Всем привет меня зовут Юлия, я в онкодиагнозе РШМ 3В с единственной, надеюсь, временно нефростoмированной почкой.
18 января мне первый раз за 10 месяцев поменяли нефростoму. Ни один врач ни о чем мне толком не говорил. Я ничего не понимала, на все вопросы о нефростoме и ее обслуживанию удавалось получить ответ только в специализированной группе. Интернет молчит.
В помощь боящимся.
Нефростoму ставят через кожу, во время 15 минутной операции, потом подшивают к коже. Ставить больно, я рекомендую обезболивающие в большом количестве и легкую седацию (проверила - помогает). Стoму ставят под местным обезболиванием, которое тоже немножко больно ставить. Во время операции очень больно, но потом встаешь и идешь своими ногами.
На следующий день немножко больно, очень-очень-очень мешает мешок. НАДО приклеить трубку к коже - где, разберетесь позднее, у каждого свое место.
Я уронила бутылку на колени и она, отскочила и дернула трубку, порвалась нитка. От этого моча потекла мимо трубки, кровать постоянно всплывала, к утру вымокло все: кровать, вещи, я, пеленки, подгузники... пришили мне нитку только перед выпиской, через пару дней. От этих дней веяло отчаянием и желанием все закончить.
Главное правило, стoму не должно подклейкой рвать. Садитесь, ложитесь, сгибайтесь и смотрите, где это двигающееся вместе со стoмой место. Я подклеиваю трубку с небольшой ножкой, чтобы оставалась подвижность и задел для дерганья. У меня - это бок, трубка создала петлю, что тоже не полезно, я ее иногда поддергиваю, но, благодаря привычке и врастанию стoмы все обходится. ВАЖНО! Не должно быть больно. Если вы все хорошо приклеили, и Вам больно, тянет, выкручивает, значит приклеено плохо. Я и сейчас бывает переклеиваю по разному, в разные места, по нескольку раз. Должно быть удобно.
Мешок
должен находиться горизонтально ниже стoмы. По началу можно класть мешок на кровать на уровне головы, чтобы не наступить на него. Первые месяцы я вставала как перевернутая черепаха, не могла скоординировать руки, ноги и трубку. Сейчас проще. Я учитываю трубку в каждом своем движении. Трубка огибает спину сверху, такой небольшой подъем ей не вредит. Но, не рекомендую носить стoму по грудью, выше места прокола - это не гигиенично (моча идет в обратку) и вредит почке. По той же причине не ждать пока нальет весь мешок. Так и носить тяжело, и для почки вредно. Я сливаю максимум полтора литра из двухлитрового мешка. Домашний мешок можно повесить на тесемку или шнурок, на кончики прикрепить карабин, удобно носить на шее или через плечо, перевязав дополнительно трубку на расстоянии см 10 от мешка, чтобы не перегибалась. Привычно, но травматично для мешка носить за трубку (Чаще всего именно за нее, потому как известно до сантиметра, где она.) Заметила, когда мешок висит, лежит рядом у него часто заворачивается верх. Этого допускать нельзя - трубку закупоривает и моча перестает идти. Может образоваться свищ, как у меня, и моча пойдет мимо, через спину, что очень мешает. Или может воспалиться почка, что тоже плохо.
Перевязка.
При ношении перевязки не должно быть больно. Если стало больно - надо перевязываться. Первый месяц я перевязывалась до 5 раз в день. Я этих перевязок бояться начала, а то не знаешь, как пойдет. Сначала, пока трубка торчит под прямым углом, я подкладывала подушечку из бинта под нее, иначе было больно. Потом по мере укладывания, подушка стала тоньше, и после полного укладывания я перешла на обычные самоклеящиеся повязки, уже ничего не подкладывая. После замены стoмы она уже будет уложена и начинать цикл заново не надо. Я ошиблась, в итоге получила сильное воспаление и боль в месте входа стoмы.
Мыться.
Я опасаюсь и моюсь кусками, но многие не моются только первые 10 дней после операции, а потом прикрывают рану непромокаемыми повязками. Повязки купила, но все никак не решусь.
Одежда.
Моя одежда - это платье в пол А силуэта (никогда раньше их не носила).Пробовала и комбез и штаны. Комбез как-то всем весом повисает на стoме - больно. Штаны очень часто пережимают трубку, к стoме неудобный подход, и вообще все мешает, а стoме в дороге нужен подход постоянно, особенно по началу. платье скрывает всё: и подгузник на спине и мешок (можно домашний носить), и всю систему перевязки, поддержки. В общем перепробовав все, у меня осталось 2 платья: летнее и зимнее.
Замена.
3-5 минут в перевязочной, если делать раз в 3 месяца, то не больно совершенно, есть несколько неприятных секунд. В моем случае стояла больше 9ти, было больновато, но даже когда пришивали на живую, было намного меньше боли, чем при установке. Моя стoма развалилась от старости, потому лучше не передерживать больше 7-8 месяцев.
Поддержка.
Обязательно много пить, не забывать про уросептики. Не дергать, контролировать держащий пластырь, он со временем отклеивается, надо поймать момент и поменять. У меня подклеено двумя пластырями рядом, я их переклеиваю по очереди.
Стoма навсегда?
Все зависит от ситуации. Чаще всего - нет. Поэтому так мало информации в интернете. Меня уролог огорошил, когда я спросила: "А насколько мне ставят стoму?" ответил: "Навсегда, а что вы хотите, у Вас заболевание прогрессирует". И вот опухоль отступила, я собираюсь с духом и пойду искать мочеточники. Даже если не найдут, есть еще много других способов: ставят как бы стoму, но между почкой и мочевым пузырем (нефровезикальное шунтирование), формируют мочеточник заново (пластика мочеточника), делают мочеточник из кишечного материала. Стент, конечно, проще всего. Правда его наживую опять же, а это пугает.
Возможно что то забыла. Всегда рада ответить на вопросы, все комментарии вижу.
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, избавляет от одиночества, я понимаю, что моя жизнь не зря. И что происходящее со мной, возможно, спасет кому-то жизнь. Благодаря подаркам, я могу купить лекарства для поддержки лечения! Здоровья нам всем! Очень-очень много Здоровья!
Реквизиты для помощи 2204 1201 0413 1616 Юмани. Номер привязанный к сберу 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.