Наверное, мне просто выговориться нужно, чтобы окончательно это все пережить и в голове уложить, что так теперь - навсегда. Прошло время - почти полгода. Прошла неделя в одиночестве, чтобы уложить в себе эмоции...
Короче. В марте я чуть не потеряла Ирку. В прямом смысле - еле откачали в больнице... Да - здоровье. Подробности, из какой оперы, писать не буду - они тут ни к чему. Я бы и сама в удовольствием забыла, да не выйдет...
Почти неделя в реанимации. "Состояние стабильно тяжелое. Но стабильное - это хорошо!" В отделение не пускают. Врачу можно только позвонить по телефону 1 час в день, чтобы услышать вот это вот - "Нет, все еще без сознания, но состояние стабильное, прогнозы пока делать рано, но поводов для осложнений я не вижу". Можно приехать, чтобы услышать то же самое лично - тоже только в этот час. Передачи практически запрещены - "Ну привезите воду и салфетки влажные, все равно ей там не нужно ничего. Питание внутривенно".
Я первые пару дней в каком-то оглушении от шока что ли была... Просто не осознавала, что это происходит в моей жизни, со мной и с моей девочкой. Только от этого шока, который парализовал возможность соображать - то время вообще пережила.
Накрыло по полной на третий день, когда мне сказали, что нет - в себя все еще не пришла. КАК!? Столько времени?! Что с ней там происходит? Какой она ко мне вернется?! Если вернется.
Это "если" меня опрокинуло и раздавило. Я ревела часами не переставая. хотелось бросаться на стены, но не хотелось пугать Алену еще больше. Я пыталась о чем-то с ей говорить и как-то поддерживать, но, скорее всего, делала этим еще хуже. Что-то дома делала на автомате, а так - сидела и смотрела на часы, ждала, пока опять наступит тот час, когда снова можно будет позвонить в больницу, и там услышать... Что услышать?!
На пятый день сказали - в себя пришла (еще вчера вечером), значит, будет все хорошо. Я снова почувствовала, как дышу, а под ногами есть земля...
Потом, кстати, выяснилось что в сознании Ирка была уже со второго дня. Но у нее не было сил как-то это обозначить и просигнализировать. Но - все помнит, что говорили вокруг, как к ому обращались, кого привозили, как, пардон, меняли памперсы. Она была уверена, что пролежала там две недели - сами попробуйте хотя бы несколько часов просто лежать, не делать ничего и не реагировать ни на что. Я вообще не представляю себе, что это за мука... А еще она была уверена, что я на нее злюсь и ее бросила, ну раз не приезжала ни разу. Почему отсутствие сознания от отсутствия возможности реагировать не смогли отличить врачи реанимации - это вопрос отдельный. Какие эмоции у меня оставила наша самая лучшая московская бесплатная медицина - я вообще опущу, да и подутихли они полгода-то спустя уже, когда я все-таки смогла вырвать дочь у системы!...
Короче, через два дня Ира уже ела, принимала душ и разговаривала. Стали готовить к переводу в больницу.
- А домой когда можно будет забрать? А там вообще долго?
- Все врачи на месте будут решать, домой вряд ли отпустят - угроза для жизни, в таких случаях никакого "под ответственность родителей".
Вот так фактически в карательном порядке... Ага, я не просто так пишу такие слова в честь тех, кто "вытаскивал с того света" мою дочь. Про реанимацию еще могу так сказать, как бы все ни проходило, про больницу - категорически нет!
Меня так трясло, когда я ждала Ирку в коридоре, чтобы дальше ехать по скорой. Я неделю ее не видела! Я эту неделю не знала, что с ней дальше будет... Чувства, которые накрыли, когда я ее в первый раз увидела - я даже передать не могу - это сильнее ВСЕГО на свете. Сильнее того, как я в первый раз увидела ее в роддоме... Эта неделя была такой бесконечно долгой!... Тогда я думала, что неделя - это долго.
