Арина Михайлова живет в селе Белогорье Белгородской области с мамой и старшей сестрой. У девочки несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости, которые могут ломаться от любого неосторожного движения. Она и родилась уже с переломами. С восьми месяцев Арину лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Девочка перенесла три операции, ей укрепили оба бедра и левую голень телескопическими штифтами Fassier-Duval. Такой штифт дорого стоит, но он раздвигается по мере роста костей, не требуя частых замен, что особенно важно для хрупких пациентов. Теперь Арине нужна такая же операция на правой голени — правая нога отстает от левой в росте, все сильнее деформируется, девочке трудно и больно ходить. Но эта операция стоит больше 2 млн руб., у Михайловых таких средств нет.
Зато у них в семье есть «маленький моторчик» — так мама Ирина и сестра Настя называют Аришу, которая, несмотря на все трудности, сохраняет веселый нрав и заражает всех вокруг своим оптимизмом.
— Если бы не Ариша, я бы не сдала на права никогда в жизни,— признается Ирина.— И дом мы не стали бы расширять — теперь у Ариши будет своя комната, а то некуда уже складывать ее игрушки, книжки и рисунки. Она наш двигатель прогресса.
Каждое утро Арина встречает в неизменно приподнятом настроении. Она любит петь, поэтому постоянно напевает что-то себе под нос или даже во весь голос, занимается ли она чем-то дома либо едет с мамой в детский сад. Здесь ее ждут многочисленные друзья. И она в группе всеобщая любимица, всех мирит и утешает.
А еще ей единственной в садике положен целый ассистент, который помогает спускаться и подниматься по лестницам, оберегая от падений и переломов, которых в Аришиной жизни было столько, что не сосчитать.
— Мы уже сбились со счета,— рассказывает Ирина.— Переломов пережила Ариша множество, хотя если сравнивать с тем, что было вскоре после ее рождения, и сейчас, то это небо и земля.
Девочка родилась с переломами обоих бедер, и врачи не сразу поняли, что с ней.
— Страшно было так, что словами не передать,— вспоминает Ирина.— Особенно когда мне сказали: оставляйте ее, зачем вам инвалид.
Надо ли говорить, что Ирина даже думать на эту тему не собиралась, все мысли были о том, где искать спасения. Она вспоминает, что из роддома Аришу перевели в отделение патологии новорожденных, наложили лонгеты, лечили сломанные ножки вытяжением. Однако за десять дней, проведенных в больнице, у девочки случились еще три перелома — теперь пострадали обе руки. Только тогда врачи диагностировали несовершенный остеогенез и посоветовали Ирине обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем, где уже давно и успешно помогают маленьким пациентам с этим заболеванием.
Ариша родилась в январе, а уже в марте Ирина со всей возможной осторожностью повезла дочь в Москву. В клинике GMS диагноз подтвердили и выяснили, что у малышки тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Спустя несколько месяцев Арине начали проводить курсовое лечение специальными препаратами, укрепляющими кости, потом к медикаментозной терапии прибавились реабилитационные занятия. Ирине пришлось возить дочку в Москву сначала каждые два месяца, потом раз в четыре месяца, теперь — раз в полгода.
Сейчас Арина отдыхает на море с бабушкой и старшей сестрой. Она любит воду, которая бережет хрупкие кости и словно уносит прочь все печали. Но в последнее время девочка часто жалуется на боль в правой ноге, которая стала заметно короче левой, из-за этого Арина ходит, переваливаясь, как уточка. Ей нужна срочная операция — установка «растущего» штифта и на правой голени, которая поможет устранить деформацию и разницу в длине ног.
Девочка знает, что ей предстоит, и относится к операции как к уже привычному и необходимому делу.
— Я усну, проснусь — и у меня будет новая ножка, да? — спрашивает она у мамы.
— Да,— уверенно отвечает Ирина.
— Хорошо,— соглашается Арина.— Хочу, чтобы все ножки у меня были целые.
Давайте поможем этому желанию сбыться.
Все материалы Коммерсантъ www.kommersant.ru