Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Эту загадочную особенность развития приписывают Микелянджело и Ньютону, Эйнштейну и Сократу, Дарвину и Бетховену…
Игорь Шпицберг: «У каждого человека в мире должна быть возможность найти себе занятие по душе, люди с аутизмом – не исключение!»
Мы решили выяснить, что знают об аутизме в современной России. Чем человек с аутизмом отличается от обычного человека? Как помочь особенным детям адаптироваться к жизни в большом современном мире и стать полноценными членами общества? Что для этого могут сделать родители и государство? И правда ли, что среди «людей дождя» много гениев?
На эти и многие другие вопросы нам ответил член правления международной ассоциации «Autism Europe», руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и Советник Ректора МГППУ по вопросам профессиональной помощи детям с расстройствами аутистического спектра Игорь Шпицберг.
Как самостоятельное расстройство аутизм впервые был описан совсем недавно, лишь в 1942 году, американским клиницистом Лео Каннером. В 1943 году сходные расстройства у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году — советский ученый Самуил Мнухин. С тех пор прошло больше полувека, но и сегодня для большинства людей суть понятия «аутизм» остается загадкой. И даже специалистам, увы, известно немногое:
· Из-за нарушения развития головного мозга ребенок до определенной степени теряет возможность взаимодействия с внешним миром.
· За последние 5 лет количество детей, которым ставится диагноз «аутизм» выросло примерно на 78%.
· По некоторым данным сегодня аутистическими расстройствами страдает один ребенок из ста.
· Причины возникновения не известны, пути развития не ясны, лечению лекарствами аутизм не поддается.
По большому счету это все, что мы знаем об аутизме с определенностью. Остальное: догадки, теории, предположения, не имеющие пока научного обоснования. Тем не менее, во всем мире проблеме аутизма уделяют все больше внимания. В Европе и США людям с РАС (расстройство аутистического спектра) оказывают не только медицинскую и психологическую помощь, но и содействуют их адаптации в окружающем мире, вплоть до устройства на работу. Крупный бизнес тоже не остается в стороне: к примеру, любительский турнир по гольфу в поддержку людей с аутизмом ежегодно финансирует миллиардер Дональд Трамп.
К сожалению, в России информирование населения о проблеме аутизма пока развито плохо. Родители, столкнувшиеся с этой особенностью развития у своих детей, могут не распознать ее вовремя, а распознав, просто не знают, что делать и к кому обращаться за помощью. Центры развития для таких детей в нашей стране можно пересчитать по пальцам.
***
– Что подразумевается под термином «расстройства аутистического спектра»? В статьях об аутизме можно встретить разные формулировки: но все-таки, это особенность развития или болезнь?
– Я считаю, что нельзя говорить об этом буквально как о заболевании. Сейчас во всем мире к аутизму принято относиться именно как к нарушению в развитии, а еще вернее – как к особенности развития. Расстройства аутистического спектра – это очень широкий диапазон самых разнообразных нарушений: среди людей с РАС есть пациенты с последствиями органического поражения Центральной Нервной Системы, с генетическими заболеваниями, а есть – высоко функциональные люди, которые на первый взгляд мало чем отличаются от нас с вами.
– Что тогда объединяет этих, казалось бы, совершенно разных людей, и позволяет говорить об их аутичности?
– Люди с РАС похожи друг на друга скорее не причинами своего расстройства, а его следствиями, которые определенным образом влияют на способность человека к общению, выражению своих мыслей, чувств, эмоций, к его реакции на внешние раздражители и способы познания окружающего мира.
Расстройства аутистического спектра наблюдаются, как у «тяжелых» пациентов, не умеющих говорить вовсе, порой, с тяжелыми проявлениями агрессии или аутоагрессии, так и у людей вполне самостоятельных и часто успешных в профессиональном смысле. К примеру, диагноз «расстройство аутистического спектра» в свое время ставился Биллу Гейтсу, голливудской актрисе Дерил Ханне, режиссеру Вуди Аллену. Есть данные о том, что подобное нарушение было у Эйнштейна. Среди аутистов немало знаменитых спортсменов, музыкантов, ученых…
– Часто говорят, что среди аутистов гениев чуть ли не больше, чем среди простых людей. Это миф или правда? Я читала, о том, что и математик Перельман…
– Математик Перельман, на мой взгляд – «наш человек», то есть имеет признаки расстройства аутистического спектра. Он, отказывается от вещей, которые обычным людям могут показаться очень важными и ценными, например, от Нобелевской премии, от денежного вознаграждения. Подобное поведение многим людям кажется весьма странным, и даже высокомерным, но это не так. Григорий Яковлевич совершенно искренне не видит смысла ни в больших деньгах, ни в наградах. Ему не нужно признания! У него иные ценности, интересы, приоритеты, он живет в своем особом, мире, закрытом и непонятном для посторонних. Но как человек он имеет полное право выбирать то, что считает нужным и правильным для себя, и мы не в праве осуждать его за это.
