Шестилетней Божене нужна помощь, чтобы держать болезнь под контролем
Божена борется с редким видом рака. Позади непростое лечение: восьмичасовая операция по удалению опухоли и несколько курсов протонной терапии. Петербургским медикам удалось взять болезнь под контроль — чтобы вовремя реагировать на изменения состояния, раз в полгода девочке делают МРТ на специальном оборудовании. Однако жизненно важная процедура не по карману родителям.
Божена Корягина, 6 лет.
Анапластическая эпендимома.
Требуется магнитно-резонансная томография на специальном оборудовании. Не хватает 34 770 рублей.
Божена заболела, когда ей было два с половиной года. Обычным октябрьским днём её вдруг начало сильно тошнить. За помощью обратились к педиатру по месту жительства. Он внимательно осмотрел ребёнка и предположил, что у Божены пищевое отравление: «Возможно, наглоталась лекарств».
«Я понимала, что этого не может быть. Аптечка находится вне зоны доступа для Божены. Она бы просто не достала таблетки, — говорит Александра, мама Божены. — После осмотра нас положили в инфекционную больницу, четыре дня никто не мог понять, что с Боженой. После этого провели обследование, сделали магнитно-резонансную томографию. В головном мозге дочери нашли гигантскую опухоль».
На помощь пришли врачи Детской республиканской клинической больницы города Казани. Они облегчили самочувствие Божены, сняли внутричерепное давление и провели сложную операцию по удалению опухоли, которая длилась почти восемь часов.
«Месяц мы пролежали с температурой под сорок. Вырезанный материал отправили на гистологию, благодаря которой нам поставили окончательный диагноз — анапластическая эпендимома. Это редкий вид рака центральной нервной системы. Несколько месяцев врачи наблюдали за размерами остаточной опухоли и спустя время зафиксировали её продолженный рост. Но, как оказалось, наше заболевание не поддаётся химиотерапии. Божене назначили протонную терапию», — рассказывает Александра.
Продолжить лечение нужно было в Медицинском институте им. Сергея Березина. 28 декабря Божена вместе с мамой прилетела в Санкт-Петербург, где спустя пару недель начала протонную терапию.
«Лечение давалось Божене с трудом. Почти каждый день она находилась под наркозом, от которого потом тяжело отходила. Закончилось всё в марте 2020 года, мы вернулись домой. Сейчас Божена чувствует себя хорошо, восстанавливается после перенесённой операции. Мы проходим курсы реабилитации — Божена учится контролировать эмоции и управлять собственным телом. Из-за нарушения координации движений это не всегда удаётся ей хорошо. Но мы стараемся».
Сейчас Божена находится на динамическом наблюдении. Магнитно-резонансная томография, которую она по-прежнему проходит в Петербурге, — его неотъемлемая часть. Сначала обследование нужно было проходить каждые три месяца, сейчас реже — раз в полгода. Это помогает следить за состоянием организма и держать болезнь под контролем.
«Магнитно-резонансная томография (МРТ) после протонно-лучевого лечения проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику после лечения и сравнить МРТ, выполненную в рамках подготовки к лечению и после. Специализированное исследование после протонного лечения выполняется на томографе «Скайра 3Т», либо на томографе Аера 1,5Т. Оба томографа не заявлены в систему ОМС. Поэтому нужна помощь благотворителей», — говорит старший администратор Центра протонной лучевой терапии Эльвира Соболева.
Пройти магнитно-резонансную томографию можно по полису обязательного медицинского страхования, но не всегда родителям удаётся получить квоту. К тому же этот вид обследования оказывается недостаточно информативным. Поэтому врачи-онкологи часто назначают более точное, не оплачиваемое из средств фонда ОМС.
В ближайшее время Божене предстоит очередное обследование. Казалось бы, стоимость не очень большая — около 46 тысяч рублей. Но у семьи девочки уже нет возможности оплатить и эту сумму. Родители Божены обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Фонд открыл сбор средств. На данный момент собрана лишь небольшая часть суммы, а обследование уже совсем скоро.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
