Найти тему
Марийкины записки

Должен ли знать работодатель, что у тебя Рассеянный склероз?

Я столкнулась с этим сложным вопросом в 2018 году. В принципе, тогда у меня не было официального диагноза, но я чувствовала, что это он. Конечно, диагноз не подтвердился тогда, при наличии десяти очагов, между прочим. Вот я и решила, что пожалуй говорить не стану на работе.

Философствуем о вечном с замечательным человеком
Философствуем о вечном с замечательным человеком

Как обстояли мои дела во время длительного больничного?

Разумеется, меня заваливали вопросами мои многочисленные коллеги. "ВКонтакте" постоянно приходили сообщения:

"Что случилось?", "У тебя что-то серьёзное?", "Маша, тебе нужна помощь?"

Семья и близкие друзья были в курсе. Больше никто не знал. Я тогда сама не знала, как относиться к заболеванию и к самой себе.

Коллеги разделились на два лагеря. Одни тактично молчали со скрываемой долей любопытства, а другие настырно пытались выведать чем же я заболела, всеми доступными способами. Сперва я две недели сидела дома и мой невролог с РЖД пыталась меня устроить в Ярославскую железнодорожную больницу по полису ДМС. Я в это время колола Мильгамму и ждала чуда.

Страховая "Ресо - гарант" в итоге отказала мне, пояснив, что онкологические заболевания и Рассеянный склероз, даже если он под вопросом не входят в перечень, по которому они оказывают услуги. Я отчаялась, а вот моя сестра позвонила в Департамент здравоохранения. Видимо она была очень гневной и убедительной. Вечером этого же дня мне позвонили из поликлиники и сообщили, что завтра будут готовы документы и я еду в Ярославль. В Ярославской больнице я провела еще две недели. Тут интерес знакомых возрос еще сильнее. Длинноносая нарядчица, которая отвечает за качественный сбор сплетен писала мне почти каждый день. На повестке был один и тот же вопрос:

"Тебе поставили диагноз? Когда тебя можно будет расписывать в рейс?....."

Начальник резерва проводников писала реже, но тоже писала. Было очень приятно, когда она привезла две посылки от Череповецкого и Вологодского коллективов. Я чуть не расплакалась. Временами, я жутко сентиментальная.

Начальница вместе с инструктором поднялись на этаж. В руках у них было два огромных пакета.

Мне хотелось куда-нибудь провалиться. Не знаю почему. Ну, болеет человек. Нога волочится, вид, вероятно несчастный. Что ж тут стыдного?

Я не привыкла, чтоб меня в таком виде видели. Я без косметики выходила в те годы максимум до магазина в соседнем доме. Обычно, укладка, макияж, каблуки. Полный парад. И вдруг, непонятный пучок на голове, пижама и конкретный неврологический дефицит во всей красе.

Я узнала, что они приедут за пару дней до этого момента. Эти два дня я непереставая обдумывала, что я буду говорить. Какие будут вопросы я тоже предполагала. Ну и, конечно, я понимала, что начальница пойдёт к заведующему отделения. Точного диагноза у меня тогда не было, но я решила рассказать рассказать гостям всё, как есть. Я же понимала, что они тоже делают на меня ставки и будет некрасиво молчать до последнего, а потом подвести всех.

"У меня под вопросом Рассеянный склероз. Вы знаете, что это такое? Если диагноз подтвердят, то меня спишут по медицинским показаниям. Да и прогнозов по восстановлению сейчас никто не даёт. Врачи не понимают, что у меня. Лечения толкового нет."

Начальница у нас хорошая была. Она понимающе вздохнула и рассказала, что её подруге ошибочно поставили такой диагноз, а потом оказалось, что это было какое-то одноразовое воспаление. Наверное, это был диагноз который мне поставили в итоге тогда: ОРЭМ. В переводе: Острый рассеянный энцефаломиелит. Я читала об этом заболевании и когда увидела в заключении именно его, то даже выдохнула. Врач меня как-то убедил. Эта милая молодая женщина с волнистыми волосами белого цвета и широкой улыбкой с моим снимком в руках ручкой указывала на размер моих огромных очагов, склонных к слиянию. Сказала, что при Рассеянном склерозе таких огромных не бывает. Когда я задала ей вопрос:

"Странно. Понимаете, это второе моё МРТ! Первое я делала в прошлом году. Тогда меня лечить не стали. курс витаминов группы В и гуляй. Это был дебют, мне так сказал доктор в центре МРТ. Прошло всё очень быстро. От симптомов не осталось и следа. Разве такое бывает? ОРЭМ каждый год? Вы что? Нет, я, конечно слышала, что возможен вторичный ОРЭМ..."