Так что да, среди людей с РАС есть таланты и гении, но их ровным счетом столько же, сколько среди обычных людей. Я считаю очень опасным пытаться связывать понятия «гениальность» и «аутизм», и уж тем более нельзя ставить между ними знак равенства. И среди людей с аутизмом, и среди обычных здоровых людей есть интеллектуалы, а есть люди со средними способностями – и это абсолютно нормально! Важно понимать главное: аутичные люди, в независимости от того, есть у них таланты или нет, все имеют сложности во взаимоотношениях с внешним миром, и потому нуждаются в помощи и понимании.
– И все-таки, чем обусловлены талантливые, а порой гениальные проявления людей с РАС?
Считается, что люди с аутизмом не любят общаться. На самом деле, это не так. Они, как и все, хотят быть понятыми и услышанными. Но люди с РАС отличаются тем, что у них возникают проблемы в процессе познания окружающего мира и социального взаимодействия, и это очень мешает им в общении. Однако ж, в них могут проснуться иные ярко выраженные способности, можно сказать, - в качестве компенсации.
– То есть, даруя такому человеку талант, природа, будто бы, восстанавливает справедливость?
Конечно, это метафора. Как, у слепых или слабовидящих людей часто очень хорошо развит слух, они слышат лучше многих зрячих, так и у аутичных людей: функциональные сложности порой компенсируются развитием каких-то других способностей. Аутичные люди часто добиваются больших успехов в точных науках. У них есть трудности в целостном восприятии мира посредством сенсорных систем, но нередко они отлично умеют наблюдать выделяя определенные элементы, считать, анализировать, упорядочивать, запоминать.
– Иначе говоря, человек с аутизмом иначе воспринимают мир, поскольку пользуется иными, особыми способами адаптации к окружающей среде?
– Именно. Если в онтогенезе (процесс индивидуального развития организма, В.Ч.) на ранних этапах развития ребенок при взаимодействии с внешним миром сталкивается с ситуацией, не позволяющей ему адаптироваться к внешнему миру обычными для всех людей способами, то мир становится для него слишком агрессивным, не познаваемым, непонятным. В таких случаях, в качестве альтернативного, формируется аутоподобный тип адаптации. Главным в жизни человека становится не исследование окружающего мира, а изучение собственных ощущений и чувств, попытка понять их, приспособиться к ним.
Иными словами, аутичные люди пытаются знать то, что обычный человек чувствует. Ему трудно понять, как устроен мир на уровне ощущений, он пытаются все запомнить, как таблицу умножения, - раз и навсегда. Вот почему аутичные дети часто требуют, чтобы все вокруг них было одинаково, четко и по порядку. К примеру, тапочки в прихожей должны всегда стоять так, а не иначе, и не дай Бог их слегка подвинуть, или поменять местами – это будет означать нарушение существующего миропорядка, а именно порядок в их понимании обеспечивает безопасность.
Многие обычные люди тоже любят порядок и режим. Но наша потребность в порядке сравнительно небольшая, нам нужно его процентов на 20%, ну максимум на 40%. А в моменты, когда мы все-таки допускаем беспорядок, отходим от привычных правил и вступаем в зону дискомфорта, чаще всего зарождаются новые знания, совершаются открытия. Ведь там где порядок – обычный человек ничего изобретать не станет! Зачем что-то менять, если все и так хорошо? А вот аутичные люди отличаются тем, что будут стараться, чтобы вокруг них всегда был раз и навсегда заведенный порядок - в 100 % случаев, и только тогда они чувствуют себя в безопасности.
– Существует масса профессий и сфер деятельности, в которых такие качества, как аккуратность, педантичность и склонность к порядку являются достоинством. Значит такие особенности личности аутиста, как щепетильность и стремление все упорядочивать, можно направить в нужно русло, на благо обществу?
