Александра живет с диагнозом лимфома Ходжкина с 2012 года. За одиннадцать прошедших лет в ее жизни не было периодов ремиссии. Саша постоянно меняла способы лечения, переезжала из города в город, работала, путешествовала – и никому не говорила о своей болезни, кроме самых близких. В начале этого года Саша впервые решилась рассказать о диагнозе в социальных сетях и попросила поддержки. Мы поговорили с ней о том, как она справлялась раньше, что побудило ее открыться миру и как изменилась жизнь после этого.
«Я со слезами натянула парик и так ходила на занятия»
В 2012 году я была студенткой второго курса Белгородского Государственного университета. Меня попросили обновить флюорографию для общих медицинских документов. На снимке врачи увидели, что в средостениях есть что-то, и стали отправлять меня к другим врачам со словами: «Не волнуйтесь, сходите к терапевту, не волнуйтесь, сходите к онкологу, не волнуйтесь, сделайте операцию». В итоге выявили лимфому Ходжкина. Сказали, что в мире лимфом она считается лучшим из худшего. На тот момент информация была такая: «Полгода химиотерапии – и вы забудете об этом». И я думала: вот сейчас еще чуть-чуть, и это закончится.
Первые месяцы я лечилась в родном городе и пыталась совмещать лечение с учебой. После капельниц шла в университет и была там, сколько возможно. Тогда о моей болезни знали только близкие – родители, бабушки, дедушки, пара подруг. Широкому кругу я ничего не рассказывала. Со слезами натянула парик, потом еще сверху парика шапку, и так ходила на занятия. Некоторые приставали ко мне, почему моя кожа цвета потолка, почему я в шапке. Я старалась не отвечать на вопросы, садилась на последние парты, особо ни с кем не коммуницировала. Мне было важно сохранять силы, чтобы продолжать свой путь.
Когда я была в больнице, мне позвонил парень, с которым я тогда встречалась: «Ну что ты, как ты, где ты?» Я говорю: «Артем, ты знаешь, у меня завтра операция, и меня пугают неясностями. Какой-то наркоз, реанимация. Я ничего не понимаю, мне страшно». Он ответил: «Да, фигово. Ну, выйдешь, звони». Это выглядело так, будто меня не существовало. В 20 лет нам всем было не особо интересно, кто чем болеет, дома остался или в больнице лежит. Не было чуткости ни к себе, ни к другим людям – вот что я ощутила и увидела вокруг себя на тот момент.
После первой линии лечения я прошла плановое обследование, и врачи увидели, что препарат не дает того эффекта, на который был расчет. Меня направили в Москву: сначала в онкоцентр Блохина, позже в центр Пирогова. Совмещать лечение в Москве и учебу оказалось гораздо сложнее. Поэтому я попросила перевести меня на свободное посещение. Академический отпуск боялась брать, потому что чувствовала – не вернусь после него. Оторваться от привычной жизни для меня в тот момент было равносильно смерти. В Москве мне поставили усиленную химиотерапию DHAP. К сожалению, и она не справилась до конца с объемом болезни. Дальше был расчет на лучевую терапию и аутотрансплантацию, но и после этого у меня пошли ухудшения.
«Я попросила Бога, чтобы он дал знак, как себя вести»
В 2016 году я чудом попала на клинические исследования в Санкт-Петербург, чтобы получать иммунотерапию ниволумабом (на тот момент препарат не был зарегистрирован в России). Тогда я была уже в полуобморочном состоянии – вес 43 килограмма при росте 172 см, – и мои друзья буквально заносили меня в кабинет на комиссию. Сначала сказали, что я не подхожу под протокол, но потом все же взяли в программу. Препарат помог: после первого обследования было уменьшение опухоли в три раза. Никакое другое лечение до этого не помогало.
В Петербург я совершенно влюбилась. Первое время ездила из дома на капельницы, но в итоге переехала и решила тут жить. Так как самочувствие стало лучше, я нашла работу в фитнес-клубе: сначала устроилась администратором, потом прошла обучение в колледже и стала фитнес-тренером. Ни при устройстве на работу, ни в ходе самой работы о своей болезни я не рассказывала, выходные подстраивала так, чтобы в понедельник быть на капельнице в онкоцентре в Песочном.
