Из истории
Я до сих пор вспоминаю, об этом с чувством брезгливости.
Нам на пути с Тимом, встречались разные врачи. Компетентные и не очень. Отзывчивые и равнодушные.
Специалисты от Бога, и гомеопаты обещающие вылечить «всё!».
Пока писала статью, все пыталась придумать эпитет для «специалистов», о которых пойдет речь ниже.
Как их назвать? Решайте сами.
В 11 месяцев Тиму поставили #Долихоколон. И выписке наш хирург рекомендовала «получить инвалидность». Посыл был прост. Очень много реабилитационных мероприятий, которые можно будет пройти бесплатно.
Подготовила документы. Отказ.
Апелляция в городское МСЭ. Отказ.
Апелляция в Федеральное МСЭ. Если перевести простыми словами: «Мальчик у вас прекрасный. Видно, вы боритесь с болезнью, он не заброшен. Но, он недостаточно еще болен по времени, чтобы ставить ему инвалидность.»
Через год, получив результаты биопсии Тим был болен «достаточно». Инвалидность дали на год.
Каждые 10-11 месяцев, помимо лечения, я собирала «нужные» справки для подтверждения болезни сына. Мы могли избежать дополнительной госпитализации, но были вынуждены ложиться в больницу, чтобы была бумажка - все ещё болен.
Было сложно, но не привыкать. Сложнее оказалось само освидетельствование.
Каждый год, за исключением, когда Тим был после операции, мне сообщали: «Имейте в виду, мы даем вам еще на год, но в следующем году, снимем».
Внятных ответов на мой вопрос «Почему?» - не было.
В 2019 году, было очередное освидетельствование.
Молодая доктор, опять мне сообщила, что в этот раз, точно последний, готовьтесь.
- А причины? У него сильнейшие запоры. Он периодически не может ходить в сад, так как приходится заливать в него вазелин, чтобы хоть как-то размягчить образовавшиеся завалы. Иногда, он не может есть. Боли, рвота, проблемы с речью. Сейчас, он в таком более-менее ровном состоянии, потому что я занимаюсь им 24 часа в сутки. Если вы снимете с него инвалидность, я его вам уже через год, на руках принесу.
На меня смотрели как на попрошайку.
- Выходите на работу, нанимайте няню. А что вы хотели?! Дети это дорогое удовольствие!
После этой встречи хотелось помыться.
Логика третьего рейха.
Недостойные лечения не заслуживают.
Почему-то ВСЕ специалисты, которые наблюдали Тима, считали, что он имеет право на поддержку, на то, чтобы его заболевание не усугубилось. На то, чтобы в будущем, он стал полноценным членом общества.
Только в бюро медико-социальной экспертизы, полагали, что ребенка нужно окончательно инвалидизировать, чтобы ему оказывалась помощь.
На следующий год, я собралась идти на освидетельствование с диктофоном.
2020 год. Ковид. Принятия решений проводились заочно.
Мне позвонили и сказали, что продлевают еще на год.
Тиму в тот момент, стало еще хуже. Разговор шел о новой операции.
Минуя городской филиал, я написала заказное письмо в федеральное бюро.
Аргументировано, подтверждая выписками, я доказывала по пунктам, что на сегодняшний день, ребёнку становится лишь хуже.
Я требовала, пересмотреть результаты экспертизы, и продлить инвалидность на максимально длительный срок.
Через полторы недели мне позвонили и сообщили, что инвалидность дали Тиму до 18 лет.
Через 1.5 месяца, оставив 25-30 см., хирурги удалили сыну толстую кишку.
Продолжение следует...
Не забудьте подписаться, или поставить «лайк», если Вам понравилась статья.
Чем больше откликов, тем выше вероятность что кто-то, отчаявшийся, при поиске «как жить без части кишечника», попадет на этот канал.