– Безусловно! Если дети с РАС вырастая становятся полноценными членами общества, то они приносят обществу пользу. Я уже говорил, что люди с синдромом Аспергера (Синдром Аспергера — одно из пяти первазивных (общих) нарушений развития, иногда считающееся одной из форм высокофункционального аутизма, то есть аутизма, при котором способность функционировать относительно сохранна, В.Ч.), к примеру, часто очень эффективны в точных науках. Из них прекрасные ученые получаются. То есть они могут быть эффективны в каких-то конкретных областях знаний.
Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов. В свое время за рубежом подсчитали, что на содержание и уход за одним человеком с низкофункциональным аутизмом на протяжении всей его жизни в развитых странах, тратят до трех миллионов долларов. Но если таким ребенком занимаются с раннего детства, часто удается достичь значительных успехов: до 40-60% детей с РАС еще дошколятами выходят в высокофункциональную норму и перестают нуждаться в специализированных занятиях. Таким образом, получается, что государство значительно экономит.
Итак: огромное количество детей с РАС могут стать либо тяжелыми ментальными инвалидами, либо полноценными членами общества. Я думаю, что второй вариант не просто лучше и гуманнее, он более выгоден и для государства.
– Есть ли данные, о том, в каких еще областях аутичные люди могут успешно работать?
– К примеру в Израиле в свое время создали целую разведгруппу из взрослых людей с аутизмом.
Люди с аутизмом бывают также весьма эффективны в тех областях, где обычным людям работать тяжко и неинтересно. Например, коллеги из Перу показывали мне видео, в котором показан человек с РАС, причем низко функциональный, то есть даже не умеющий говорить. И, тем не менее, он прекрасно работает в супермаркете! Днем, пока магазин открыт он сидит в подсобке и играет на компьютере. А когда рабочий день заканчивается он выходит в торговый зал, и начинает прибираться: выравнивает криво стоящие пакеты молока, бутылки с напитками, рассыпавшиеся фрукты, и так далее. Тележки выстраивает идеально ровными рядами, и даже не забывает выровнять у них колеса. Так изо дня в день он приводит магазин в идеальный порядок. Обычному человеку такая работа кажется скучной и бесперспективной, а ему это занятие доставляет истинное наслаждение. Он занимается самым любимым делом, и получает за это деньги, и это здорово! Ведь у каждого человека в этом мире должна быть возможность найти себе занятие по душе, и люди с аутизмом – не исключение.
Я знаю, что люди с синдромом Аспергера привлекаются для работы гидами в американском Диснейлэнде и вполне успешно справляются со своими обязанностями: им нравится подсказывать дорогу, показывать как найти тот или иной аттракцион. Это достаточно монотонная и однообразная работа: по сто раз на дню служащий вынужден повторять одно и то же. Вам стало бы скучно? Вот! А людям с РАС такое занятие часто оказывается по душе. Из людей с аутизмом также получаются отличные архивариусы, бухгалтеры, корректоры, ученые. Известно, что в Силиконовой долине работает очень много людей с РАС, и работает успешно.
А есть вообще, исключения из правил - это люди, которые, вопреки всем представлениям об аутистах, выбирают творческие и даже публичные профессии: становятся актерами, режиссерами, музыкантами, даже – президентами, и добиваются немалых успехов (есть сведения о том, что расстройствами аутистического спектра страдали президенты США Эндрю Джексон, Гарри Труман, Авраам Линкольн, художник Винсент Ван Гог, музыкант Боб Дилан, комик Энди Кауфман и многие другие, В.Ч.).
Кстати, один из самых ярких примеров, на мой взгляд, профессор Стивен Шор, который в центре «Наш солнечный мир» возглавляет проект поддержки людей с синдромом Аспергера. Это совершенно уникальный случай: человек с тяжелой формой аутизма не просто вырос большим и стал самостоятельным, он стал профессором по специальному образованию! И он обучает студентов, обучает педагогов тому, как надо учить детей с аутизмом, как правильно им помогать. Мало того, Стивен ездит по всему миру с ответственной миссией – он посол аутизма. Он реально помогает огромному количеству людей, и я очень рад тому, что «Наш солнечный мир» сотрудничает с таким прекрасным человеком, как Стивен Шор.
Телевидение Израиля показал репортаж об аутистах, служащих в израильской военной разведке. В Моссаде есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки, страдающие разными нарушениями аутистического спектра. Инициатива создания спецподразделения принадлежит нынешнему директору Службы внешней разведки Израиля Тамиру Пардо.
