Найти в Дзене
Катюша Блогер

Такие Непростые Отношения: Родители Здоровых Детей и Родители детей с РАС (аутизм).

Личное фото автора. Одна из наших игрушек.
Личное фото автора. Одна из наших игрушек.

К сожалению, тему новой статьи мне снова навеяли в комментариях к предыдущим моим статьям.

Увы, но я часто вижу предвзятое отношение, навешивание "ярлыков" и даже ... зависть ! Вот последнее - вообще глупо, я считаю.

Итак, начнем:

По отношению к родителям с детьми с РАС (аутизм)

Родители Здоровых детей делятся на :

1) хороших:

1. Это родители, которые адекватно оценивают других родителей в каждом конкретном случае. Все родители разные и по-разному себя ведут в схожих ситуациях . Хорошие родители это понимают. Ценят по поступкам и по поведению, а не по диагнозу ребёнка.

2. Они максимально адекватны и добры. Эти родители понимают, что мы такие же люди, не кусаемся, к нам можно подойти и поговорить, спросить что такое аутизм, как мы лечим ребёнка, какую реабилитацию посещаем и т.д., сделать замечание в вежливом тоне и т.д. попытаться конструктивно и без эмоций решить возникшую с играющими совместно - детьми - проблему ( кто-то кого-то толкнул, не поделили игрушку, начали пытаться драться и т.д. )

3. Хорошие родители не завидуют нашей мизерной пенсии по уходу за ребёнком инвалидом , которой хватает строго на то, чтобы не умереть с голоду, те, кто ещё подрабатывают, может быть хватает на дефектолога платного для ребёнка. Но как правило это те, у кого один ребёнок с аутизмом. У меня двое детей ( дочь здорова, сын с аутизмом) и с пенсии я плачу ещё за садик дочки. Денег ну вот просто впритык.

4. Хорошие родители понимают, что их здоровые дети вырастут и пойдут в ВУЗ и потом работать, они смогут жениться/выйти замуж, нарожать внуков. Они знают, что Их дети Точно СМОГУТ РАБОТАТЬ и не умрут с голоду в ПНИ, когда родителям придёт время умирать.

А что ждёт наших детей, за которых мы получаем маленькую пенсию по уходу за ребёнком - инвалидом ( и то, до 18 лет) - известно одному Богу. Многие из наших детей, повзрослев, не могут потом нигде работать. Устроить личную жизнь явно многим детям с аутизмом не всегда под силу. Что делать родителям ? Кто-то сажает на гормоны или что-то там ещё. Мы до этого ещё не доросли, я только понаслышке могу сказать. Но будет несладко дальше, это я уже знаю точно , гораздо хуже, чем сейчас...

Вообщем проблем с нашими детьми в жизни у нас много.

Качество и количество жизни у родителей сложных детей с аутизмом сокращается на фоне длительного постоянного стресса . Некоторые родители не выдерживают и либо сами попадают в психушку , либо быстро "сгорают" от рака в молодом возрасте, не успев вырастить своего ребёнка-аутиста. Так что я считаю пенсия- это компенсация за моральный и физический вред... Мой сын мне все руки искусал в 3 - 4 года. Он тогда не говорил и от отчаяния кусался. Кусал не только меня конечно, а всю семью, но мне доставалось больше всех, так как я проводила с ним всё время. Вот просто всё свое время. Сейчас сын разговаривает и больше не кусается, Слава Богу !

Многие родители с детьми-инвалидами выглядят очень уставшими , измученными, несчастными людьми . Никакой психолог нам не поможет.

Поэтому нормальным родителям

Даже в голову не придёт нам завидовать....Это такой бред вообще.

Да и кто сказал, что наши родители детей инвалидов вообще не работают ?! Наши подчас больше работают , чем родители здоровых детей. Потому что 2 раза в неделю надо платить дефектологу - несколько лет , непрерывно, либо вечно. Вы знаете, сколько стоит АВА-терапия ?! Если отдать всю пенсию на дефектологов, логопедов, нейропсихологов занимающихся с твоим ребёнком с аутизмом - просто нечего кушать будет. Поэтому либо мама сокращает количество занятий , посещает 1 раз в неделю , к примеру, вместо 2 раз в неделю и на оставшиеся деньги пытается выжить, либо не водит на занятия ребёнка вообще ( просто водит в коррекционный детский сад и всё, например) , либо дополнительно работает + подрабатывает - пенсия - на занятия, дефектологов-логопедов-нейропсихологов, зар.плата - на еду. Прибавим к этому ещё то, что некоторые папы сразу сбегают из семьи, едва узнав диагноз своего ребёнка. То есть 80 % мам с детьми с аутизмом - одинокие.

Зная всё это - хорошие родители здоровых детей не завидуют нашей мизерной ВРЕМЕННОЙ пенсии...

К слову, я тоже завидую родителям здоровых детей !!!

Завидую тому, что у них здоровые дети.

Что они идут в обычную школу, адекватно себя ведут.

Что они могут без проблем посещать детскую площадку с другими здоровыми детьми и их никто оттуда не выгоняет, с ними никто не ругается и т.д.

Родители здоровых детей не чувствуют на себе бесконечные косые взгляды, непрекращающийся стыд за неадекватное поведение детей в автобусах и на детских площадках.

5. Хорошие родители здоровых детей не говорят родителям детей с РАС о том, что аутизм у их ребёнка наверное оттого, что мать и отец вероятно пили водку всю беременность и во время зачатия. Как правило у хороших родителей есть 1 - 2 подруги с ребёнком с аутизмом , с которой они виделись и общались регулярно и она видела лично, что подруга не пила алкоголь , не употребляла запрещённые веселящие вещества, вела здоровый образ жизни, но у неё всё равно родился ребенок аутист! То есть они понимают, что аутизм у ребёнка - не гарантирует, что его родители ведут аморальный образ жизни....

