Эта история не сможет оставить равнодушным никого. Выросший в ПНИ Александр Прохоров долго пытался вырваться из этой сложной системы, чтобы жить самостоятельно. Все получилось, хоть и не сразу. В итоге нашел дело по душе и теперь помогает детям с ДЦП и обитателям психоневрологических интернатов. «МК в Питере» пообщался с Сашей и узнал подробности его непростой истории.
Детство в интернате
Родился Саша в Ленинграде в 1984 году сразу с несколькими тяжелыми диагнозами — кифосколиозом грудного и поясничного отделов позвоночника четвертой степени, заболеванием ног, синдромом Элерса — Данлоса, а также ДЦП. Врачи посоветовали матери оставить ребенка в больнице, думали, что он долго не проживет. Но мальчик выжил. Четыре года в лежачем состоянии Саша провел в доме малютки, а после попал в один из психоневрологических интернатов. И там мальчик еще несколько лет оставался лежачим.
«В интернате был полнейший ад, — вспоминает Саша. — Со мной обращались как со скотиной. Первые несколько лет там я не мог себя обслуживать. Помню, когда санитарки кормили из ложки, ее в рот засовывали так, что я чуть не захлебывался. Санитарки ругались матом. Мы были для них как вещи. Там я понял, что это не жизнь и надо что-то делать».
Саша сам начал пробовать переворачиваться. Было непросто, но все получилось. Затем он научился садиться и кушать самостоятельно. Скоро персонал ПНИ понял, что мальчик смышленый, ему… начали приносить маленьких детей, чтобы он их кормил. Когда Саша научился ползать на четвереньках, для него придумали новое задание — подмывать детей.
«Иногда приходилось подмывать по 15 детей. Мне было непросто, но я все делал. А когда никто не видел, лазил по шкафам, находил сладости и кормил ими детей. Однажды санитарка поймала меня за этим делом… Вообще попадало мне и другим детям очень часто. Иногда я боялся слезать с кровати, опасаясь, что влетит», — рассказывает Александр.
Когда Саше исполнилось девять, ему провели операцию на ноги. В больнице ему понравилось намного больше, чем в интернате. Говорит, там был настоящий островок рая: все были вежливые, внимательные, да и само отношение было человеческое. Возвращаться в интернат просто не хотелось. После операции Саша стал ходить. Сперва на пяточках, очень осторожно, преодолевая боль, но постепенно мальчик научился правильной походке.
Недавно Саша (слева) осуществил мечту — прыгнул с парашютом. Фото предоставлены героем публикации
«Чтобы начать ходить, у меня была серьезная мотивация: одна воспитательница пообещала меня брать к себе домой в гости при условии, если я буду сам ходить. Поэтому я стал еще упорнее стараться. Когда я был у нее в гостях, она меня учила готовить, а также многому другому, что потом пригодилось мне в самостоятельной жизни», — вспоминает Саша.
Битва за свободу длиной 8 лет
После детского интерната Саша попал в скандально известный в Петербурге ПНИ‑10. И уже будучи совершеннолетним, он оказался в больнице на Бестужевской улице, после чего жизнь парня перевернулась. Началась битва за свободу.
«В больнице я слышал от людей вопрос: почему ты живешь в ПНИ, ты же нормальный? И я решил добиваться своего жилья. Я понял, что хочу покинуть интернат. Мне помогали врачи, помогали журналисты. У меня появилось много знакомых и друзей. Пришлось попотеть, чтобы доказать, что я способен жить и работать самостоятельно», — делится Александр.
Уже 12 лет парень живет самостоятельно в собственной квартире, которую получил от государства. Говорит, никаких трудностей не испытывает. Когда он был в интернате, то имел право выходить, а также работать. Многому научился за то время. Готовить, стирать, убираться, ходить за покупками — все это делает как обычные люди, сам. А вот если нужно передвинуть шкаф или диван, то на помощь приходят друзья.
«Массаж — мое призвание»
Еще будучи в детском интернате, Саша наблюдал, как врачи занимаются с детьми, делают им массажи, разминают конечности, чтобы облегчить боль. Все это он пробовал повторять, а потом заметил, что детям становится лучше от его массажей. И так много лет: сначала в детском ПНИ, потом во взрослом Саша делал массажи другим воспитанникам интерната, как чувствовал сам. Он видел, что ребятам становится легче, и продолжал. А начав самостоятельную жизнь, решил, что именно этим и хочет заниматься.
«Когда я вышел из интерната, познакомился с Валентином Дикулем. Именно он дал толчок для развития моей дальнейшей деятельности. Он подсказал мне, как действовать, где учиться и как использовать мое знание болезни «изнутри», чтобы помогать детям с ДЦП», — делится с «МК в Питере» Александр.