Аутисты занимаются в основном анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности, учет которых при подготовке военных операций на местности позволяет не допустить возможных потерь личного состава. Таким образом аутисты-разведчики спасают жизни солдат. Важно также, что процесс службы в армии помогает людям с РАС приобретать навыки, помогающие им в обычной жизни.
Многие люди с РАС способны обрабатывать визуальную и текстовую информацию в несколько раз быстрее, чем человек, не страдающий заболеваниями аутического спектра. Эта их особенность оказалась незаменимой и в хайтеке. Так в датской компании Specialisterne, специализирующейся на технологическом консультировании, 75% работников – аутисты и люди с синдромом Аспергера. От обычных работников они отличаются невероятным вниманием к деталям, сверхчеловеческой сосредоточенностью, способностью быстро обрабатывать огромные массивы информации. Эти умения особенно полезны для тестировщиков программ. В этой сфере эффективность работы людей с РАС в несколько раз выше, чем у обычных сотрудников. Аутист порой способен проверить техническую документацию на 4000 страниц в 10 раз быстрее обычных людей и не пропустить ни одной ошибки.
– Вы говорили о том, что дети с РАС очень нуждаются в определенной помощи и поддержке, расскажите, в какой именно?
– Лекарствами РАС, к сожалению, не лечится. Конечно, в ряде стран применяют медикаментозную терапию, но только как поддерживающую. Современные препараты могут слегка менять поведенческий фон или состояние соматического здоровья, но собственно аутизм лекарствами вылечить нельзя. Таким образом, специалисты пришли к выводу, что для помощи таким детям, необходимы четыре пункта – три основных, и один дополнительный.
- Первый – это максимальна ранняя диагностика. Как правило, в 18 месяцев уже можно выявить некоторые отклонения. В разных странах действуют по-разному. Например, в Англии этому обучают патронажных сестер, и они имеют достаточно знаний, для того, чтобы заметить первые признаки, и при необходимости направить малыша на более серьезную диагностику. Диагноз аутизм в столь раннем возрасте поставить нельзя, но можно определить, попадает ли ребенок в группу риска. Если обнаруживается вероятность развития аутизма, нужно немедля начинать особые занятия, ведь помощь специалистов на ранних этапах часто позволяет достичь быстрых и ощутимых результатов.
- Второй пункт: раннее начало коррекции. За рубежом есть понятие «early intervention» - так называемое, раннее вмешательство. По сути – это раннее начало коррекционной работы. Важно понимать, что даже если ребенок быстро выравнивается, то коррекционную работу все равно нужно продолжать - минимум год-два. Тогда будут все шансы, что в школьном возрасте ребенку уже не понадобятся дополнительная помощь. Если же случай оказывается тяжелым, то коррекционная работа должна сопровождать человека с аутизмом столько, сколько потребуется, в отдельных случаях – всю жизнь.
- Третий - максимально раннее начало инклюзии. Что это такое? Это создание условий, благодаря которым ребенок с РАС сможет находиться среди здоровых сверстников. Зачем это нужно? У нас в России часто считают, что таким детям трудно находится в обычных коллективах, что аутистам ни к чему общаться с обыкновенными детьми, которые могут быть жестокими, дразнить и обижать особых ребят. На самом деле это абсолютно неправильно.
Ребенок с РАС с самого начала своей жизни должен наблюдать нормальное детское поведение, поскольку любой, даже самый гениальный педагог - взрослый человек, и он не может научить ребенка детскому поведению. Как бы мы ни дурачились, ни прикидывались детьми, мы все равно взрослые. Аутичный ребенок может научиться правильному поведению только у сверстников.
Дети с РАС могут не подавать виду, что они слышат, видят или понимают. Порой они сидят где-нибудь в углу, и как будто бы не реагируют на происходящее. А на самом деле они все запоминает и, возвращаясь домой начинает повторять увиденное и услышанное, а значит осваивать новые знания и навыки.
Также очень важно, чтобы инклюзия была правильной. Если речь идет об инклюзии в класс школы, то в ряде случаев необходимо, чтобы аутичный ребенок сопровождался дополнительным педагогом – тьютором. Ребенку с аутизмом требуются специальные условия, в которых он не сможет разрушать среду, а будет плавно в нее встраиваться. И, конечно, важно, чтобы сама среда не была агрессивной к особому ребенку. Так что, хороша и полезна лишь та инклюзия, которая правильно организована.
