Павел Малков обсудил вопросы поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

На ПМЭФ-2023 15 июня прошла рабочая встреча губернатора Рязанской области Павла Малкова и председателя правления Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко. Участники обсудили направления дальнейшего сотрудничества.

В частности, речь шла об организации качественной адресной медпомощи детям с тяжеёыми заболеваниями, своевременном предоставлении детям необходимых лекарственных препаратов и средств реабилитации. Совместные мероприятия включены в Соглашение о взаимодействии правительства Рязанской области и Фонда, которое в рамках встречи подписали Павел Малков и Александр Ткаченко.

Губернатор выразил благодарность руководству Фонда за большую работу по поддержке детей с орфанными заболеваниями, которые требуют особого внимания, их в Рязанской области 47 человек. «Будем вместе с Фондом работать и оказывать помощь таким детям, будем прорабатывать дополнительные меры поддержки и реабилитации. Это важный вопрос. У Рязанской области есть уже определённый опыт в этом плане, мы обязательно им поделимся», — подчеркнул глава региона.

Он пригласил Александра Ткаченко посетить Рязанскую область, чтобы, в том числе, ознакомиться с профильными региональными практиками.

Ткаченко выразил большую заинтересованность в работе с Рязанской областью, как с пилотным регионом по созданию системы эффективного взаимодействия с Фондом в вопросах реабилитации подопечных: «Недостаточно только лечить. От реабилитации зависит качество и продолжительность жизни детей. И в нашем Соглашении предусмотрено, что мы будем содействовать реабилитации детей, получающих лекарства от Фонда. Экспертный совет уже принял решение о закупке параподиумов — технических средств, которые развивают опорно-двигательные навыки».

Он добавил, что благодаря сотрудничеству Фонда с Рязанской областью, региональным минздравом дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями оперативно получают нужные лекарства, за 2,5 года совместной работы закуплено препаратов на сумму 961 миллион рублей. Опыт работы с рязанским регионом в создании качественной системы реабилитации сможет в дальнейшем масштабироваться в других субъектах РФ.