Я живу в небольшом подмосковном наукограде, где все друг друга знают. А даже, если и не знают лично, то общие знакомые обязательно найдутся. Потому в городе с населением чуть меньше 100 тысяч человек очень распространено «сопереживание» в трагедии и злорадство в комедийной ситуации, разворачивающейся в той или иной семье. Пользуются особой популярностью случаи, когда участники событий - люди известные или значимые в городе.
На днях наткнулась на заметку под названием «10 зведных семей, воспитывающих детей с особенностями развития». Там исключением являлась только Эвелина Бледанс со своим сыном Семеном, у которого – синдром Дауна. Остальные 9 актерских семей не скрывают, что воспитывают детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Порадовало, что есть в том сюжете и выделение из аутистов высокофункциональных, а также вообще тот факт, что есть принятие и придание огласке столь острой проблемы среди известных личностей нашей страны порадовал. Ведь родители обычно долго застревают в стадии отрицания и непринятия необратимой проблемы аутизма.
Вот микросоциум. Семья, о которой пойдет речь, лично мне знакома с разных сторон. С мамой ребенка мы учились в одной школе, с папой – трудились на одном предприятии, бабушка – вообще всем известный в городе врач в придачу к этому – куча общих знакомых среди населения. О том, что у них подрастает «непростой» ребенок я узнала впервые года полтора назад. Сейчас ему около 3 лет. Очевидцы, причем не имеющие отношения к коррекционной педагогике вообще, еще тогда, почти с младенчества, заподозрили у ребенка проблемы с коммуникацией, просто гуляя вместе в соседнем дворе и наблюдая за ним.
Чем старше «особенный» ребенок, тем очевиднее окружающим, в поле зрения которых есть дети, развивающиеся в норме, что с ним что-то не так. Я вообще считаю, что самыми внимательными диагностами на сегодняшний день по ситуации в нашей стране является персонал обычного детского сада, начиная с воспитателей, заканчивая логопедами, если они там есть. Потому что в общей массе очень видно ребенка с особенностями, отрицать будет только его родитель. Особенно, если этот «особенок» – первенец в семье. И вот сейчас просто соседские родители на дворовых площадках уже научились видеть, что ребенок имеет особенности развития, психо-эмоциональной сферы и коммуникации.
От разных очевидцев я слышала разное про ту семью и их первенца. Начиная от сплетен, но углублялась в них я только за тем, чтобы понять были ли маркеры того, что у малыша развивается РАС. И они были. Беременность неранняя и непростая, роды сложные. Есть предположения и про ЭКО. Конечно, это не причины, это симптомы, которые сигнализируют, чтобы быть бдительными, чтобы вовремя диагностировать нарушение развития.
В полтора года мальчик уже отличался, не контактируя с окружением. Взгляд был отдаленным, блуждающим. Качаться на качелях он мог аномально дольше обычного. Сейчас, когда в его три года, уже явно видно не одной сторонней маме в окружении, что ребенок странен, мягко говоря, родители традиционно в отрицании и непринятии. А у мальчика уже ритуальное поведение, проявляющееся в стойко повторяющихся повадках, Слава Богу, выглядящих социально, и полное отсутствие речи, как и понимания на слух.
Тут бы можно было б заподозрить и глухоту. Но у нас градообразующее предприятие, где производят реабилитационную технику по слуху и те самые слуховые аппараты. Исключено. Точнее проверено. Слышит.
Конечно, среди вместе гуляющих мам с участием той уже «особенной» возникают осторожные обсуждения об уникальности ее сына. Но она отшучивается. Мол, озорник, как родители его в детстве. А бабушка, которая является авторитетом в сфере городской медицины, вообще заверила всех своей авторитарностью, что «израстется» – повзрослеет и пройдет, заболтает еще. Хотя проблема это вне ее компетенции. Из-за уважения к семье никто не спорит с мамочкой, хотя тут, в Дзене, и диагностов бы нашлось побольше и уже требующих удалить «особенка» с общей площадки. Но пока все – сторонние наблюдатели и сплетники. Но это тоже до определенной поры.
Ближе к 5 годам станет явным проявление агрессии у того мальчишки. Это неминуемо потому, что неосознанно, но понимать станет, что ограничен в коммуникации, которая уже, если и будет, то весьма скудной. Единственным способом понять этот мир и донести до окружающих то, что хочет он – кулаками, не иначе. И вот тогда и назреет общественный конфликт с требованием удалить агрессивного аутиста с общей дворовой площадки. Не взирая на авторитет семьи, что пока царит в городе. И он будет порушен из-за часто повторяющихся конфликтов, особенно, если ребенок будет посещать массовый детский сад в нашем городе. Пока не посещает.
Думаю, что мама догадывается, что с ее ребенком что-то не так. Тому тоже есть внешние проявления, скрывающиеся за внешней напускной веселостью в кругу друзей. Всю жизнь эта женщина была крупной, нет не толстой, но про таких говорят с «широкой костью». И тут вдруг стремительно худеет. Понятно, что не сама собой, при помощи классической в виде изменения рациона питания и физнагрузок. Но ранее, с детства ничего подобного не было. А тут вдруг - ее осталось половина. Ей очень идет. Недавно видела ее – выглядит отлично. Если бы я имела возможность лично диагностировать ее сына, то описала точнее бы симптомы проявления РАС, которые у него наблюдаются. А пока, опираясь на то, что видели бывшие коллеги, осторожно передаю картину. Сейчас мальчик посещает занятия с педагогами Центра, которым я ранее руководила. Повод – отсутствие речи. В остальном проблема классически семьей не признается за необратимостью по классической схеме, которую я описываю почти в каждой статье про аутизм.
Вот можешь уличить… А «полечить»? Сложность заключается в отсутствии своевременного запроса от родителей ребенка с РАС и его семьи. То есть на момент когда ему еще можно было помочь, все сидели ровно и видимо отрицали назревающую проблему. Когда она станет нескрываемой, то есть годам к 5, будет поздно. И я говорю не только об устной речи, которая и будет развита если, то на очень примитивном уровне. Можно было бы ввести альтернативную коммуникацию, за счет которой снизить будущую агрессию, использовать медикаментозные корректоры поведения, чтобы ребенок и оставался социальным. Но из последнего вагона уже машут: «Прощайте…». Увы.
Вопрос мучит меня следующий. Просто обыватели, родители других детей на детских дворовых площадках уже в раннем возрасте видят, что с соседом что-то не так. В их предположениях справедливые подозрения на расстройство с аутистическими проявлениями. А ребенок «упущен» и нормой ему уже не быть. Да, конечно, в стране – инклюзия, а в городе у этой семьи – авторитет. Но страдать по жизни будет кто? Без своевременной помощи по причине отрицания необратимого аутизма. И почему?