Хорошо, я попробую снова начать писать. Уверена, у меня это лучше выйдет, чем выражать свои мысли вслух. Да какие там мысли?! Даже на бытовом уровне мне теперь сложно общаться! Я, конечно, разговариваю, как раньше, но очень быстро утомляюсь от того, что порою сложно вспомнить даже элементарные слова. А те, что помню вдруг перестали складываться в предложения. И пришло ощущение, что Я уже не совсем Я, а самозванец какой-то в собственном теле. Которого я сама не узнаю, а часто и плохо понимаю.
Представьте, что в Ваших руках старая изношенная шерстяная нить. И есть задание сделать из нее бусы. Вы пытаетесь продеть её в бусинки, но они не скользят, застревая на неровностях. Вот примерно с таким же трудом я пытаюсь нанизывать слова из моей головы на неповоротливый язык. А он еще и не слушается. Но это не важно. Важно другое!
Мой мозг, похоже, дождался надежного таргета. И даже немного обалдел от неожиданности. Да и злые метастазёныши больше уже не живут спокойно. Рекомендация профессора-онколога, которая была дана еще в январе 2023г. о необходимости перейти на лорлатиниб наконец-то стала реальностью. Это может прекратить рост метастазов в головном мозге, а если повезёт, и уничтожить их.
К сожалению, препарат, на который надеялось огромное количество людей с немелкоклеточным раком легких и мутациями АLK и ROS1, до сих пор не вошёл в перечень ЖВЛС. И даже с учётом того, что это единственный таргет третьего поколения, способный проникать через гемато-энцефалический барьер, он пока так и остаётся недоступным по ОМС.
Месяц назад я приехала в Питер на тотальное облучение головного мозга. Радиолог, наблюдавший картину в моей голове с разницей в 24 дня был удивлен. Вот цитата из описания МРТ от 13.05.2023г: «Определяется выраженное уменьшение количества ранее визуализированных очагов в веществе головного мозга расположеных супра- и инфратенториально, преимущественно интракортикально, вероятно вторичного характера, размерами от 0,1 до 0,5 см без признаков перифокального отека. Так же отмечается значительное уменьшение количества очагов патологического лептоменингиального контрастирования.
И заключение: «По сравнению с исследованием от 21.04.2023г -ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА»
Как вам это, друзья мои?! Круто же!? С декабря 2022г. по апрель 2023г МРТ стабильно показывала отрицательную динамику, рост очагов, развитие отеков и пр.
И вдруг всего за 24 дня приема лорлатиниба... Мы с мужем ехали в автобусе, когда мне на почту пришел результат. Я не дыша смотрела на телефон и боялась открыть вложение. А когда открыла, сразу прочитала только заключение. На выдохе громко всхлипнула и брызнули слезы. Андрей испуганно посмотрел на меня:
- Что случилось, Ириш?
-Положительная динамика! - почти воскликнула я.
Андрей откинул голову назад, на секунду закрыл глаза и сказал:
- Слава Богу! ...Скинь мне на почту.
Ничего нет приятней, чем сообщать своим отличные новости.
Мы шли по улице, держась за руки, и я не стеснялась восторженных благодарностей в Небеса. И не сдерживала слез.
Это на самом деле удивительно! Моя голова уже почти год нашпигована метастазами без счета. Дважды подвергалась гамма-ножу. Было облучено 10 метастазов. Несколько из них в мозжечке. Последствия лучевой терапии оказались нестабильны и неоднозначны. И эту динамику наблюдали сотни тысяч моих зрителей. Я, ничего не скрывая, делилась результатами борьбы с онкологией. Планирую делиться и сейчас.
Да, мне в последнее время не очень! Побочные эффекты от таргета пока не дают расслабиться. Но несмотря ни на что я очень вдохновлена!!!
Огорчена лишь тем, что за доступ к лорлатинибу приходится бороться. И искать возможности через помощь людей и, возможно, благотворительные Фонды.
Очень надеюсь, что все-таки в этом году препарат будет доступен и для меня, и для всех нуждающихся.
Благодаря помощи моих добрых зрителей я пока имею препарат. И в данный момент продолжаю лечение. Я готова по-прежнему продолжать вести свой блог, и показывать Вам, дорогие друзья всё, что будет связано с присутствием нового препарата в моём организме. И как мы с ним боремся с болезнью. Ведь так получилось, что своими собственными впечатлениями от этого нового явления в онкофармакологии пока еще никто не делился "в прямом эфире". А читать длинный перечень побочек и осложнений в прилагаемой инструкции — сами знаете...
Думаю, это важно не только для меня – понимать, как всё это происходит, и как само лечение переносится мозгом. Ведь ЛЛ — препарат действительно серьёзный. И метастазы под его воздействием не просто пропадают без следа. Они оставляют мозгу очаги некроза, воспаления и токсических реакций. Конечно мечтаю о позитивной динамике, и надеюсь, что смогу представлять вашему вниманию всё больше хороших новостей.
Я знаю, что меня смотрят много тех, кто тоже в онкологическом диагнозе. Много их родных и близких.
У меня 4 стадия рака легких. И в диагнозе я живу уже 1 год и 8 месяцев. Прошла 3 курса химиотерапии, мне были назначены два таргета, которые к этому времени стали неэффективны. Сегодня в арсенале онкологов остался лишь один препарат, пригодный для моей мутации ROS1– лорлатиниб.
Да, побочки шатают и мотают. Нарушают биохимический, физиологический баланс организма, вызывают нешуточную психо-эмоциональную лабильность. Но со всем этим я живу, и если честно... радуюсь жизни. Радую свою семью, своих близких и друзей. Своих зрителей. Всеми своими чувствами понимаю и осознаю, что для кого-то из зрителей за эти годы уже стала близкой и… даже очень близкой. Кто-то принимает меня совсем, как родную. И совершает в мою сторону поступки такие, от которых понимаешь, что Сам Господь продляет мою земную жизнь, потому, что дела, которые ради меня делают люди потрясают до глубины души и сердца. Это мои земные Ангелы, иначе и не скажешь. За меня борются те, которых я раньше не знала, порой, не меньше чем семья! И просто не позволяют мне уйти.
Так случилось, что мои каналы, на которые когда-то я вышла просто худеть, просто жить, просто петь - стали для меня спасательным кругом. Потому, что когда случился рак, люди не ушли и не перестали любить. Но молятся, благословляют и нереально поддерживают.
Спасибо вам за это огромное!