Саша прошел обучение в школе мастеров массажа. Парень освоил сразу несколько направлений — классический массаж, детский массаж, также изучил прикладную биомеханику опорно-двигательного аппарата. Методики для каждого случая Саша подбирает индивидуально, но понимает, что самое главное с детьми — работать аккуратно, чтобы не навредить.
У Саши ДЦП, потому о проблеме пациентов он знает все. Фото предоставлены героем публикации
«С помощью массажа я помогаю развить мышцы детей. И я вижу, что им становится лучше. Были случаи, что детям говорили, что у них просто нет шансов ходить. А после сеансов массажей они вставали. Я напомню, что и мне в интернате говорили, что я не буду ходить, но ведь я хожу. Тут главное заниматься ребенком и не сдаваться. Чаще всего я занимаюсь с детьми с ДЦП, ведь я “изнутри” знаком с этим диагнозом, но приходят ко мне и с другими проблемами, такими как плоскостопие, варус, вальгус, да и просто с болями в спине. Если я понимаю, что случай сложный, то привлекаю других специалистов, консультируюсь», — рассказывает Александр.
Как-то к молодому специалисту обратились родители маленькой Вики, которой в год поставили диагноз ДЦП. Девочка не могла переворачиваться, садиться, вставать на ножки. Два года родители обращались к разным врачам, но никаких результатов не было. На Александра вышли случайно. И всего несколько сеансов спустя девочка смогла сделать свои первые шаги. Звучит как чудо, но все это реальность.
Для Саши важно не просто помочь своим пациентам, но и научить определенным техникам родителей детей с ДЦП, чтобы они сами могли закреплять результат, которого удалось добиться с помощью массажей. Саша понимает, что реабилитация людей с ДЦП очень дорогостоящая, и если не проводить поддерживающую терапию, то может пойти откат в изначальное состояние.
В планах у Саши продолжать совершенствовать свои навыки массажиста, чтобы иметь возможность помочь большему числу людей.
«Когда-то помогли мне, теперь я помогаю другим»
Саша старается помогать таким же, как и он, ребятам — воспитанникам ПНИ, готовым жить вне соцучреждения. Сейчас он участвует в переговорах по парню, проживающему в одном из интернатов Ленобласти. По словам Александра, молодой человек дееспособен, у него есть все шансы начать самостоятельную жизнь. По словам нашего собеседника, главное — не сдаваться. Трем людям он уже помог официально покинуть интернат.
«Он несколько раз даже сбегал, настолько устал там находиться, но каждый раз его находили и возвращали. Мы всеми силами пытаемся его вытащить. Могу сказать, что каждая ситуация в ПНИ индивидуальна, но самое главное — не все воспитанники интернатов знают, что имеют право оттуда выйти. И это ужасно. Я против того, чтобы человек находился в изоляторе и чтобы люди находились в системе, которая нарушает их права», — говорит Александр.
Саша добавляет: далеко не все интернаты готовы работать с волонтерами. А помогать воспитанникам интернатов крайне сложно, если руководство к этому не открыто.
«Нужно ломать сложившуюся систему и строить новую, более открытую, в которой не будет возможна гибель нескольких воспитанников от истощения и ненадлежащего ухода», — говорит Саша. Напомним, в конце апреля Следком возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности после выявленных фактов гибели шести постояльцев ПНИ № 10 в Петербурге. При этом 11 июля зампредседателя городского комитета по соцполитике Александр Любимов сообщил журналистам, что комитет провел 16 «всевозможных» проверок. Все они, по словам чиновника, «показали, что не совпадает произошедшее с деятельностью учреждения». Правда, Любимов отметил: расследование в рамках уголовного дела продолжается.
Исполнение мечты
Возможность жить без надзора, своим умом, позволила Саше исполнить давнюю мечту — это прыжок с парашютом. Прыгал парень в тандеме, очень переживал, что его горб будет как-то мешать, даже давал разные советы инструктору. Но все оказалось не так и сложно. К тому же Сашин инструктор, можно сказать, специализируется на тандемных прыжках с инвалидами.
«Мои знакомые пытались отговорить меня, спрашивали, зачем мне это надо. А я решил, что прыгну, и сделал это, — рассказывает Александр. — Оказалось, это не так страшно. Я всегда говорю: надо бояться Бога, а здесь ничего бояться не нужно. Когда мы прыгнули и я ощутил падение, было чувство, что летаешь в раю. Я даже сам управлял немного парашютом. Эти ощущения не описать!»