Я борюсь не за детей дома ребёнка в целом, а за каждого ребёнка, находящегося там и имеющего право на условия, максимально приближенные к домашним, особенно в части питания, своевременное современное/высокотехнологичное лечение, качественную реабилитацию, социализацию, развитие по возрасту и с учётом состояния.
Недавно у меня состоялся разговор со следователем, который не выходит у меня из головы. Есть в доме ребёнка "Ёлочка" девочка с проблемами опорно-двигательного аппарата, которую прооперировали и сказали, что она будет ходить. Вместо положенной реабилитации ее бросили в кроватку, нацепили ортопедическую обувь, в которой она всё время лежала без движения, её не развивали ни физически, ни интеллектуально, в итоге все результаты операции были потеряны, коленки запали, стопы с трудом разгибаются. То что ребёнок, как чистый лист бумаги, объясняют тем, что мозг не развивается. Ей поставили паллиативный статус и разместили в паллиативную группу.
Почему ей поставили паллиаттаный статус, у нее нет таких диагнозов, которые можно квалифицировать, как "неизлечимо больной"? - задала я вопрос следователю. Если ей ставят такой статус, то чем паллиативность отличается от инвалидности? Я не получила ответ на свой вопрос. Да, мне он по большому и не нужен. За эти годы разобралась со схемой работы учреждения: не кормить особенного ребёнка в соответствии с его состоянием, не реабилитировать, не искать пути оказания высокотехнологичной помощи, превращать ребёнка в "овощ", который затем предъявляется комиссии. Естественно, ребёнку поставят статус "паллиативный", а потом администрация "Ёлочки" будет разводить руками: "Это же не мы его поставили". Вообще, единственное, что в доме ребёнка умеют хорошо делать - это переводить ответственность на врачей других учреждений, в том числе РДКБ, забывая, что дом ребёнка - это медицинское учреждение, в котором работают МЕДИКИ, педиатры.
Паллиативный статус для администрации это повод ничего не делать для ребёнка. Он будет просто лежать в кроватке и всё. А у этой девочки, о которой я говорю, есть все шансы ходить. Но у нее крадут время, как украли его у Серёжи.
Более того скажу, чтобы наладить лечение и реабилитацию детей, не надо быть медиком. Надо быть просто неравнодушным человеком, настоящим законным представителем, отстаивающим права ребёнка.
Серёжа в доме ребёнка "Ёлочка" был кандидатом на паллиативный статус. Посмотрите, как сегодня он осваивает детскую площадку. К слову, вот такой она должна быть в "Ёлочке", чтобы малыши не бегали на согнутых коленках, как мой Егор.