В больнице нам озвучили то же, что в реанимации - угроза жизни, нужна работа врачей, не напишете согласие на госпитализацию и согласие на все решения врачей сами - соберем консилиум и положим по консилиуму, вот так.
- А лежать долго будет?
- Ну у вас все-таки не самая тяжелая ситуация - 2 недели, может три.
Сама мысль отпустить куда-то Ирку, когда она только-только ок мне вернулась, была невыносимой. Может быть, надо было все-таки побороться, но у меня тогда не было ни сил, ни разума, ни понимания, во что именно я ввязываюсь. И я решила - раньше начнется, раньше кончится. Я боялась, как на это отреагирует Ирка - конечно, ей очень домой хотелось, но она как-то спокойно к вопросу подошла - надо, значит надо. Увели.
"В обсервации дольше 3 дней не лежат - максимум 4!" - заверили меня на входе. Обсервация - это место, где не происходит НИЧЕГО - там собирают дежурные документы о том, что ребенок не болеет ковидом, сибирской язвой и вшами и что у него сделаны все прививки. Формальность чистая, три дня на это за уши. Ира пролежала там две недели!
Потому что:
- Ой, у нее эпи, надо вызвать эпилептолога и сделать ночной мониторинг! Без этого начать лечение не имеем права.
-Супер. Когда?
- Ну... Я завтра поставлю в актив.
Почему не сейчас? Но - ладно.
После завтра происходит 8 марта и ничего не происходит, послезавтра мне бодро рапортуют, что ...приходил невролог, оставил актив на эпилептолога!
- Вы же говорили, что разу эпилептолог придет! У ребенка и так есть диагноз. Зачем все эти хождения по кругу и потеря времени?!
- Ну у нас вот так.
Еще четыре дня - выходные же! - ждали эпилептолога, который не сказал ничего нового - я в самый первый день кучу выписок с собой притащила. Вроде как пообещали "через два дня перевести в основную терапию".
Т.е. прошла неделя. Ребенок в "таком остром состоянии, что домой никак-никак, только лечиться под присмотром специалистов". Но из-за формальностей поступления в больницу его даже не смотрит профильный врач!!! И это - норма. Так - нет опасности для жизни. Я потом с этой мыслью буду просыпаться и засыпать каждый день. И до сих пор от нее трясет.
Проходит "через два дня" - мне звонит врач, аж сам:
- Ой, вы знаете, а вы же не привезли справки о прививках.
- Ну да, никто не спрашивал. Вы же нас принимали - ни слова не говорили ни о каких справках.
- Ой, как же так получилось, а они так нужны, так нужны, без них вообще положено две недели карантина, вот! Так что давайте быстрее привозите, или она тут застрянет.
Мат про себя у меня в это время уже шел в фоновом режиме. Несусь в школу, где прививочная карта. На карте обязан расписаться главврач поликлиники (который никакого отношения к Иркиной карте не имеет, но к этой поликлинике прикреплена в плане диспансеризации школа) - еду туда. Под закрытие отделения передаю справки, на следующий день дозваниваюсь до врача:
- А вы знаете, у нее, оказывается, просрочен на несколько дней Диаскинтест! (конечно, просрочен - диспансеризация в школе проходит от аккурат сейчас, ровно год прошел). Но вы не переживайте - сегодня сделали, через три дня, значит, переведут.
Еще, млин, три дня!!!! Когда она уже неделю там!!! В остром состоянии. И даже возмущаться по этому поводу - некому.
Да, отдельно насчет связи. Видеться не разрешают, потому что - карантин по ковиду. Это еще бОльшая формальность, и вообще бредовый бред - как показала потом практика дальнейшего пребывания, - но в итоге эта чертова больница просто стала тюремной крепостью, в которую не пробиться никак. Пообщаться с врачом лично - тоже только по телефону и один час в день. Причем телефон - это не телефон врача, конечно, а телефон отделения, и врач около него не сидит. Может рядом оказаться (а может не оказаться) медсестра - она скажет "я передам ему, он вам позвонит". В итоге может, позвонит, может, нет. Пообщаться лично - только если он случайно почему-то пройдет мимо в те несколько минут, что вы передаете передачу. Но врачи там обычно не ходят, особенно во время передач (это тоже 2 часа в день).
