В 2023 году в бюджете Ростовской области на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями было предусмотрено более 411 млн рублей. При этом речь идёт всего о сотнях человек, так как препараты, им необходимые, очень дороги. В следующем году необходимая сумма будет ещё больше. Бюджет региона пока справляется, но минздраву хотелось бы, чтобы на столь дорогие лекарства тратились средства из федеральной, а не региональной казны.
Как рассказала на заседании круглого стола в Заксобрании первый замминистра здравоохранения Ростовской области Елена Теплякова, в 2022 года в регионе обследовали более 31 тысячи новорождённых на 5 наследственных заболеваний. Положительных результатов было 18. С 1 января 2023 года Минздрав РФ обязал обследовать младенцев уже на 36 редких заболеваний. В итоге только в январе-июне выявлено 20 новых пациентов, которым нужно дорогостоящее лечение.
По словам Тепляковой, это привело к тому, что в бюджет на лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями пришлось добавить 83 млн рублей. Финансирование на 2024 год уже закладывается на уровне 509 млн рублей. И очевидно, что эти затраты будут расти и дальше.
— Существует проблема недостаточного финансирования, — констатирует Теплякова. — Об этом говорят все. Мы обращались в Минздрав РФ, чтобы лекарственное обеспечение хотя бы части пациентов в орфанными заболеваниями перешло на федеральный уровень. Потому что только за первую половину этого года у нас таких пациентов прибавилось больше, чем за весь прошлый год.
По словам зампредседателя комитета Заксобрания по здравоохранению, главврача Областной детской клинической больницы Светланы Пискуновой, с лекарственным обеспечением проблем в Ростовской области сейчас нет.
— Несмотря на все беспрецедентные ограничения, которые применены к России, нам удаётся обеспечивать пациентов редкими лекарствами, — заверила она.
При этом Пискунова признаёт, что иногда людям приходится ждать препараты до двух месяцев. Но, говорит она, раньше этот срок достигал 3-5 лет, так что «мы хорошо шагнули вперед в деле сокращения сроков поставок лекарственных препаратов».