А еще в Петербурге я познакомилась с парнем, мы стали жить вместе. Это был мой первый опыт совместного проживания. Я очень волновалась и не знала, как себя вести, говорить ему о болезни или нет. В какой-то момент я попросила Бога, чтобы он дал мне знак, как поступить. Случилось, как в кино: молодой человек установил телевизор, и мы выбрали для просмотра фильм «Сладкий ноябрь». Героиня фильма больна раком, она держит в тайне болезнь, таблетки, постоянно исчезает. Я спросила своего парня: «На чьей ты стороне? Девушки, которая скрывает такую свою особенность, или парня, который недоумевает и считает, что нужно было все рассказать?» Он ответил: «Я понимаю девушку, конечно». И я решила не говорить. Я вообще не могла сказать ему, что у меня есть проблемы: на работе обижают, скучаю по родителям, а еще у меня рак. Он давал мне свободу выбора занятий, закрывал бытовые вопросы, и жаловаться при таком раскладе – это для меня проявление неуважения.
Моя закрытость была вынужденной. Я очень боялась, что, если буду в полной мере переживать то, что со мной случается, то превращусь в кляксу.
«Ребята, вы мне нужны»
Первые лет пять болезни я ужасно справлялась. Ни у меня, ни у моих близких не было понимания, как нужно чувствовать себя, как реагировать на те или иные вещи. И самое важное – как сохраниться умственно и физически для того, чтобы были силы вынести предстоящие испытания. Книги и фильмы, которые пересказывают ситуации про рак, либо такие магические, чудесные, либо трагические. Я ни туда, ни туда не попадала. Что делать, если ты другой? Где мне это было увидеть? Шли годы, я не видела таких примеров, и мне пришлось придумать этот пример в своей голове. Потому что со мной это происходит. А что, если моя жизнь будет гораздо более наполненной, яркой и гармоничной, чем жизни людей без рака?
Родители всегда были в курсе, но у меня нет такой близкой связи с ними, как хотелось бы. С отцом я в принципе в далеких отношениях, мама слишком эмоциональная. С детства мне приходилось быть самой взрослой в семье. Я видела в больницах, какие бывают отношения пациентов с родителями, когда люди объединяются, проживают все вместе. У меня таких моментов не было. Тут нет смысла обижаться или завидовать кому-то. Важно принять, что такое может быть, дать этому место и просто искренне постараться дать сигнал родным: «Ребята, вы мне нужны».
Как-то я пыталась сделать шаг навстречу в личных отношениях, но столкнулась с предательством. Мне нужно было в короткий срок собрать небольшую значимую сумму, чтобы оплатить пересмотр анализов и консультации. В узком кругу мы собрали деньги, и моя приятельница их украла. Как можно было, зная, что я прохожу такой путь, взять эти деньги? Я очень долго переживала эту ситуацию.
Благо у меня была отдушина – очень близкие друзья: две девушки, с которыми мы познакомились на лечении в Москве в 2013 году. Хочешь узнать человека – затей с ним ремонт, пустись с ним в путешествие или полежи с ним в палате! Я звонила им и говорила: «У меня происходит вот так вот в жизни. Я не понимаю, как мне быть». И это была моя прямая связь с адекватностью.
«Расступитесь, я хочу посмотреть, что бывает в этой жизни!»
Когда были самые «крайняковые» ситуации, я думала: было бы очень грустно в больнице все закончить. Я еще не видела ни одного океана, не видела прекрасные закаты на Кубе… Это было на уровне запредельных желаний, и мне нравилось так невозможно мечтать. Потому что, когда у тебя только бесконечные иголки, запахи лекарств, белые халаты, ты думаешь: подождите, это же еще не все! Расступитесь, я хочу посмотреть, что еще бывает в этой жизни! И в начале 2020 года я поехала с друзьями на Бали.
Я понимала, что это путешествие может оказаться для меня последним, но сделала такой выбор. Потому что выбирать изо дня в день только лечение, которое тебе не помогает, – ну просто едет крыша. Мне нужно было утвердиться в том, что мне нравится жить, что я люблю жизнь, что она разная и бывает по-другому. На Бали мы были на двух вулканах, попробовали серф, жили в разных городах, знакомились с разными людьми, делали фотосессии. Мы прожили за тот месяц очень яркую, насыщенную жизнь.
