Лере шесть лет, у нее тяжелые нарушения развития, врачи не смогли поставить ей точный диагноз. Основным значится эпилепсия. Лера не может даже сидеть, не говорит, часто болеет.
Мама умерла во время эпидемии ковида, попала в больницу с язвой желудка на операцию, от осложнений скончалась. Папа не выдержал и ушел из семьи, навещает дочку, но живет своей жизнью. Ухаживают за Лерой бабушка и дедушка.
Бабушка Лидия Анатольевна после смерти дочери сама несколько раз очень тяжело переболела ковидом. Но времени на свое здоровье ни у нее, ни у дедушки не остается, ведь за Лерой нужно ухаживать круглосуточно.
С возрастом приступы эпилепсии стали не такими частыми (раньше случались до пяти раз в день), но все равно мучают Леру. «На этой неделе у нее опять был приступ. Не спали до трех утра. Потом она заснула, а в семь утра снова судороги», – рассказывает Лидия Анатольевна.
Лера и ее семья уже год получают помощь в Детской выездной паллиативной службе «Милосердие». Педиатр и невролог помогают корректировать лечение, выезжают к Лере на дом, всегда на связи. Психолог консультирует бабушку и проводит занятия с девочкой.
«Лера плохо видит, поэтому в основном занятия провожу с тактильными игрушками и пособиями. Пытаемся развивать мелкую моторику. Недавно вместе сделали и подарили бабушке с дедушкой первые Лерины картинки. Еще она любит музыкальные игрушки», – рассказывает психолог службы Светлана.
Инструктор ЛФК помогла подобрать коляску и кресло для девочки, ей сшили специальные фиксаторы, чтобы Лера могла правильно сидеть в коляске, ведь самостоятельно удерживать свое тело она не может. Сейчас подбирают кресло для купания. Ребенок растет, и купать ее на руках и неправильно, и тяжело для бабушки с дедушкой.
«Мы не одни. Для меня самое страшное – остаться одной. А так есть защита, и в службе все специалисты к нам тепло относятся. Они нам как родственники. Наталья Сергеевна, педиатр, всегда на связи. С ней Лера не попадает в больницы так часто, как раньше», – говорит Лидия Анатольевна.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). На полгода нужно 225 852 рубля. Давайте поможем!
Текст: Анна СУХАЧЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 26.06.2023