Дом моей бабушки находился через дорогу от школы-интерната для глухонемых детей. Я иногда наблюдала за ними с балкона, за некоторыми приезжали на выходные, а за некоторыми нет. Это было для меня странно, как могут родители не забрать своего ребенка? Мальчики и девочки прогуливались после обеда на улице, играли, как все в их возрасте, при этом молчаливо общаясь жестами. У меня не раз мелькала мысль, подойти к забору и поговорить с ними. Я смутно представляла, как это получится, но нас разделяли плиты высокого бетонного забора. Много лет спустя, работая в школе, где был класс глухонемых детей, мне довелось с ними «говорить». У них свой мир, отгороженный от остального непроницаемой стеной тишины. И непонимания.
Несколько лет спустя, когда я работала в небольшой газете, главный редактор направила меня на благотворительное мероприятие. Группа предпринимателей организовывала с определенной периодичностью чаепития с подарками для мам детей-инвалидов. Некоторые из них были лежачие, тогда к ним приходили волонтеры, пока родитель будет отсутствовать, не у всех была возможность попросить родственников. Тогда я узнала о жизни этих женщин без купюр. Сказать, что она тяжелая, - не сказать ничего.
Роль семейного окружения значима для ребенка, даже если есть психические отклонения, и он не понимает, что с ним происходит. Однако зачастую мама ребенка с диагнозом единственная, на кого ложится весь груз ответственности. Отцы очень часто сдаются и уходят из семьи. Родственники стараются помогать, но дистанциируются, не сострадать нельзя – а все время сострадать тяжело психологически. Относительно невысокая пенсия и необходимость огромные деньги тратить на медицинские препараты и процедуры выводит такие семьи за черту бедности.
Больше двух лет я занимаюсь с солнечным мальчиком Глебом. У меня нет специального образования, просто очередная реформа образования привела к закрытию специальных школ и детей с самыми тяжелыми заболеваниями направляют в общеобразовательные школы. Когда я стала искать помощи у знакомых специалистов, ужаснулась развалу, постигшему инклюзию. Результат – в обществе появилось огромное количество молодых людей с диагнозом, которые при нормальной коррекционной работе смогли бы зарабатывать на жизнь, социализироваться, стать полноправными гражданами. Дети, которые учились в интернате для глухонемых через дорогу от дома моей бабушки, получали рабочие специальности, потом трудоустраивались. Даже с синдромом Дауна за границей юноши и девушки получают работу, а у нас профессиональное сопровождение и обучение таких детей стоит больших денег. В школах таких деток «сажают» домашнее обучение, по договоренности с родителем учителя иногда и не ходят к ним, некоторые коллеги говорят: «А зачем заниматься с ДЦП, если он все равно экзамены сдавать не будет, я лучше нормальным время уделю».
Когда я проходила курсы повышения квалификации по работе с категорией ОВЗ, мне рассказывали, сколько делается для работы с аномальными детьми, сколько выделяется денег, как здорово организована такая работа. Но на деле все оказалось фикцией. Там, где школа могла бы стать союзником семьи с ребенком-инвалидом, она становится балластом, ведь нужно оформлять кучу бумаг.
Вот и получается: минус школа, минус достойное медицинское сопровождение, минус личная жизнь и мама остается одна против целого мира здоровых людей, у которых все хорошо. А что будет с таким ребенком, если вдруг что-то случится с мамой, опекуном? Страшно представить, ведь они полностью зависят от семьи. Когда же в нашей стране будет все меняться в сторону человека и человечности - большой вопрос.
Татьяна
Подписывайтесь на канал, ставьте лайки, участвуйте в обсуждении.