В 2021 году параллельно с лечением я много работала в Греции на выездных праздниках. Там, естественно, тоже никому не рассказывала. Каждый день с семи до трех находилась на работе, потом учила уроки на греческом языке. А в редкие выходные, условные три-четыре дня, я садилась на пароход, затем на самолет, приезжала на капельницы в Москву и ехала обратно. Я не могла это транслировать в мир. Мир видел только море, пальмы, как будто все хорошо.
«Люди стали понимать, чего это стоит – жить моей жизнью»
Ситуация, сложившаяся в январе 2023 года, дала мне четко понять: я самостоятельно не справляюсь. Если я буду жить, мне придется открыться миру, как бы мне это ни было тяжело. Источник закрытости себя исчерпал.
Весь предыдущий год я готовилась к донорской пересадке. Я ни на что лишнее свое внимание не тратила, была нацелена на пересадку, и силы были на нуле. Организм уже это все не вывозил. Это было видно по состоянию общему, по состоянию крови, по обследованию. Врач посмотрел на анализы и сказал: «Мне нужно подумать, что вам ответить. Я не знаю. Александра, вам поможет только чудо». На мне висели счета за лечение, границы были закрыты, и я поняла, что дальнейшие пути решения ситуации возможны только через людей, которые неравнодушны ко мне и к моей жизни. Но как мне можно помочь, если обо мне никто ничего не знает?
Я выложила пост в соцсетях. Написала, что мне нужна материальная помощь и информация, где консультироваться на данном этапе лечения. Еще я просила молитвенную помощь, потому что к этому я тоже отношусь серьезно. Мой пост посмотрело 12 000 человек. Я с таким не сталкивалась никогда: до этого у меня было три-четыре тысячи просмотров максимум. Личные сообщения не смогу посчитать. Кто-то писал мне в соцсетях, кто-то на электронную почту. Кто-то сразу звонил. Внимание было просто отовсюду. Вплоть до того, что объявились люди, с которыми мы в детский садик ходили.
Своей открытостью я сломала сложившийся образ. Как я поняла, это какая-то супер-пупер везучая девушка, которая живет то в России, то за границей. Кто-то смотрел на меня как на фитнес-тренера и думал: «Вот она похудела, набрала в попе, растянулась». А тут оказалось – это все вместе с раком. Поток энергии изменился. Люди стали понимать, чего это вообще стоит – жить моей жизнью и не показывать, не жаловаться, вести себя так, чтобы мне все завидовали в итоге. Людям страшно социализироваться с этой проблемой, ощутить себя на моем месте. И понять, как это может быть, если заболеет кто-то из близких.
«У меня нет ремиссии, но я живу хорошо»
Такой весны, такого восприятия мира и восприятия себя у меня не было ни разу. Я довольна собой и стала меньше отвлекаться на ерунду. Раньше драгоценные силы уходили на конфиденциальность, поддержание образа ради того, чтобы не выгнали с работы, не посчитали третьим сортом. Мне нужно было держаться, показывать, что я здесь, что я молодец. Сейчас я не слышу голоса других людей типа «вот она слабачка». У меня сместился фокус на себя, и я понимаю, что я молодец. То есть, считаю не потери, а то, что могу. Пришла в фитнес-клуб, потаскала там один килограмм, но сделала тренировку и пошла своими ногами обратно. Такое небольшое возвращение в спорт.
Получилось, что, демонстрируя свои слабости, показывая другим, как я с ними совладаю, я открыла и свою силу при этом. И вот это внутреннее соответствие, чувство правды придает сил. Силы дает то, что ты находишься в правде.
Я продолжаю лечение – прохожу иммунотерапию. Если зимой была цель выжить – гемоглобин был 60, сил не было совсем, то сейчас стало получше, и мы хотим добавить еще препарат для того, чтобы попробовать выйти в ремиссию. А потом снова задаться вопросом донорской трансплантации.
Жить одним днем – это для меня не просто выражение, а как бы как чип встроенный. Я действительно живу одним днем и сильно в него вкладываюсь, перебираю полочки с информацией, взглядами на жизнь, точками зрения. Это такой толчок в ширину постоянный. Мне необходимо знать, что проходили люди, которые, как я, идут дальше, кто что пробовал, кому помогает. Пять лет назад очень пригодилась бы такая ситуация: «Привет, у меня нет ремиссии, но я живу хорошо, качественно и продолжаю бороться за свое здоровье». Поэтому я рассказываю свою историю.
И настраиваюсь на исцеление.
Записала Светлана Щелокова