Ухаживающие за дементным больными очень часто натыкаются на глухую стену непонимания, когда пытаются поделиться своей болью и своими проблемами. Вдвойне ужасно, когда непонимающими оказываются те, кто призван оказывать помощь - врачи.
После всего того, что произошло в моей жизни для меня совершенно непонятно как можно сравнивать человека даже с той же онкологией и дементного больного. Это все равно, что сравнивать огурцы и красное.
Главная беда дементных больных - это органические поражения головного мозга. Из-за этого любые беседы с ними становятся невозможными в нормальном ключе. С онкологическим больным можно (и нужно) разговаривать, договариваться, обсуждать что-то (есть случаи с опухолями в головном мозге, которые приводят к той же деменции - тогда, конечно, верны будут все утверждения справедливые для деменции). С любыми другими болезнями, кроме психических дело обстоит в корне иначе. Если у человека сохранен интеллект - это совсем другая история.
Казалось бы, уж кому-кому. но врачам это должно быть понятно в первую очередь. Но нет... оказывается, врачи - тоже люди и ничто человеческое им не чуждо. Они часто не понимают, что сложного в жизни под одной крышей с дементным больным.
Что это? Белопальтовость? Розовые очки? Черствость? А может быть непрофессионализм?
Вспоминаю медсестру, которая приходила к нам на дом из гериатрического отделения поликлиники. Очень позитивная дама, которая заявила мне, что хоть она за своими родителями и не ухаживала, но все-все понимает про деменцию. И начала вещать ТАКОЕ, что сразу стало ясно - человек очень далек от того, о чем рассуждает (котлетки-то бабушка каждые день кушает? с ней заниматься надо и т.д. и т.п.).
Склонение к буддизму из уст психотерапевта, о котором пишет автор комментария - это вообще за гранью профессиональной этики. Мне кажется, этот человек либо не учился на врача, либо с ним что-то произошло, и он забыл все, чему его учили. Какой буддизм? Какое отношение вообще это имеет к психотерапии? Психотерапия - это не набор "позитивных аффирмаций" и "визуализация желаний", это не уход в нирвану и не поиск Дзена. Психотерапия - это конкретные доказанные методики с четкими целями.
Очень понимаю чувства автора комментария. Но мое мнение - не надо молчать. Если мы, те, кто столкнулся с деменцией в своей семье, не будем говорить вслух о том, с какими проблемами сталкиваемся, то в обществе так и будет витать миф о том, что деменция - это просто старость. Каждому из нас есть что рассказать наивным обвинителям. И не стоит держать это в себе.
Я не призываю воинственно нападать. Я предлагаю честно рассказывать про запахи, про ночные побудки, про потерю бытовых навыков, про все-все, что происходит с больным и про то, как мы с этим живем.
Да, те, кто не столкнулся с этой болезнью не понимают. Но они видят лишь причесанные ролики в сети и слышат лозунги про "дети/внуки должны". Кто может им рассказать про то, как все на самом деле? Только те, кто каждый день в этом варится.
Если на меня начинают агрессировать белопальтовые личности, то я спрашиваю какой у них стаж ухода за агрессивным больным. Как правило - никакой. Есть люди с железными нервами - они выдерживают долго и много. Но тут есть тонкий момент - такие люди, как правило, не приемлют "слабаков" не только в этой сфере. Это отельная история.
В общем-то, одна из целей этого блога - донести до как можно большего количества людей, что деменция - это не "просто старость", это - болезнь. И с этой болезнью очень тяжело сосуществовать. Если на больного не действуют препараты, или он отказывается их принимать и даже обманным путем никак не выполнить назначения врача (психиатра, кстати), то жизнь под одной крышей с таким человеком превращается в ад.
Есть тихие и послушные дементные больные. Но их не так много. К сожалению, деменция чаще всего сопровождается именно бредом ущерба, ажитациями, утратой навыков личной гигиены и полным отсутствием эмпатии.
В одном комментарии мне написали что-то вроде "ну все, давайте теперь избавляться от престарелых родителей". Это очень грубо и однобоко. Я ни в коей мере не призывала к этому. Люди с деменцией больны, тяжело больны. Они нуждаются в лекарственной терапии и уходе, потому что такие больные абсолютно беспомощны. НО! Все это не означает, что нужно умереть самому осуществляя такой уход.
Важно понимать, что вы реально можете сделать, а что нет. Важно понимать, что уход за таким больным - это тяжелый и изматывающий труд. Важно знать, что уход за дементным больным в одиночку, как правило, приводит к заболеваниям самого ухаживающего. И именно поэтому надо подумать и продумать как облегчить для себя этот путь. И это не зазорно - потому что надо выжить, надо не сойти с ума.
У многих ухаживающих есть свои семьи - дети, мужья, жены. Их надо забросить? Нет. Многие ухаживающие работают. Уйти с работы? Не всегда это возможно, а на мой взгляд и не нужно - это путь в никуда.
Вот и получается, что нужно расставлять приоритеты (как бы цинично это не звучало) и рационализировать свои телодвижения. Иначе все будет очень плохо.
И не молчать. Мы все время виноватим себя в чем-то. Мы верим обвинителям, которые и пальцем не пошевелили, чтобы помочь. И молчим. А значит миф о том, что деменция - это просто такая старость будет жить дальше. Не надо так.
Жду обратную связь! Расскажите в комментариях как реагируют окружающие на ваши рассказы о жизни с дементным больным. Сталкивались ли вы с непониманием врачей. А может быть у вас все наоборот и вокруг вас понимающие и заботливые люди? Расскажите о своем опыте. Это важно для всех, кто оказался в роли ухаживающего за человеком с деменцией.