О том, что у меня ВИЧ я узнала, когда попала в больницу с воспалением лимфоузлов. Незадолго до этого мой лечащий врач назначил мне множество анализов, чтобы найти причину их воспаления, среди которых был и тест на ВИЧ-инфекцию. Помню, как в один из дней мой врач зашел в палату и попросил зайти в его кабинет: «Там тебя ждет врач, ему нужно с тобой поговорить». Я очень удивилась, не понимала, почему мне меняют врача, сразу почувствовала тревогу. В кабинете меня встретила женщина – врач-инфекционист. Думаю, она предвидела мою реакцию, поэтому сразу попросила присесть. И я услышала: «Настя, ты только не волнуйся. Пришли результаты твоих анализов – у тебя ВИЧ…».
Все. Внутри что-то оборвалось. Я не слышала, что она мне говорила дальше, кажется, объясняла элементарные вещи, которые касаются ВИЧ-инфекции, пыталась подбодрить. Но я не слышала, голова гудела, я почти не чувствовала своего тела и была близка к обмороку. После разговора с ней я пошла обратно в палату, села на кровать и поджала колени. Слез не было. Была одна мысль – вот и все, ничего хорошего в моей жизни больше не произойдет, я так много хотела сделать, а теперь все потеряно… Волю эмоциям я дала только вечером, позвонила подругам, они приехали в больницу буквально через полчаса. Захлебываясь слезами, я рассказала им все, а они дали мне самое важное в тот момент – поддержку: обняли и сказали, что все будет хорошо.
Первое время было страшно и сложно: организм боролся с ВИЧ, температура скакала, я чувствовала постоянные недомогания. Мне было плохо эмоционально и физически. В таком пограничном состоянии я находилась год, пытаясь найти себя. Помню, как ходила по улице, и мне казалось, что все знают о моем диагнозе и стараются держаться подальше. Порой мне становилось обидно, что человек, от которого я получила ВИЧ-инфекцию, не рассказал мне о своем диагнозе. Я не исключаю тот вариант, что он и сам не знал об этом и был обманут в свое время. Сейчас я уже не берусь судить кого-то, у каждого свой путь, своя судьба и предназначение. Видимо, его предназначение – сделать меня чуточку сильнее.
Рассказать родным о своем диагнозе мне не хватало смелости. Мама догадывалась, что я от нее что-то скрываю. Она чуть ли не пытала врачей, желая добиться хоть какой-то информации, но врачи сохраняли конфиденциальность. В какой-то момент она просто спросила:
— Настя, у тебя СПИД, да? Ты умрешь?
— Нет, мам, не умру. Не СПИД… пока.
Тогда я не могла ей гарантировать, что все будет хорошо, это был как раз первый год моей жизни с ВИЧ. И вот потом мама впала… я не знаю, как назвать это состояние. Наверное, это был просто страх. Она боялась за меня и боялась меня. Когда я приезжала домой, меня уже ждали отдельные столовые приборы, отдельное полотенце и стакан с зубной щеткой. Это совсем не помогало мне бороться и уживаться с ВИЧ-инфекцией. Я старалась не обижаться на маму, пыталась понять ее. Объяснить ей, что ВИЧ не передается через общую посуду или полотенца, было практически невозможно. Но со временем это прошло. Сейчас она сама, как и я, порой забывает о присутствии этого маленького пунктика в моей жизни.
С папой же было сложнее и легче одновременно. Родители давно не живут вместе, поэтому рядом в этот момент не было того, кто мог бы поддержать меня и сказать: «Послушай, все хорошо, наша дочь сможет это преодолеть, и мы сможем вместе с ней». Признаюсь, тогда мне было бы намного проще все ему объяснить. Сложный разговор проходил в его машине рядом со студенческим общежитием, в котором я тогда жила. На этот раз я не смогла начать с долгой предыстории и просто сказала, что у меня ВИЧ и заплакала. Мне было больно разочаровывать отца, я была его первенцем, он любил меня, всегда гордился и возлагал большие надежды. В ответ на мое признание я услышала заветное: «Не переживай, зайка, все будет хорошо». Папа просто обнял меня, и мы просидели обнявшись, минут 20, наверное.
Сейчас о моем диагнозе знает большой круг людей, которые, как позже оказалось, не достойны доверия. Почему тогда я им рассказала? Глупость, желание увидеть их реакцию и получить толику сострадания, показать, что даже при таком раскладе я могу быть сильной. Можно назвать миллионы причин. Я могла бы рассказать об этом всем, но я боюсь людей. Люди жестоки, их жестокость проистекает из страха, страх из незнания проблемы, незнание из лени. До определенного момента и я была такой. Здесь действует железное правило – «Пока беда не коснулась вас». Я не боюсь осуждения, потому что сама давно осудила себя за неосторожность и легкомысленность, но я боюсь быть непонятой и непринятой обществом. Я боюсь, что жестокость людей может перейти границы дозволенного, и они причинят боль моим родным. Разговоры за спиной мне неприятны, но я понимаю, что у людей есть для этого повод. Он есть всегда, такова природа людей, и я принимаю это. Посудите сами – если девушка будет чрезмерно скромной, найдутся те, кто скажет, что за образом благочестивой девчушки скрывается черная и развратная душа. А в моем случае у них есть явный интересный повод «почесать языками», придумать свои истории о том, откуда у меня ВИЧ и прочее.
Не могу сказать, что ВИЧ не накладывает отпечаток на личную жизнь человека. Появляется чувство ответственности. В первую очередь, ответственность за других людей. Например, я никогда не отвечу полностью на симпатию молодого человека, пока не расскажу о ВИЧ. Сначала я даю ему узнать себя как личность, а потом рассказываю о диагнозе, объясняю, чтобы человек мог сформировать свое мнение по этому вопросу и понять все для себя. Выбор всегда остается за ним. Стоит отметить, что я навряд ли вспомню тех, кто испуганно визжал и убегал от меня.
Только со временем я поняла, что слишком люблю жизнь, а ВИЧ-инфекция — это не причина вешать нос и думать о безысходности. Я пообещала себе, что буду делать то, что не делала раньше, на что не хватало сил. Я не могу сказать, что я кардинально изменила свою жизнь, что у меня появились какие-то высокие цели, но мне действительно захотелось ЖИТЬ. Впереди еще долгая жизнь, и я не готова от нее отказаться.
***
Один из самых сложных моментов жизни с ВИЧ — открыться. Для того, чтобы помочь людям заботиться друг о друге в ситуациях, когда страх и неопределенность становятся высокой преградой, мы сделали сайт «Но лучше проверься», где в формате инструкции собраны рекомендации психологов и равных консультантов о том, как человеку, получившему положительный ВИЧ-статус, построить разговор с партнерами о необходимости пройти тест на ВИЧ. Да, это непростой разговор. И для вашего партнера, и, прежде всего, для вас. Перед тем, как решиться на него, можете обратиться за помощью в Центр СПИД или профильные НКО — вы всегда можете рассчитывать на анонимность, понимание и принятие. Контакты организаций, которые помогают людям с ВИЧ в разных городах России, можно также найти на сайте bettertest.su, в разделе «Нужна помощь».