– В 2007 году Генеральной ассамблеей ООН 2 апреля было объявлено ежегодным Всемирным Днем распространения информации о проблеме аутизма. Почему этой теме было решено посвятить отдельную дату?
– А это как раз тот самый четвертый пункт необходимой помощи людям с РАС. Четвертый пункт – он как бы в стороне находится, он дополнительный, но весьма важный. Одна из самых больших проблем, с которой сталкивается аутистическое сообщество, - это отсутствие информации. В обществе толком не знают о том, кто такие люди с аутизмом. Их часто воспринимают как физически или психически больных. Но это не так.
Люди, страдающие аутизмом имеют совершенно определенные потребности, а также - возможности и способности. Если мы научимся понимать их, оказывать столь важную помощь в раннем детстве, а взрослым - создавать необходимые условия для работы, то многие из людей с РАС не только станут жить лучше, но и будут приносить обществу большую пользу. Поэтому распространению информации по этой проблеме было решено посвятить отдельный день в году, чтобы о теме аутизма вспоминали и журналисты, и спонсоры, и врачи, и педагоги – все те, кто может помочь людям с РАС и их близким.
– На какой результат могут рассчитывать родители, если, как высоветует, начнут заниматься с аутичными детишками с раннего возраста, правильно и регулярно?
– Очень многие малыши с РАС, если с ними занимаются специалисты, уже ко второму-третьему классу становятся вполне обычными и необходимость в специальных занятиях отпадает. Такие ребята успешно поступают в ВУЗы, получают профессию, идут работать. Я сам отец: и у моего старшего сына одна из форм расстройств аутистического спектра. У него с детства было очень много трудностей. Конечно, мы делали все, что могли, для его развития и формирования адаптивных навыков. Прошли годы – сегодня сыну 26 лет, он окончил университет и работает программистом. Конечно, у него до сих пор много трудностей, но он абсолютно функционален и самостоятелен, он полноценный член общества
– Если человеку с РАС удается получить образование и начать работать по специальности, то нуждается ли он в каких-то особых условиях для работы?
– Единственное, что таким людям может потребоваться, это специально оборудованное, адаптированное рабочее место, более замкнутое, изолированное, или же возможность работать дома – в отсутствии шума, суеты и большого скопления народа, которое часто пугает и напрягает людей с РАС.
Но, увы, среди аутичных ребят есть и такие, которые не смогут учиться в обычных ВУЗах и работать как все. Для них необходима система профессионального образования, помогающая им найти свое место в жизни: многие из них с удовольствием будут заниматься в художественных мастерских, создавать интересные, авторские сувениры или работать в сельском хозяйстве, растить овощи и фрукты – за рубежом, уже имеется подобный опыт.
– А если человек с РАС, став взрослым, все же не сможет стать самостоятельным и зарабатывать себе на жизнь, какое будущее его ожидает?
– Главный вопрос в том, что станет с ними, когда их родители состарятся и не смогут за ними ухаживать. Такие люди нуждаются в правильной социальной опеке или в так называемой системе сопровождаемого проживания. Увы, в России сегодня люди с низкофункциональным аутизмом, лишившись заботы родственников, чаще всего попадают в психо-неврологические интернаты.
Конечно, эти интернаты постепенно становятся лучше, но поверьте, это до сих пор не самое лучшее место для жизни. Даже если человек с аутизмом не говорит, он чаще всего понимает обращенную к нему речь, и жить в таких условиях ему не понравится, как и любому другому нормальному человеку. Поэтому для низкофункциональных людей с РАС нужно, как на Западе, создавать специальные городские квартиры или поселения за городом, где они смогут жить под опекой специалистов и просто неравнодушных людей. В Росси таких поселений не много, но они все-таки есть: в Пскове, во Владимире, в Петербурге… И это правильно!
Очень важно, чтобы взрослые люди с аутизмом, даже если они не сумели адаптироваться к миру обычных людей, все равно могли жить в человеческих условиях, когда их никто не обижает, когда их любят и понимают.
Подготовила Юлия БРАВАРЕНКО
Фото: wikipedia.org
© "В мире науки", № 2, 2015
Дочитали до конца? Было интересно? Поддержите канал, подпишитесь и поставьте лайк!