Южноуральским детям с ультраредкими заболеваниями нужна постоянная помощь

В Челябинской области есть фонд «Редкие дети». Организация занимается помощью детишкам с ультраредкими заболеваниями. В эфире традиционного пятничного стрим-шоу «Поутру» руководитель фонда Наталья Астафьева рассказала, что такое ультраредкие болезни и в чём заключается проблема помощи пациентам.

«Внутри одного диагноза может быть от одного до пятнадцати человек. Эта такая маленькая численность, поэтому и называется ультраредкие диагнозы», - говорит Наталья Астафьева.

Такое малое число делает заметность ребят малой для государства, более того, они рассыпаны по регионам, отчего органам власти труднее подстроиться под потребности детей, чтобы оказать эффективную помощь.

«Их потребности не всегда стандартны. Например, детям-бабочкам нужны бинты, чтобы жить без боли, чтобы жить долго. Бинты не являются лекарственными средствами в нашем с вами понимании, понимании минздрава, не только нашего, но и других регионов», - рассказывает директор фонда «Редкие дети».

Если детям дать необходимые возможности для адаптации, то они обучаются, устраиваются на работу, становятся полноправными членами социума. «Наша задача как фонда: помочь этим детям вырасти, закрыть их жизнеугражающие потребности», - подчёркивает Наталья.

Регион помогает, во-первых, все больные дети получают пособия по инвалидности. В ходе диалога удалось добиться выделения конкретного пособия детям-бабочкам и детям-рыбкам, такой меры на Южном Урале не было никогда до этого. Также проводится закупка специальных материалов для поддержания жизнедеятельности ребят.