Найти в Дзене
Марийкины записки

Клад Рассеянника

У каждого человека своë понимание слова "клад". Для бедняка сокровищем станет крупная сумма денег. Для богатого - что-то, что как раз не купишь за деньги. Для больного - здоровье или хотя бы лекарство, которое помогает. От Рассеянного склероза нет лекарства. Это факт. Есть поддерживающая терапия, которая к сожалению, подходит далеко не всем. Да и как подбирают препарат в регионах? - "Выбирайте.... " Или без выбора, но самый дешевый и не эффективный, дают. Так далеко не всегда. Многим везёт. У таких людей - с самого начала грамотно построенная терапия и врач, который заинтересован в положительном исходе дела. А также, быстрая смена препапатов, когда они оказываются неэффективны. Конечно, есть система. Сильный препарат не предложат, пока больной не испробует более слабый. В этом есть здравый смысл, который чаще всего играет против человека. Но я знаю случаи, когда специалисты обходили это правило и инвалидизация таких пациентов оказывалась за бортом. Все своевременно и поэтому, р

У каждого человека своë понимание слова "клад".

Для бедняка сокровищем станет крупная сумма денег. Для богатого - что-то, что как раз не купишь за деньги.

Для больного - здоровье или хотя бы лекарство, которое помогает.

Запах сирени и белые ночи. Навеяло юностью. На фото я на вручении аттестатов в девятом классе. Впереди вся жизнь с еë взлетами и падениями
Запах сирени и белые ночи. Навеяло юностью. На фото я на вручении аттестатов в девятом классе. Впереди вся жизнь с еë взлетами и падениями

От Рассеянного склероза нет лекарства. Это факт. Есть поддерживающая терапия, которая к сожалению, подходит далеко не всем. Да и как подбирают препарат в регионах?

- "Выбирайте.... "

Или без выбора, но самый дешевый и не эффективный, дают.

Так далеко не всегда. Многим везёт. У таких людей - с самого начала грамотно построенная терапия и врач, который заинтересован в положительном исходе дела. А также, быстрая смена препапатов, когда они оказываются неэффективны.

Конечно, есть система. Сильный препарат не предложат, пока больной не испробует более слабый.

В этом есть здравый смысл, который чаще всего играет против человека. Но я знаю случаи, когда специалисты обходили это правило и инвалидизация таких пациентов оказывалась за бортом. Все своевременно и поэтому, результаты прекрасные.

Когда речь идëт о Рассеянном склерозе - медлить нельзя. Потерянное время не повернуть вспять. Утраченные функции зачастую невозможно восстановить.

Расскажу, как получилось у меня.

Два года я не могла добиться официального диагноза.

Самое то - тянуть время. Какая разница, что у пациента оно утекает, как песок в сувенирных песочных часах.

Как прекрасно, когда природа оживает после долгого зимнего сна...
Как прекрасно, когда природа оживает после долгого зимнего сна...

В лечении РС очень важно начать терапию сразу, пока организм молодой и сильный, не побитый злобным недугом.

Допустим, был дебют и наступило затишье. Тут и надо дубасить хорошенько препаратами злодея!

На деле такого не происходит.

Спустя два года я оказалась в "хороших руках."

Все структурированно и быстро. Стационар, пункция, пульс - терапия, выписка с улучшением и рекомендацией на первый ПИТРС.

Каким он был мой первый арепарат?

Первая линия - Интерферон.

Когда получила первую прикольную коробку со скляночками, была очень рада.

"Наконец-то, заживу! Обострений теперь не будет. Класс", - подумала я.

Маленькие флакончики. Самой нужно смешивать раствор с порошком. Вау!

Ага! Эйфория прошла довольно быстро. Вечный грипп стал моим лучшим другом. Пол года в а***.

Потом привыкла. Первое обострение случилось спустя год после начала терапии. Неплохой результат, но далеко не вау.

Синяки, шишки и пятна на месте инъекций, вечный озноб, ежедневное плохое самочувстуие.

В общем, после обретения делаю МРТ - новые очаги.

Меняют препарат. Думала, что будет вторая линия, так как первая не пошла. Но нет...

Дают другой интерферон.
От него я думала "копыта отброшу."

Испугалась, как никогда. Гриппоподобный синдром нарастал после каждого введения. Я терпела. Готова была на всë, лишь бы толк был от лечения.

Чувствовать себя стала хуже. Ноги ватные. Три обострения за год.

Последней каплей было то, что ночью после очередной дозы у меня начались дикие судороги и трясучка. Трясло так, что я подлетала на кровати, как на "Летучем Голландце", в хороший шторм.

Муж очень испугался. Хотел вызвать скорую, но я - в отказ. Ждала, пока полегчает. К утру стало относительно легче.

Температура спала, но самочувствие было таким, как - будто меня раскромсали на куски этой ночью, сатанисты.

Приехала в Питер на приëм.

Я была на терапии ПИТРС уже два года на тот момент.

Самочувствие становилось хуже, постепенно. Эпизоды обострений стали очень частыми. Ноги уже не восстанавливались полностью.

До сих пор не могу привыкнуть, что нет чувствительности на стопе и на ладони по правой стороне. Атаксия - в подарок.

Если уколоть иглой - чувствую, а когда беру в руки предмет - не понимает рука, что она держит или чего касается в кармане.

Назначили новый препарат. Получаю его с января. Конечно, капитальных улучшений нет, но радует, что не хуже.

Удобный, безболезненный способ применения. Никаких побочек, кроме...

Всегда приходится чем-то жертвовать. Теперь иммунитет никакой. Хватают всю заразу, которая на моëм пути. Не могу же я закупориться в скафандр и сидеть дома. Так и живу.

В общем, простуды стали нападать частенько. Укладывают они меня на две недели в постель. Зато, пока обострений не было.

А я вот часто думаю о том, что если бы мне сразу дали препарат второй линии или хотя бы после первого препарата, который оказался неэффективным?

Ведь не было бы таких непоправимых последствий.

Очень часто натыкаюсь на прекрасные отзывы на "таблы", которые стали настоящим кладом для тех, кто испробовал из на себе.

Кстати, по цене они больше, чем клад😀.

Пишут, что это чудо. Конечно, стоимость заоблачная, но добиться его, равно, забыть про болячку.

Название этого чуда и заканчивается на "...клад."

Писать подробнее боюсь.

У меня как-то пост про спастику забанили. Дзен написал, что такой контент слишком откровенный. Виной послужило слово "икры."

Так что стараюсь быть осторожной. Но из-за этих необоснрванных банов круг тем очень сильно сужается. А ведь иногда так хочется поделиться важной информацией с людьми. Но потом написывать обращения в поддержку Дзена, с обоснованиями, что у меня ничего запрещенного нет - тоже не хочется.