2) плохих.

1. Для плохих родителей здоровых детей- родители с детьми с РАС ( с аутизмом) все "яжмать" , "мамаши" , неадекватные, несправедливые люди, плохие и не умеют детей воспитывать, вместо аутизма они приписывают нашим детям "педагогическую запущенность". Хотя это не так! Я думаю детскому психиатру , педагогам виднее, и если бы у ребёнка была "педагогическая запущенность" , а не аутизм, то нам всем так прямо и сказали, бесплатным врачам смысла врать родителям нет. В любом случае они считают нас какими-то зверьми , вечно кричащими и что-то требующими

Они считают, что ВСЕ ( НЕ ВСЕ !!!)

из нас считают, что нам "все должны"

(Это не так!)

Многие из нас тупо закрылись дома в своей депрессии вместе с ребёнком и выходят только в реабилитационный центр, на занятия к дефектологу, либо в коррекционный детский сад. Боимся лишний раз выйти на детскую площадку, когда там здоровые дети. Я лично помню начинала с того, что гуляла с ребёнком в обед, когда другие дети спали ( моего не уложить в обед было , он и в садике не спал долгое время) , гуляли в дождик (быстренько катались на качелях, на горке и домой бегом) , гуляли даже иногда ночью , с 21 ч до 22 ч . Потому что в коммуникации со здоровыми детьми первое время были проблемы, постоянные конфликты.

Некоторых несчастных родителей с детьми с аутизмом настолько "забили" хлёсткими словами родители здоровых детей, что они не знали даже, что мы имеем право на школу, на образование. Некоторые думали , что нам "не положено". Многие не знали, что существуют коррекционные школы и т.д. Просто "варились в своём горе" пока ребёнку 9 лет не исполнилось и им кто-то не сказал, что ребёнок с аутизмом имеет право на образование, что есть варианты и что их много - домашнее образование, семейное , инклюзия, и , наконец , коррекционная школа!

2. Плохие родители считают что мы вообще не люди, наших детей надо всех сдать в психушку, в интернат , кроме коррекционной школы нам появляться нигде нельзя. Но это не так!

3. Самое печальное, что такие люди считают, что все дети с аутизмом одинаково себя ведут. То есть, они думают, что раз ребёнок с аутизмом - то он непременно должен кидаться стульями в классе в школе и снимать штаны и всем показывать содержимое своих трусов прямо на уроке.

Не устану повторять: ЭТО НЕ ТАК.

Аутизм у всех проявляется по-разному, существует 4 - 5 форм аутизма

Многие дети с аутизмом учатся в школе на одни 5 ки , просто не разговаривают с одноклассниками, не дружат ни с кем, но при этом никого не обижают и внешне ведут себя адекватно и сдержанно.

Плохие родители здоровых детей - считают, что нам всё бесплатно. ЭТО НЕ ТАК. За проезд мы платим. И за всё другое - тоже. Скидки небольшие и не везде, и если не забыла розовую справку. Да, существуют пенсионные проездные . Но... на них мы закидываем деньги. За эти деньги на карте ( проездной) - можно ехать только с ребенком вместе. Если едешь обратно одна ( например отвезла ребенка в садик) - за проезд платишь деньги, проездным сопровождающего пользоваться нельзя. Проездной измотанные и замученные мамы, мотающиеся с ребёнком по всему городу по реабилитациям - часто теряют, а восстанавливать его долго, ехать надо в соц.защиту и ждать 2 месяца, ребёнка там фотографируют, то есть ехать надо ещё и с ребёнком. Кто-то вообще не получает проездной и просто платит за проезд как все люди - за себя и за ребёнка.

Конечно , родители детей с аутизмом ( РАС) тоже бывают хорошими и плохими.

1) хорошие

Регулярно занимаются реабилитацией ребёнка, проходят с ним АВА-терапию по возможности. У них болит душа за своего ребёнка и они пытаются помочь, покупают витамины, водят к педагогам , врачам , читают книги, меняют питание ребёнка и т.д. сами обучаются , одним словом , они ЧТО-ТО ДЕЛАЮТ.

Стараются не опускать руки и быть на позитиве. Мы думаем о других людях и детях и конечно, если ребёнок представляет угрозу для других детей, проявляет агрессию , то по первой же рекомендации учителя или врача, без пререканий - переводиться на домашнее обучение , либо бросает инклюзию и с долей сожаления отправляет своего ребёнка в коррекционную школу. Мы принимаем замечания и стараемся что-то исправить, если к нам подходят и говорят, что наш ребенок что-то сломал и т.д.

2) плохие

Не занимаются ребенком, хамят людям, им все должны и т.д. И самое негативное.... они портят общее впечатление-представление о других родителях с детьми с аутизмом - на негативное.

Не читают книг, не приняли диагноз, не пытаются помочь своему ребёнку, не отвечают за его поступки, не извиняются на сломанное и т.д.

Бывают разные люди. Не надо всех чесать под одну гребёнку.

Ребята, давайте жить дружно !

Самое главное - оставаться хорошими людьми!

Давайте не вешать "ярлыки" друг на друга, не относиться предвзято друг к другу и быть добрее !

У меня всё!

Если у вас есть замечания к статье, можете мне высказать их лично мне, в сообщении в телеграмме : @Katusha_Blog

-2

Если вы хотите меня поддержать, то просто поставьте лайк под статьёй.

Комментарии под статьёй на Дзен - закрою, так как столкнулась с большим количеством негатива на дзене - в темах про аутизм. И с двумя хейтерами даже столкнулась... Пришлось удалить даже их обзывательства. Было неприятно. Так что простите - слабые нервы!

Благодарю за Внимание!