Энни и Исси Бейтсон любят находиться рядом друг с другом, как и следует ожидать от однояйцевых близнецов. "У них есть много места для игр, - говорит их мама Ханна, обводя жестом просторную гостиную. "Но их словно магнитом тянет друг к другу. Они типичные сестры", - смеется она. "Сначала они могут хлопать друг другу в ладоши, а потом - ссорятся и ругаются".
Однако, на самом деле, Энни и Исси далеки от типичности. Когда они появились на свет в марте прошлого года, они были соединены от груди до таза. Сейчас, 14 месяцев спустя, они - одни из немногих сросшихся близнецов, которые успешно перенесли тяжелую операцию по разделению. Процедура, через которую прошли девочки, сопряжена с высоким риском.
В мире сиамские близнецы рождаются 1 раз на 60 - 190 млн беременностей, и только 7,5% из них выживают. Если же они доживают до операции, то 40% из них не выживают. Поэтому 32-летняя Ханна и ее 33-летний муж Дэн описывают своих дочерей-близнецов "чудом".
Операция по их разделению оставила детей с одной ногой, но обе необычайно ловко передвигаются по полу дома. У них разные характеры: Исси постоянно лепечет - настоящая болтушка, а Энни похожа на "молчаливую плутовку", - говорит Ханна. Она может бесшумно исчезнуть за телевизором или диваном. Впереди еще много неизвестного, но пока мы все еще радуемся тому, что они живы, пережили роды и операцию", - говорит Ханна.
Супруги Бейтсон пытались завести ребенка с момента свадьбы в 2016 году. После двух лет безуспешных попыток их направили в центр репродукции. Им назначили препарат для лечения бесплодия. И Ханна забеременела в первый же цикл, и на последующем 12-недельном сканировании врач сообщил, что они ждут близнецов. Но что-то было не так. "По поведению врача мы поняли, что она обеспокоена", - говорит Дэн. Затем она сказала нам, что, по ее мнению, дети могут быть близнецами MХMA".
МХМА (монохориальные моноамниотические) - это редкий тип однояйцевых близнецов, у которых не только одна плацента, но и один амниотический мешок. Такая беременность несет в себе повышенный риск осложнений, от выкидыша и аномалий плода до мертворождения.
Супруги были немедленно направлены к специалисту в этой области. "Это было страшно", - вспоминает Ханна. "Помню, как я объяснила нашей семье, что MХMA - это близнецы самого высокого риска и самые редкие, более редким явлением могут быть только сросшиеся близнецы".
Всего через несколько дней еще одно сканирование в подтвердило, что их близнецы - это еще исключительно редкое явление. "Я даже не знаю, правильно ли мы восприняли тогда эту информацию", - вспоминает Ханна. "Информации было так мало. Мне было тяжело".
На этом этапе беременности паре сказали только то, что дети срослись от груди до таза и, что очень важно, их сердца были разделены и не было никаких признаков других генетических отклонений. "Главное, что делает разделение возможным или невозможным, - это отдельные и здоровые сердца", - говорит Ханна. "На каждом УЗИ мы пытались увидеть, как бьются два сердца, но в то же время было страшно видеть, насколько они близки". Девочки были сращены в области печени, но поскольку этот орган обладает уникальной способностью к регенерации, его можно было разделить.
Следующий визит в больницу состоялся в октябре, супругам предложили прервать беременность. "Для нас это не было предметом обсуждения", - говорит Дэн. "Нам было ясно сказано, что если мы хотим прервать беременность, нам будет оказана полная поддержка". На том же приеме супругам сообщили, что Ханне нужно будет переехать в Лондон на сроке 26 недель - чтобы быть поближе к больнице. "У меня было запланировано кесарево сечение примерно на 35 неделе, но если бы у меня начались преждевременные роды, было бы очень маловероятно, что девочки выживут без немедленного медицинского вмешательства", - говорит Ханна.
Наконец, в запланированный день - операция, прошла без происшествий. При подготовке к ней неоднократно проводились учения, к каждому ребенку были приставлены две отдельные команды медсестер. "Они попросили нас выбрать цвета для каждой девочки, а затем и персонал разделили по цветам. Энни была розовой, Исси - желтой, поэтому на каждой стороне кроваток были наклеены ленты и стикеры, обозначающие, кто есть кто, а также на каждом аппарате, и на всех медсестрах тоже", - рассказывает Дэн.
