О радостях и трудностях жизни онковыздоравливающих рассказала «ВГ» руководитель нижнекамского филиала Межрегиональной автономной некоммерческой организации помощи онкопациентам «Без бергэ - Мы вместе» Елена МУСАЕВА.
- Елена Растямовна, как возник нижнекамский филиал «Без бергэ»?
- Пять лет назад, когда я лежала в Республиканском клиническом онкодиспансере, ко мне подошла девушка и рассказала об организации, предложила присоединиться. В тот момент я мало что поняла, мне было плохо после операции, я еле разговаривала. Но я оценила её бескорыстный порыв и спустя время открыла филиал МАНО «Без бергэ» в нашем городе. У нас есть сообщество в «ВКонтакте», чаты поддержки и центр на Баки Урманче, 24 с просторным актовым залом для концертов и спортивных занятий, есть творческие мастерские. Наши гости всегда отмечают, как у нас уютно и по-домашнему.
- Вы пережили рецидив рака, да и сейчас проходите лечение. Как получается не опускать руки?
- Рак - это не приговор, это жизненное обстоятельство. Мы, онковыздоравливающие, просто живём и радуемся каждому дню, находим в себе силы заниматься творчеством, поддерживать друг друга. Лечение онкозаболевания - это долгий путь, это не ОРВИ, иногда нужно лечиться годами, чтобы выйти в ремиссию. Важно, чтобы на этом пути рядом были неравнодушные люди. В нашем филиале более 350 человек, мы хорошо общаемся, часто встречаемся, созваниваемся. В трудные минуты, а они бывают, важна любая помощь, пусть даже доброе слово, хотя этим обычно не ограничиваемся. Мы помогаем родным ухаживать за пациентами в паллиативном статусе: помыть, перевернуть, покормить, поговорить, проводим благотворительные акции, флэшмобы в поликлинике, мастер-классы, делимся полезной информацией. Например, на сайте «Без бергэ» есть пошаговые инструкции для разных ситуаций. Мы ездим на онкологические форумы и семинары для онкопациентов, в том числе и на международные. Сейчас мы на форуме в Санкт-Петербурге «Белые ночи», куда нас пригласили как пациентов поделиться своим опытом. До пандемии мы проводили школу пациентов, где онкологи, терапевты и кардиологи давали нужные рекомендации. Взаимная поддержка помогает не зацикливаться на болезни.
- А вышивание и вязание отвлекают от грустных мыслей?
- Не только. Рукоделие развивает мелкую моторику. После операции, химии или лучевой терапии бывает, что и ложку-то поднять сложно. И тогда наши занятия помогают разрабатывать руки. Чтобы было зачем просыпаться. Чтобы радовать себя и других.
- С какими трудностями сталкиваются онковыздоравливающие?
- С неприятием близких. Например, женщина узнала о своём диагнозе, и от неё отвернулись родные: муж ушёл, сын перестал навещать - боялся тоже заболеть. Такая ситуация, к сожалению, не редкость. Люди мало просвещены. Тяжело записаться к онкологу - в нашем Центре амбулаторной онкологической помощи не хватает специалистов. Бывает, мы вместе с девочками ждём свободные талоны к врачу. Лечиться - несложно, тут наши врачи на высоте, а сложно признать диагноз и начать лечение, здесь бы очень помог психолог. Когда человек впервые слышит диагноз, для него это становится большим потрясением. Важно, чтобы он не остался в одиночестве, не опускал руки и встал на путь выздоровления. Бывает, человек узнаёт о своём онкозаболевании и ничего не делает - закрывается в скорлупе болезни и лежит. Кто-то - от отчаяния и чувства безысходности, кто-то - чтобы не тревожить родных. Депрессия лишь ухудшит состояние. Не стоит сдаваться, надо лечиться!
- Даже на четвёртой стадии?
- Даже. Как-то мы устроили концерт в онкологическом отделении. Один из пациентов поблагодарил нас и сказал: «Когда я встану, я тоже буду с вами выступать». И встал. Каждый из «безбергэшек» может служить примером. Когда мы рассказываем о себе, многие удивляются и вдохновляются, обретают силы жить дальше. Важен каждый день, каждая возможность улыбнуться. Из-за агрессивного вида рака молодая нижнекамка уже не могла подниматься с кровати. Мы нашли для неё кресло, привезли к ней домой, помогли сесть и подкатили к окну. Внизу она увидела наших ребят с воздушными шарами и плакатами. Как она была рада, это не описать словами.
- Кто финансирует «Без бергэ»?
- Мы ищем спонсоров, участвуем в грантовых конкурсах. Когда не получается, мы поддерживаем друг друга сами, привлекаем внимание общественности. Например, ежегодно вместе со станцией переливания крови мы проводим акцию «Андрей, пусть завтра будет»: призываем сдать кровь, чтобы помочь тем, кто нуждается в переливании крови. Недавно девочки участвовали во всероссийском проекте «Химия была, но мы расстались». Визажисты и парикмахеры создали стильные образы для участниц, а фотограф всё это запечатлел. Для женщины, которая потеряла брови и ресницы во время химиотерапии, увидеть себя красивой - всё равно что глоток воздуха. У меня есть знакомые парикмахеры, визажисты, мастера татуажа, они периодически нам помогают в других проектах. Пока мы делимся париками и протезами, улыбками и взаимной поддержкой. Каждый вносит посильную лепту с учётом того, что он такой же онковыздоравливающий. И мы - вместе!
! На учёте в Центре амбулаторной онкологической помощи состоят более 8 тысяч нижнекамцев с онкодиагнозами. Если вы или ваш близкий человек с онкодиагнозом нуждаетесь в поддержке, звоните на горячую линию круглосуточной поддержки в борьбе с раком «Ясное утро» 8-800-100-01-91 или на всероcсийскую горячую линию для онкологических пациентов, их родных и близких 8-800-301-02-09. Если вы хотите стать онковыздоравливающим - приходите в МАНО «Без бергэ» на Баки Ураманче, 24, пишите в «ВКонтакте» https://vk.com/club170429019 или звоните Елене Растямовне - 8-917-260-55-83.
Ольга МИНЕЕВА.