Вечером мы наконец-то вырвались домой и сегодня снова едем, у нас консультация с генетиком. Эту неделю, до пятницы мы будем кататься - типа дневного стационара. А в пятницу плотно и без выходных ложимся опять на неделю точно.
В среду нам выдадут переносной аппарат для снятия ночного ЭЭГ. Будем писать сон дома, в своей кроватке - тишине и покое.
В четверг его сдаем или я сдаю, если будет кто-то дома присмотреть за Степаном. А в пятницу снова туда - в шум, гам и нервотрепку:)
В пятницу будут вводить новый препарат. Поэтоу под присмотром будем находится.
Начну с начала:) По фотографиям с прогулок невозможно понять, как это лежать на психоневрологии. Мы держались как могли.
Поступили мы в бокс на 3 кровати - 6 человек. И так в каждом. Боксы разделены между собой перегородками в высоту метра 2. А потолки четыре:) Это помещение раньше было лекционным залом. Здесь обучались студенты и никакого отделения вообще раньше не было:) Всего 7 боксов, по 6 человек - 42. Это первый пост, с другой стороны такая же история. Это второй этаж. Есть еще первый, там поменьше народу, потому что больше помещений занято кабинетами.
Вот и представьте себе какой гул, шум производит такое колличество людей, половина из которых дети. Нездоровые дети, попавшие в услоивия далекие от комфортных и домашних. С ума сходят все.
Дети кричат, по своим особенным причинам - потому что аутизм. Лезут в буквальном смысле на стены, стучат в них - потому что некуда деваться. Играть в большом холле, где посты сестер - нельзя. Шумим и мешаем. Есть небольшой коридорчик между боксами, которые расположены друг на против друга - в нем разворачивается все - драки, визги, крики, плачь. Закрываешь дверь, что бы было потише - а эффекта нет, точно. Стен-то тоже в общем-то. Очень холодно и сыро. Когда пришла дежурная врач в субботу я обьяснила, насколько вредно ребенку лежать в таких условиях с ХБП. И Степан писаться начал днем. Запасы трусов и штанов таяли стремительно - не сохнет ничего. Дежурный врач дала распоряжение сестрам, сестры возразили хором. Но врач настояла и через 10 минут у нас появился масляный обогреватель. Ура! Только провод до розетки не дотягивается как не тяни:) Она высоко, мне руку надо вверх вытягивать до нее. Ну и фигня, я запасливый хомяк - я беру с собой везде удлиннитель. Я уже ученая:) Сестры пришли сказать, что не смогу подключить - не дотянется, а удлинителя лишнего у них нет... "А у вас есть!" Ага. Проблема решена - енот полоскун пошел стирать и сушить, стирать и сушить... Стало теплее. Как хорошо, что у меня спальник с собой! Женщины на отделении было недовольны - ей обогреватель дали. А что мешало вам попросить? Настоять, обосновать?
Дети на отделении не играют. С игрушками не выходят в коридор. Они маются и бесятся. Мы первый раз лежим и не поняли в чем прикол. Нас попросили убрать свои игрушки и играть с ними в палате - дети просто молча подбегают, выхватывают и убегают. И они упорные в этом вопросе:) А Степан кричит и расстраивается. Но в палате у нас тоже дети, помладше, но с тем же эффектом - не говорят, не понимают, хватают и бегут. Если не дать - орут, истерят и дерутся. А если дать - орет Степан... Такие психологические пытки:)
Я пробовала их организовывать в мячик и с воздушными шариками и расскрашивать. Выдавала шарики, листочки с рисунками. Только посадишь - прибегает гиперактивный - все переполошит на столе - визги. На стол залезет, все уронит, под стол, на стол и т.д. Ему бы электричество вырабатывать для обогрева палат:)
Мы дожили до понедельника - дожили. В постоянном шуме, сон тоже нельзя назвать нормальным и по ночам тихо не бывает. Храпят взрослые, скрипят кровати, дети - это дети... Кого тошнит, кто кашляет. Мы измотались. Степану становилось каждый день хуже и хуже. В понедельник он был уже капризен, ползал по кровати - маялся. Ныл. Моргал. Тики расцвели - хохот и блеяние как у козочки. Новое. Сдулись оба. Все-таки детям нужет режим, полноценный отдых и к этому нет здесь ни одной предпосылки...
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!