу состояться как мать. На самом деле я страдаю от того, что у меня детей забрали, я не могу их вернуть и увидеться даже с ними не могу.
При всем этом у нее был мужичок какой-то простой абсолютно, ВИЧ-отрицательный, на удивление. В тот момент не было такого количества сервисов, как сейчас и все, что я смогла ей предложить тогда – это психолога, чтобы она как-то держалась. Я рассказала ей, что есть анонимные наркоманы, можно туда пойти и понять, что ты в такой ситуации не одна, найти какую-то поддержку и опору в этом сообществе. Объяснила ей все, что касается наблюдения после родов, как терапия работает, в общем все, что нужно было рассказала. И еще сказала о том, что есть кризисные центры для женщин, если вдруг случится какая-то беда — звони, попробуем там устроиться. После того разговора прошло месяца три-четыре, она успешно родила, все у нее хорошо, и как-то ночью она мне пишет: «Тася, привет, мне сейчас негде жить, нам нечем заплатить за квартиру». Я очень быстренько нашла все контакты, скинула ей и она сама, что очень важно, с ними связалась, договорилась. Прожила она в кризисном центре три месяца, пока ее этот мужичок зарабатывал деньги, потом они сняли квартиру. Для меня это хороший кейс, потому что достаточно было одного хорошего разговора с человеком, у которого уже была сформирована мотивация. И иногда женщин достаточно просто проинформировать, о том, что есть кризисный центр, если ты себя чувствуешь небезопасно, если тебя муж обижает, если тебе негде жить после того, как употребляла и все родственники от тебя отвернулись, то можешь обратиться, и я тебе помогу. Такие случаи редкие, но я считаю, что это мой победный кейс.
— Как вы думаете, что бы было, если бы равного консультирования не существовало?
— Было бы больше смертей, люди умирали бы от СПИДа. Однозначно было бы больше запущенных случаев, может быть, до смерти не всегда доходило, но до инвалидности точно. Я отвечу так, с появлением равных консультантов стало лучше. Раньше не было консультантов, не было такого количества сервисов. Если сейчас они будут развиваться и продолжать работу, то мы будем иметь меньше ВИЧ-положительных детей, меньше самостигматизирущихся матерей, и вообще людей с ВИЧ-инфекцией. А ВИЧ-положительные люди будут без всяких хронических заболеваний, то все от этого выигрывают. Поэтому активизм, открытые лица, плюс все эти сервисы, которые мы выстраиваем, они, конечно, дадут хороший результат — снижение тяжелых последствий эпидемии ВИЧ в стране.
— Что бы вы порекомендовали начинающим равным консультантам?
— Нужно понять, что если вы решили этим заниматься, то не нужно заниматься этим ради раздувания собственного эго и самоутверждения, что вы спасатель какой-то, что всех спасете сейчас, вот так не будет точно. Надо понимать, что это тяжелая работа, и если вы идете в эту сферу, то там тоже нужно будет развиваться, нужно будет соблюдать личные границы. На самом деле все консультанты идут изначально в эту сферу, и я точно так же, для того, чтобы в первую очередь удовлетворить свою личную потребность своего эго, что я могу кому-то помочь, это классное ощущение, классное, правда, когда ты видишь, какой-то хороший результат, что благодаря тебе человек, что-то хорошее сделал или просто жив остался. Но надо понимать, что все равно ты не супермен, что ты такой же человек, что ты можешь навредить и не забывать об этом. И обязательно нужно ходить к психологу, либо на супервизии, чтобы не «гореть», через полгода или год. Если вы чувствуете, что вы не любите людей, не хотите с ними разговаривать в какой-то момент – не надо консультировать в таком состоянии никого. Желательно не работать в таком состоянии, прекращать эту деятельность, дать себе отдых, потом вернуться, если останется желание.
***
В апреле мы провели акцию #знакомаяжизнь, целью которой было показать, что если принимать терапию, жизнь с ВИЧ — это то же самое, что жизнь без ВИЧ. Женщины с ВИЧ, среди которых была Таисия, рассказали о себе с диджитал-экранов в Санкт-Петербурге, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Самаре, Казани, Иркутске, Екатеринбурге. Подробнее об этой акции можно прочитать по этой ссылке.