Запомните: всегда будет следующий поезд
Запомните: всегда будет следующий поезд

Так меня и выписали. В Вологде подтвердили Ярославский диагноз. Чувствительность ног вернулась к апрелю. В итоге, спустя четыре месяца я вышла на работу.

На работе выдохнули. Поздравляли с тем, что всё хорошо разрешилось. Тонкости знала только начальник резерва. Незадолго до моего выхода на работу одна проводница написала мне:
"Маша, у тебе правда опухоль мозга? Держись!"

На этом моменте мои глаза чуть полностью не выкатились из орбит. Я то понимала, что это наша сплетниц номер один - нарядчица, у которой болезнь сплетнеплетения и вручести - придумала, поверила, разнесла по всему коллективу.

Потом, когда в 2020 году я попала в Институт мозга человека и там мне поставили диагноз Рассеянный склероз, я не знала, как быть. Я могла никому не отчитываться и промолчать. Врачебная тайна и всё тут! Ездила я по полису ОМС. Железная дорога никакого отношения к этому полису не имеет и тем более не принимает участия в моём лечении. Помню, конец августа. Дожди всё чаще. Я лежу в палате с Юлькой. Она работает приставом. Работёнка тоже, знаете ли, не лёгкая. Очень сильно треплют нервы на работе, да еще постоянные рейды. Напряжение и еще раз напряжение. Она болеет много лет и ей удаётся скрывать. Говорит, что заболела. Прыгает в самолёт и приезжает в Питер. Он довольно быстро узнала о существовании нужных нам гормонов и поэтому всё катит. Они же быстро поднимают на ноги. Даже не то чтобы поднимают. В этом году я перенесла обострение под гормонами на ногах. Было плохо, но не так, как без них.

Так вот, юлька сказала, что если её руководство узнает о болезни, то она останется без работы сто процентов. Я сперва тоже решила последовать этому плану. А потом раздумалась....

Смысл? Врач мне чётко сказала:

"Сон, щадящий график, никаких вредных привычек"

Я не хотела это принимать. Ночной ритм жизни стал частью меня, а сигаретки, тем более.

Питерская осенняя погода вогнала меня в хандру. Чувствовала я себя отвратительно. Почву под ногами не чувствовала. Дикая слабость и все прелести моего заболевания пытались включить мой разум. Я решилась. На очередное сообщение от начальницы:

"Маша, скажи правду!", - я ответила:

"Всё подтвердилось. У меня Рассеянный склероз. Ошибки быть не может. Я больше не буду ездить в поездах. Как бы мне этого не хотелось, здоровье дороже."

Начальница успокаивала. Обещала подыскать для меня что-нибудь на земле. Она выполнила своё обещание. Сделала, всё, что было в её силах. Так у меня начались командировки в Ярославль и лишь изредка я обитала на складе. Через год всё равно пришлось уйти. опять встал выбор. Предложили постоянную вакансию в Ярославле. Муж отказался ехать. У него тут работа и вся жизнь. Да и непонятно было сколько я наработаю на нервной работе, пусть и кабинетной.

Этот летний вечер был невероятно красив и нежен. Очень любила фотографировать железную дорогу. Что-то есть в ней магическое
Этот летний вечер был невероятно красив и нежен. Очень любила фотографировать железную дорогу. Что-то есть в ней магическое

В общем, я считаю, что язык дан людям, чтоб говорить. Как тебя может понять другой человек если ты молчишь или обманываешь? Я за то, что о серьёзных заболеваниях лучше ставить работодателя в известность. А если по результатам медицинской комиссии тебя отстраняют от работы, то тоже нужно не забывать включать голову. Ведь, обманываем по итогу мы себя.

Жду ваши истории в комментариях. Сталкивались ли вы с подобными неприятными моментами? Можно ли на работе рассчитывать на понимание?