На 14 день ровно Иру таки перевели в профильное отделение. Через день с ней пообщался новый лечащий врач и назначил лекарства. До этого она пила только свои противосудорожные. Кстати, только после вписки я узнала, что неизвестно куда делать кеппра, которой я принесла с запасом, и ей просто тупо вместо нее давали бесплатный леветинол "а че, действующее вещество одно". Слава богу обошлось, приступов смена лекарства не вызвала, дома потом тоже благополучно вернулись на кеппру.
В профильном она пролежала еще месяц. Ела лекарства. Два раза в неделю приходила пообщаться врач. Мне по телефону - когда удавалось дозвониться, телефон же занят почти всегда, - бодро рапортовали, что терапия идет полным ходом, и прогнозы самые лучшие.
- Но пока не выписываем.
- Слушайте, мне в начале говорили, что она тут на 2-3 недели, но уже больше месяца прошло!
- Я не знаю, почему вас так долго продержали в обсервации, это не наша ответственность, а у нас протокол такой.
Я тогда уже постоянно повторяла себе "просто побыстрее ее оттуда выцепить, не осложнять, просто довести это все до конца как можно быстрее, и она вернется домой!.."
За все полтора месяца, что она там лежала, я Иру видела раз 5, когда привозила передачи - мы заранее договаривались, чтобы она подошла к окну. Окна были высоко, я специально очки надевала, иначе не разглядеть... Звонить ей было можно каждый день, но только в течение 15 минут, что ей выдавали телефон. Ира звонила, мы много говорили, плакали вдвоем. осторожно пытались общаться о том, что когда-то у нас настанет какое-то "потом" и мы как-то в нем будем жить!... Я жила в те дни ожиданием 15 минут, когда можно будет ей позвонить, и времени передач, когда можно будет потоптаться под окнами и может быть даже ее увидеть, или хотя бы почувствовать, что она там, за стеной.
Да - мониторинг, который типа так нас держал на старте - в самом деле сделали. Но не ночной, на 8 часов, а дневной и на 4. Т.е. ни о чем - практически та же ЭЭГ.
Выписку ждали больше, чем... да чем вообще чего бы то ни было в жизни! И я, и Ира. Врач не ждала - она к нам даже не спустилась. Иру вывела медсестра, и мы минут много расцепиться не могли - обнимались!... Расцепиться все же пришлось - на подписание многочисленных бумажек.
- Подождите, тут написано, что врач мне все объяснил, как лечиться дальше, как консультироваться, как осложнения предупреждать. Но вы же мне ничего не сказали.
- А я знаю что ли? Я сестра, врач ушла давно. У вас же все в выписке написано.
- Я вообще не поняла, что мне с ребенком делать. Лекарства какие и как ей давать? Брать их где?
- Вот же я вас на 2 дня даю: синенькие так называются, беленькие так, беленькие с полосочкой - так.
- А кроме лекарств? И сколько их пить? Как потом корректировать? И вообще, где я их брать буду через 2 дня? Рецептов вы не принесли, к врачу-специалисту я с порога завтра не запишусь у себя в поликлинике.
- Если вас что-то не устраивает - ну не пишите, девочка тогда ваша не выписывается.
Ну нет! Не того я полтора месяца ждала! Разберемся как-то.
"И как разбираться-то будем? Где? На какие деньги? Что теперь делать со школой?" - думала я, когда мы шли от больницы, а Ирка, как в детском саду, открывала для себя заново ВСЁ:
- Ой, мам, смотри, кошка пробежала, пушистая какая!
- Ух ты, лужа!
- Смотри, цветочки цветут!
Был апрель, цвели подснежники. Они не выходила на воздух полтора месяца.
Дома сначала был восторг встречи, неподдельное детское счастье от возможности вымыться в нормальной ванной, сама вкусная на свете (после больницы-то) пицца... и мой дикий страх ночью - а вдруг что опять случится?
