Сервис ПРОПОМОЩЬ - сейчас функционирует, как электронно-информационный навигатор в море бесконечных вопросов, возникающих в семье, где болен ребенок. До 2025 года мы планируем внедрить информационную базу по 24 группам детских заболеваний.
Опираясь на статистику заболеваний, наши специалисты собрали и структурировали в первую очередь информацию по ОНКО-заболеваниям.
Совместно с командой Научно-клинического центра детей и подростков ФМБА России проведена большая работа над огромным блоком с онкологическими заболеваниями. Внутри этой группы выявлены наиболее встречающиеся виды, по каждому из них разместили подробную, актуальную на сегодняшний день информацию. Опубликовано 37 наименований онко-заболеваний. По каждому из 37 онко-заболеванию подобраны медицинские учреждения, где возможно лечение. Эти данные собирались коллегиально с родителями, представителями общественных организаций и благотворительных фондов, в подборе нужных данных по заболеваниям помогали профильные специалисты. Вся собранная информация по медицинским учреждениям, в ручном режиме проверяется на достоверность. Помимо этого, мы посчитали нужным собрать базу по благотворительным фондам, планируется ввести привязку фондов по 76 регионам. В концу 2023 года будет введена возможность отправки запросов в фонды из личного кабинета пациента. Это значительно облегчит труд родителям по поиску и сотрудничеству с фондами, сэкономит, порой, столь дорогое для семьи время.
По каждому из 37 видов ОНКО-заболеваний наши профильные эксперты составили индивидуальную карту лечения, с расшифровкой на всех этапах, с предоставлением шаблонов документов на госпитализацию. Этот блок разработан исходя из данных, собранных в ходе закрытого опроса родителей, оказавшихся перед лицом страшного диагноза своего ребенка. И главный вопрос, который стоял у них: “Что будет дальше?”. Наш сервис дает ответы на этот вопрос. Информированность родителей в такой момент, порой, играет решающую роль в жизни ребенка.
37 ОНКО-заболеваний! По каждому внесены общие сведения.
- описание заболевания,
- указаны возможные причины заболевания,
- отмечены клинические проявления и основные симптомы,
- предложены методы и способы реабилитации.
Это колоссальная, масштабная работа кандидата медицинских наук Хижникова Александра Владимировича, детского онколога ФНКЦ детей и подростков ФМБА России. Александр Владимирович официально включен в совет экспертов координационного центра ПРОПОМОЩЬ.
Сейчас на портале доступна информация уже по 5 группам заболеваний.
- Онкологические заболевания
- Детские церебральные параличи (ДЦП)
- Са́харный диабе́т
- Психические расстройства
- Редкие заболевания, орфанные заболевания
Ежедневно мы будем рассказывать об изменениях на информационном ресурсе ПРОПОМОЩЬ, о новых достигнутых целях, о том, чем мы можем быть полезны на пути к скорейшему выздоровлению детей в нашей стране.
Мы делаем все возможное, чтобы помочь родителям принять правильное решение в такой ответственный момент, собираем вокруг координационного центра самых лучших экспертов страны, но если вы не смогли найти информацию, которую искали, обратитесь по электронной почте pro.pomosch@yandex.ru или форме обратной связи на нашем официальном сайте https://пропомощь.рф, с вами обязательно свяжется куратор и поможет в решении вопроса.