«Мне не страшно, а мучительно». История неизлечимо больной Елены

Светлана Сергеева: «Давай-давай успокаивайся. Успокоиться надо, мам. Я тебе сейчас таблетку дам».

Говорить о своем заболевании без слез Елена не может. Никогда бы не подумала, что она - активная, сильная и независимая женщина в самом расцвете сил будет прикована к инвалидному креслу.

Светлана Сергеева: «В июле два года назад у мамы загнулся вот так пальчик. Было непонятно, что к чему. Думали, какой-то нерв. Сгибатели-разгибатели. Но со временем она стала на ровном месте падать. И наш терапевт предположил болезнь БАС».

БАС или боковой амиотрофический склероз. Болезнь центральной нервной системы. Редкая и неизлечимая. Поражаются двигательные нейроны. Происходит сначала паралич, а потом и атрофия мышц. Почему она случилась с Еленой, никто сказать не может.

Елена Сергеева: «Ни я, ни дети не болели. Мы не знали, что такое врачи. Таблетки не ела. А сейчас ем горстями. Я сплю только на левом боку. Потому что на правом у меня нога парализована. На спине я задыхаюсь».

Еще зимой руки слушались, но в декабре их парализовало. Еще весной речь Елены была понятной, а сейчас разобрать ее очень сложно. Заболевание прогрессирует крайне быстро.

Светлана Сергеева: «Болезнь в чем сложная. Ты начинаешь ухаживать за человеком, помогать ему в одном. Привыкаешь, допустим, к палочке. Только привыкли к уходу, гигиене, к транспортировке, а оно вот так вот. И уже ходунки. После ходунков, не успели к ним привыкнуть, не успели к новому виду ухода привыкнуть - уже кресло».

У Елены две дочери. Старшей - 20 лет, младшей - 10. Светлана сейчас является опекуном и маме, и своей младшей сестре. На ней все хозяйство и все жизненно важные вопросы. Три месяца назад Света родила сына. Теперь ухаживать за мамой только своими силами уже не получается.

Светлана Сергеева: «После родов я никак не приду в себя. У меня снижение иммунитета, швы гноятся. Ребенок все время на руках. Ему три месяца. Весит 7 килограммов. Очень тяжелый. И на мне получается все».

В семье все по строгому расписанию. Когда маму помыть, когда дать лекарства. Младшая Даша помогает как может. Когда-то мама кормила ее с ложки, теперь наоборот - она кормит с ложки свою маму. По хозяйству помогает соцработник. Но нужна сиделка, причем круглосуточная. Мы и сами, помогая Елене, убедились как трудно дается уход.

- Оп!

- Все, сели.

- Нормально?

- Все хорошо.

- Это тяжело! Что-то заболело?

- Это спазм. Спазм, видите? В струнку.

Через центр соцобслуживания семья нанимала сиделку. В месяц на это нужно около 50 тысяч рублей. Семья живет скромно. На пенсию по инвалидности - это чуть больше 20 тысяч рублей. Плюс Светлана получает пособие на ребенка. В феврале мы обращались к аудитории нашего сайта IvanovoNews за помощью. Тогда удалось собрать средства на то, чтобы оплатить работу сиделок. В июле средства заканчиваются. Кроме денег, нужны еще добрые руки и сердца.

Светлана Сергеева: «Нам нужен человек. Человек, кто будет ухаживать. Дело не только в деньгах, а вот именно найти грамотного и доброго, отзывчивого человека, кто может нам помочь».

Излечиться от этого заболевания нельзя. По словам Елены, дают от 2 до 5 лет жизни.

- Вам страшно?

- Нет. Мне не страшно. Мне мучительно...

- Мучительно?

- Да.

- Потому что все тяжело, да?

- Я сама измучилась. И их измучила.

Угасание будет происходить постепенно. И все, что нужно - это сделать каждый день жизни Елены и ее семьи лучше и чуточку легче. Дать внимание и необходимый уход.

ДЛЯ ПОМОЩИ. Карта Сбербанка - 2202 2026 6118 4675, карта Тинькофф - 2200 7001 2010 4871

Наталья Сергеева, Григорий Мартьянов. Телекомпания «Барс».