Женщину в младенчестве бросила мать из-за редкого генетического заболевания, теперь она посвятила свою жизнь заботе о сыне Элайдже, у которого такая же мутация как и у нее. "Моя жизненная философия заключается в том, что можно либо позволить разрушительным ситуациям похоронить себя, либо получить необходимую помощь, чтобы пережить, исцелиться и восстановиться, что затем позволит двигаться вперед, не забирая случившееся с нами в будущее", - сказала Кэдди Томас в интервью дляThePost.
Кедди родилась в 1968 году с синдромом Аперта, из-за которого срастаются неправильно кости стоп, кистей и черепа. В возрасте всего нескольких дней врачи сказали, что она не сможет прожить нормальную жизнь. Именно из этого прогноза мать ее оставила на попечение государства, девочка переходила из одной приемной семьи в другую. "Я думаю, что для 22-летней девушки это было слишком тяжело, поэтому она бросила меня", - сказала Томас о своей матери. "Когда ты растешь в интернате, несмотря на то, что у тебя есть одежда, еда и крыша над головой, ты не получаешь той любви, которую обычно получают, если растут в семье", - добавила она.
Много лет спустя, в возрасте около 30 лет, Томас забеременела и родила Элайджу. Он также родился с синдромом Аперта, как и она. Томас рассказала, что ее сыну потребовалась операция, чтобы улучшить качество его жизни и исправить скелетные деформации, возникшие в результате заболевания. По ее словам, во время операции в организм Элайджи попала инфекция, и в возрасте 18 месяцев у него развилась тяжелая черепно-мозговая травма. Теперь он нуждается в круглосуточном уходе. "Он превратился из маленького мальчика, который ползал, ел, ходил в садик, танцевал под музыку, в ребенка, который стал неподвижным, я его не узнавала", - сказала она, признавшись, что ее "жизнь перевернулась с ног на голову". Каждый день - это приключение, можно планировать поездку в зоопарк, но попасть в больницу. Иногда за один день они совершают несколько поездок в больницу. "Сегодня и в воскресенье вечером он находится в детской больнице, у него были приступы, которые потребовали экстренного приема лекарств", - рассказала она об Элайдже, которому 17 лет. "Но вы знаете, он сильный, решительный и стойкий, немного похож на меня".
Томас основала организацию имени Элайджи, чтобы повысить осведомленность о редком заболевании и оказать поддержку семьям и опекунам. "Я была вымотана, перегружена и не могла защищать Элайджу так, как это было нужно ему", - сказала она. "Я обратилась к психологу, чтобы он научил меня внимательности, релаксации и дало мне возможность управлять командой сиделок. Уже в процессе этого я поняла, что все сиделки нуждаются в этом". Она основала организацию, которая предоставляет коучей для тех, кто ухаживает за детьми, чтобы помочь им справиться со стрессом, выгоранием и проблемами, которые возникают в процессе работы. "Как любая мать, я стремлюсь сделать все, что в моих силах, чтобы мой ребенок прожил лучшую жизнь, чтобы она была хорошего качества и чтобы у него были прекрасные подростковые годы", - сказала она в. "Для тех из нас, кто заботится о близком человеке, жизненно важно, чтобы мы были здоровы и в здравом уме".