Людмила Рыбакина из города Волжского рассказала свою личную историю о жизни с дочкой Машей с момента ее появления до нынешнего времени. Сейчас Маше 9 лет:
Я даже не могла подумать, что стану мамой такого же ребенка
"С особенными малышами я познакомилась задолго до рождения Маши. Я - дефектолог и среди моих учеников были и дети с синдромом Дауна. Я очень любила этих детей как учеников – они милые, добрые. Но я даже не могла подумать, что стану мамой такого же ребенка.
Моя вторая беременность протекала нормально, все анализы были в норме, и ничего не предвещало подобного диагноза. После кесарева сечения дочь забрали в реанимацию, а после ко мне пришел неонатолог, который сказал: «Есть подозрение на генетическое заболевание». Я сразу все поняла, а когда я впервые увидела дочь, сомнений не осталось.
Диагноз новорожденной Маши стал для меня шоком. Мне было очень тяжело, я долго плакала и целый год приходила в себя. Но мысли отказаться от Маши никогда не возникало. Ведь родилась наша родная и любимая девочка. Ее сразу приняли и мы с супругом, и все наши родные и близкие. Я видела многих родителей с особыми детьми – диагнозы у всех были разными. Часто они задавались вопросами: «Почему я?», «За что именно мне?». У меня таких дилемм не возникало. В нашей ситуации не виноват никто – ни я, ни врачи. Так сложилось. Это не значит, что мне было легко.
Однажды я услышала фразу: «Рождение особого ребенка сродни похоронам». Ты как бы хоронишь свои представления и мечты, взращенные во время беременности. На принятие диагноза требуется очень много времени и сил. Но мы справились.
Мне очень пригодились мои профессиональные знания. На копилочке, собранной в первые годы жизни, мы выезжали еще долго. Именно на том, что мне удалось вложить в дочь за первые года три.
Она может гораздо больше, чем я от нее жду
Запала в память одна история… Маше был год, мы с ней сидели на пляже, и она пила воду из бутылочки. Я подумала: «Как было бы здорово, если бы она взяла и закрыла бутылку крышкой. Но ведь до этого еще так далеко!». И вдруг дочь будто бы услышала мои мысли и закрутила крышку. Мы с ней не отрабатывали этого навыка, а она взяла и сделала. Я тогда подумала, что она может гораздо больше, чем я от нее жду. Это была наша самая маленькая, но самая первая и запоминающаяся победа.
В три года Маша начала активно говорить. А вскоре будни дочки разбавили новые увлечения.
Почти семь лет Маша занимается танцами в коллективе «Шик» с обычными девочками, причем, очень успешно. Они участвуют в концертах, ездят на конкурсы. Совсем недавно они вернулись из Казани. На серьезном конкурсе с высокой конкуренцией наши девочки заняли первое место и даже получили спецприз. Для нас это вообще уровень Олимпийских игр! На занятиях Маше бывает тяжеловато, но она – большая трудяга. Она будет сидеть дома и тянуть носочки, чтобы сделать так, как все. Мы обязательно хвалим её за трудолюбие и на каждый концерт приходим с цветами. Вообще Маша у нас звезда и знает себе цену.
Наша жизнь - не малиновый сироп
Маша очень любит читать. Раньше по несколько раз перечитывала сказку про Машу и Медведя, теперь её настольная книга - «Буратино». А вот математика дается ей очень тяжело. Она может сесть и читать книгу до последней страницы, чтобы только не решать примеров. Жизнь дочери довольно насыщена – мы ходим в кино, ездим в театры, участвуем в каких-то новогодних праздниках с девчонками с танцев. Но, конечно, Маше сложно дотянуться до уровня обычных детей, и я вижу эту разницу. Особый ребенок – есть особый ребенок. Она не очень хорошо говорит и стесняется этого. Дочь понимает свою особенность, но пока не спрашивает меня о диагнозе. Да и я сама никак не могу подготовить себя к этому разговору. Хотя рано или поздно он непременно состоится.
Может показаться, что наша жизнь – малиновый сироп. Нет, у нас тоже бывают трудности и проблемы. Мы с Машей наблюдаемся у четырех специалистов, а еще у пяти периодически проходим лечение. Больше всего я боюсь будущего. Что будет с дочкой, когда не станет нас? И все же я отпускаю ситуацию и радуюсь жизни, ведь это мой ребёнок, я его люблю и сделаю для него все возможное. Как-то я прочитала слова одной мамы: Если бы я знала, каким будет мой малыш в пять лет, я бы так не плакала, когда он родился».
Нам очень везет на окружающих нас людей. Мы встретились с хорошим педиатром в поликлинике, педагогом по хореографии, с отличными школьными учителями. Бывают люди, которые не совсем нас понимают. Но в этом случае мне легче надеть розовые очки и не заметить косых взглядов, плохих мыслей. Все это я отсекаю, вижу хороших людей. А если человек не наш, мы просто проходим мимо".
*Текст создан на основе материала Виктории Чумаковой ИА "Высота 102"/Волгоград.Новости
Если у вас есть вопросы про анализы на синдром Дауна, посмотрите эту статью:
Или послушайте этот выпуск нашего подкаста:
#синдромдауна #синдромдаунанеприговор #инклюзия #личнаяистория #мамаидочка