Я привыкла просыпаться каждый час бегать в детскую смотреть, что там. Это получалось автоматически.
Случилось не ночью, а днем.
После самой лучшей на свете больницы, которую захвалило волшебными отзывами в сети о том, как там спасают жизни, ОСЛОЖНЕНИЕ И ПРИСТУП У МОЕЙ ДОЧЕРИ СЛУЧИЛИСЬ УЖЕ НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ ПОСЛЕ ВЫПИСКИ!
Снова реанимация. Слава богу, на этот раз не надолго, все кончилось быстро, и в больницу снова не отправили, парой дне обошлось.
Эти дни меня колотило по полной осознание того, что вся наша предыдущая жизнь кончилась насовсем. Дальше будет какая-то другая, в которой осложнения могут рвануть вообще в любой момент, их приближение отследить невозможно никак, можно только пытаться. И быть готовой в случае чего.
Тут может возникнуть вопрос, а как я тогда весной про школу и танцы писала, раз у нас такой хоррор. А так. Бывают вещи, никак не влияющие на способность учиться и даже спортом заниматься, вместе с тем смертельно опасные. Да, опасности для жизни не сводятся к астме, сердечной недостаточности или какому-нибудь иммунодефициту, не дай бог. Есть гораздо бОльшее разнообразие вариантов... Но подробностями диагноза я все еще делиться не намерена.
В общем, потом было возвращение в школу с истерикой от директрисы и требованием водить за руку и встречать только из рук классной руководительницы. Было появление очень большого количества очень платных специалистов. Теперь только лекарства больше 20 тыр стоят. Консультации - это вообще смерть. Слава богу, врачи на лишние деньги не разводят - в текущими вопросами можно бесплатно в ТГ общаться.
Вся подлость обязательного маринования Ирки в больнице была не только в том, что там не лечили. Но в том, что мне НЕ ДАВАЛИ забрать оттуда ребенка, который в самом деле был в остром состоянии, которому очень была нужна помощь, и которому эту помощь оказать могли! Но не по протоколам Минздрава РФ. У Ирки даже диагноз в итоге другой оказался! И схема лечения, соответственно, друга, и реабилитация и наблюдение нужны другие... В общем срыв в первый же день очень хорошо все иллюстрирует.
Так с тех пор и живем. Я бы не сказала, что стало легче - скорее, мы привыкаем жить на кипящей сковородке. Срывы случаются и каждый раз носят неожиданный характер. Но пока к серьезным последствиям не приводили. Я отучаю себя думать о том, что когда-то это кончится и станет легче - я стараюсь думать о том, что и так люди живут.
Ирка большую часть времени - совершенно нормальная Ирка. Она у нас даже поработать этим летом умудрилась - как-нибудь расскажу эту историю, позор моих седин, как моя не сильно здоровая младшая дочь целый месяц была единственным официально работающим человеком в доме. И вместе с тем - рвануть может в любой момент, и я снова узнАю об этом внезапно. Ну и, собственно, осложнения - это не каждый раз прямо до больницы и настолько серьезно. По-разному оно бывает.
Кто-то - кто, по не понятной мне причине дочитал до конца, - наверняка сейчас думает - нет, не бывает такого, чтобы все настолько плохо, и ребенок чуть не пропал, и по больницам месяцами мотали, - а вышла, и учиться можно, и танцевать, и работать. Эх, ребятки, насколько же я вам от души желаю и дальше НИКОГДА НЕ УЗНАТЬ, сколько всего на свете бывает, с чем вы, слава богу не сталкивались!..
На вопрос, как я могла параллельно с этим всем здесь писать, на какие-то темы ругаться, учебу свою учить параллельно с этим вот всем, ответить тоже могу: это была коса барона Мюнхгаузена, за которую он вытаскивал сея из болота. Надо себя заставлять делать хоть что-то, что вообще можется. Иначе - затянет. А в это ситуации кроме меня нет никого, кто может вытянуть нас всех. И я тяну, как могу.
