В протоколе прописан весь необходимый набор помощи и исследований для детей со СМА, а также критерии назначения генной терапии самыми дорогими в мире лекарствами.
Минздрав утвердил клинический протокол об оказании медпомощи детям со спинальной мышечной атрофией. Подробности приводит пресс-служба ведомства.
Документом определен необходимый объем помощи, диагностики и исследований, которые полагается провести ребенку с этим неизлечимым заболеванием.
Кроме того, в протоколе прописана и возможность лечения детей самыми дорогими в мире препаратами, а также критерии их назначения. Упоминается в документе лекарственное средство "Спинраза", "Эврисди" ("Рисдиплам") и "Золгенсма" (Zolgensma).
Выбор одного из таких видов патогенетических терапий будет определяться решением консилиума. Правда, это совершенно не означает, что эти препараты будут теперь закупаться за счет бюджета.
Укол жизни: что спасет от СМА?
СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появилось несколько препаратов, которые могут вылечить СМА.
Один из них Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – около $1,8 млн. Это генная вакцина, которая используется для лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей.
Второй препарат – "Спинраза". Его нужно применять пожизненно. Один укол стоит более 100 тысяч долларов. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.
Примерная стоимость первого года терапии препаратом "Золгенсма" – около $700 тысяч, в последующие годы – примерно $320 тысяч.
"Рисдиплам" имеет схожий механизм действия, что и "Спинраза". Принимать его тоже необходимо пожизненно (только в отличие от других препаратов со сложной схемой ввода, "Рисдиплам" выпускается в виде обычного сиропа). Его стоимость – около $300 тысяч в год
В Беларуси все эти препараты не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно, через благотворительные сборы.
Чем раньше начать принимать препараты от СМА, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение СМА, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.
>>>Больше интересных историй – подпишитесь на наши Telegram, Instagram и Viber.