Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал о помощи, оказанной подопечным в прошлом году. Организация оказала поддержку 5214 российским детям.
Фонд создали для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями. Список из 59 недугов можно посмотреть на официальном сайте «Круга добра».
Больше всего детей, о которых заботится организация, страдают муковисцидозом. Необходимыми препаратами обеспечили 1474 человек. Лекарства от первичного иммунодефицита получают 497 пациентов, еще 307 подопечных лечатся от туберкулезного склероза.
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко заострил внимание на еще одном опасном недуге. Это спинальная мышечная атрофия. Дорогостоящие лекарства от СМА в прошлом году получили 1154 ребенка. Вите Безукладову из Оренбурга специальные уколы дают надежду на нормальную жизнь. И таких людей, охваченных поддержкой, в стране становится все больше.
— С начала этого года по программе скрининга выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из них Фонд уже получил и одобрил заявки, из них 13-и детям назначена и одобрена Золгенсма, четырем другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. Всего за время работы фонда Золгенсма была назначена и одобрена уже 157 детям со СМА на сумму более 16 млрд рублей, — рассказал Александр Ткаченко.
Протоирей отметил, что работа фонда позволила вывести Россию на одно из лидирующих мест в мире по покрытию детей с редкими заболеваниями лекарственными препаратами. Поделиться опытом работы организации уже просят страны СНГ.
В этом году «Круг добра» будет работать над повышением скорости поставок лекарств, медицинских изделий и средств реабилитации. За счет развития электронного документооборота дети могут рассчитывать на более оперативную поддержку.
Фото из архива РИА56
12+