«SОS! Остеопетроз! Спасите Леночку Чемекову!» – заголовки с таким призывом в 2017 году были размещены во многих социальных сетях. У девочки обнаружили остеопетроз – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается обновление костной ткани. Она сдавливает окружающие нервные окончания, приводя к параличам, слепоте и глухоте. Остеопетроз ещё называют «смертельным мрамором»: дети с таким диагнозом зачастую едва доживают до трёх лет.
Но это не приговор – показывает пример Лены Чемековой. Она стала вторым ребёнком в Марий Эл, у которого диагностировали это редкое заболевание. На помощь девочке отозвались многие неравнодушные люди и Русфонд, который помог дособрать средства на лечение в Израиле. Но помимо почти 18 миллионов рублей ещё нужно было найти донора для пересадки костного мозга.
Получилось – в июне 2017 года провели операцию, и с тех пор проделан большой путь по реабилитации. Единственное, что не удалось – сохранить зрение. Лена – долгожданный, поздний ребёнок в семье Чемековых. Ради реабилитации дочери они переехали из Сернура в Йошкар-Олу. Сейчас Лена уже готовится к школе, изучает шрифт Брайля, осваивает навыки ходьбы с тростью по улице, занимается вокалом, растёт очень общительной.
«Я бы хотела, чтобы история Лены помогла другим мамам понять, что заболевание ребёнка – это не приговор. Можно найти пути, благодаря которым ребёнок может развиваться, найти себя в жизни. Главное – не унывать, искать поддержку, не закрываться в четырёх стенах», – говорит мама девочки Ирина Чемекова.
Подробнее о том, какой сейчас стала Лена и как ситуация с дочкой изменила жизнь семьи, – в нашем фильме «Диагноз – не приговор!».