"Я никогда не забуду то чувство, когда я вошла и увидела крошечных младенцев и оборудование", - говорит Ханна. "Мы начали плакать. Я думаю, это заставило нас вспомнить все, с чем нам предстояло столкнуться. Но нам повезло", - добавляет Дэн. "Есть много семей, которые оказываются с ребенком в реанимации, но они этого не ожидали. Мы, по крайней мере, знали об этом, поэтому могли подготовиться".
Тем не менее, Ханна была "в ужасе", когда ее завели в операционную, и ни они, ни медицинская бригада не знали, чего именно ожидать, когда в 9.51 утра малыши были рождены путем кесарева сечения. "Я помню, как напряженно было в палате", - вспоминает Дэн. "Потом раздались громкие крики, и мы почувствовали облегчение. Никто не был уверен, что девочки смогут дышать самостоятельно, а они кричали".
"Малышек быстро отнесли в боковую комнату, чтобы оценить их состояние и стабилизировать. Один из врачей вернулся и сказал, что им пришлось потрудиться с Энни, пытаясь вытащить все ее трубки", - смеется Ханна. "Никто не ожидал, что они будут настолько здоровы, что будет так сложно с ними работать".
Однако роды не обошлись без травм: Ханна потеряла много крови, поэтому ей пришлось остаться в реанимации, пока девочек перевозили в другую больницу, их встревоженный отец ехал с ними в машине скорой помощи. Ханне пришлось ждать еще 24 часа, прежде чем она смогла увидеть своих дочерей. "Конечно, это было тяжело, но я была готова к этому", - говорит она. "Они были живы, и их состояние было лучше, чем кто-либо ожидал - это было все, что мне нужно знать", - говорит она.
Ее первое объятие произошло на следующий вечер в отделении интенсивной терапии, и оно было "волшебным". "Это было кошмарно с точки зрения логистики, потому что повсюду были трубки и провода, но то, что я наконец-то смогла их обнять - это было неописуемо", - говорит она.
Девочкам чувствовали себя так хорошо, что смогли покинуть отделение интенсивной терапии через четыре дня, и семья смогла вернуться домой через три недели. На тот момент операция по разделению уже была запланирована на следующий месяц, но девочки заболели легкой формой Ковида, ее перенесли. "Мы никогда не думали о том, чтобы не разлучать их", - говорит Дэн. "У них были разные сердца, их можно было разделить, так что это был единственный выход".
Разделение прошло успешно, но уже на следующий день у Энни открылось кровотечение, она сразу же вернулась в операционную. Это было началом бесконечных дальнейших медицинских вмешательств. "В течение следующих двух с половиной месяцев они прошли 30 процедур, включая 20 операций", - вспоминает мать девочек. "Когда младенцев разделили, им поставили силосы [внешние мешочки для удержания некоторых внутренних органов], поэтому им приходилось снова и снова возвращаться в операционную, чтобы постепенно закрывать брюшную полость". Но были и другие осложнения. "Бывали случаи, когда я бежала к анестезиологу с одним ребенком, и когда одна шла на поправку, я спускалась с другой. Мы были готовы к тому, что последствия будут тяжелыми, но все оказалось хуже, чем мы могли себе представить".
Дэну и Ханне из-за беспокойства за своих дочерей потребовалось время, чтобы осознать, что они теперь отдельные личности. "Был один день, через неделю после операции, когда они плакали, а я бегала из одного конца палаты в другой, и это был первый момент "О, боже мой, они отдельные", - вспоминает Ханна. "Осознание этого заняло некоторое время".
Прошло два с половиной месяца, прежде чем врачи признали Энни и Исси достаточно окрепшими для возвращения домой. С тех пор каждый месяц приносит новые изменения, свойственные растущим детям: дуэт учится играть, взаимодействовать и двигаться. В ближайшие несколько месяцев каждому из них будет установлен бандаж для протеза ноги, чтобы помочь стабилизировать их тела. "Мы думали, что протезирование еще нескоро понадобиться, но они нас поторопили", - объясняет Дэн. "Они помогут им сидеть без посторонней помощи, но будут ли они пользоваться ими в течение длительного времени, мы не знаем". Некоторые разделенные сиамские близнецы предпочитают пользоваться костылями, другие - инвалидными колясками". Поэтому супругам остается ждать и наблюдать. Как говорит Ханна, "с годами будет больше операций - нам придется кое-что подправить. Но мы просто примем все как есть".
Подписывайтесь на Телеграм
Еще от Аммиак:
