Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА (заболевание, разрушающее кости и мышцы ребенка, - Прим. Ред.) записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.
Два года назад неравнодушные жители по всей России за считанные недели собрали 160 миллионов рулей на укол препарата «Золгенсма» и спасли Мише Бахтину жизнь. Но чтобы поддержать здоровье ребенка, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза», в получении которого ребенку отказали. Однако Яна и Дмитрий Бахтины готовы на все, чтобы обеспечить сына дорогостоящим препаратом.
- 17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно-необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым и просто оставили нас без него, - рассказывает в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По его словам, после решения суда в Минздраве семье ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи мальчику его так и не предоставили. Отец Миши просит чиновников поспособствовать обеспечению Миши терапии и наказать всех должностных лиц, препятствующих в оказании лечения. Составить видеобращение родителям Миши помогла юрист Юлия Липинская.
- Сейчас Миша стабилен, его состояние не ухудшается, но препарат не зря назначают пожизненно. Только с этой терапией все жизненные функции и навыки могут полностью вернуться. А пока этого не происходит, по ночам Миша может спать только на аппарате ИВЛ, - рассказывает папа Миши.
Напомним, 12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. На следующий день Глава СК РФ взял дело на контроль.
Автор: Татьяна Самойлова – «КП-Екатеринбург»