Залезла в черновики, там скопилось много тем , которые начинаю,чтобы не потерять мысль и забываю дописать . Пришло время поработать над забывчивостью).
Итак , когда со мной произошли такие метаморфозы я честно немного испугалась .
С каждым днем отеки прибывали , вместе с этим дышать во сне стало совсем тяжело, зрение падало с каждым днем все сильнее, а походы к нашим докторам не помогали решению проблемы.
С августа по ноябрь много сил, ушло на борьбу с системой, после переезда я впервые в этом районе проходила переосвидетельствование на группу. Мне некогда было скучать,местный онколог та еще развлекалочка, сначала был месяц отпуск, потом еще столько же больничный. Заполнением и отправкой документов без нее никто не занимался. Ждала….
К своему онкологу в Твери я уже попала в конце ноября и просидев в коридоре 7 часов (пока были силы) поняла , что помощь я не получу никакую. Потом уже у Нины мы вызвали скорую, узнав , что я онкобольная , доктор сунула мне таблетку от давления, посочувствовала и уехала. Мы кое как нашли платную клинику в которой сделали кт ( по кт у меня было все чудесно) получили описание и в ночь отправились домой , как говорится не солоно хлебавши .
В начале декабря диагноз синдром верхней полой мне уже поставил Дмитрий Андреевич Красножон в клинике РЖД в Санкт Петербурге. Потом были поиски места дислокации предположительного тромба. Потом меня снова отправили домой ждать.
Ждала в те времена я чего то постоянно,этакий ждун Марина.
В конце января меня пригласили в клинику к сосудистому хирургу, именно он просмотрев мой кт и увидел хвостик порта в правом предсердии и закрытый вход верхней полой вены .
Тогда казалось еще есть время,что там в этой вене есть малюсенький просвет. Но просвета не было, это уже потом на операции открыли для себя врачи, к этому они готовы не были. Поэтому мой вопрос : Доктор ,а сколько мне осталось ? Тогда был очень актуальным.
Да, операция была платной. Именно об этом и предупредил меня доктор и это не 50 тыс, а все гораздо серьезнее. Тогда мы искали пути выхода из этой ситуации все.
Мне очень сильно помогала Наталья (Котоблог),просто безвозмездно отдавая все свое свободное время катая меня по Москве и не только в поисках возможности операции по ОМС.меня приютила Леночка, она сильно поддерживала меня морально и это действительно вселяло в меня много сил, искала пути решения Юля. Мои дорогие читатели помогали мне финансово. Вот сейчас пишу и пытаюсь подобрать слова , чтобы описать насколько мощной была поддержка. И я понимала и понимаю сейчас , что если бы не Вам всем меня бы уже не было.
Но остановлюсь подробнее на том ,что операции по удалению порта , когда есть осложнение не берутся делать. Если Вы считаете, что я придумываю, я добавлю фото отказа НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева.
Это , как говорится их профиль в доску,а нет-отказали. Мы уже и оплатить операцию предлагали , но все напрасно. Поэтому мне ничего не оставалось , как согласиться на операцию в Санкт Петербурге, о чем сейчас я ничуть не сожалею.
Несколько советов счастливым обладателям оного устройства в своем теле:
- Если есть необходимость пройти большой курс химиотерапии обязательно устанавливайте. Спасете от гибели свои вены, а они Вам живые очень пригодятся.
- Обязательно делайте хотя бы раз в год анализ D-димер (маркер тромбообразования)
- Если Вас что-то беспокоит в районе порта, но без видимых изменений , говорить доктору и требовать диагностику.
- следить за побочными эффектами во время введения таргетной терапии ( сам таргет препарат не имеет побочек)
- Если же случились осложнения, не ждете что Вам поможет обычный рядовой доктор , многие доктора не знакомы с порт системами, а те что знакомы - не всегда имеют опыт в сосудистой хирургии. Обращайтесь только к проверенным докторам с опытом подобных случаев.
Эта маленькая шалость со стороны моего порта обернулась для меня тромбофлебитом глубоких вен верхних конечностей. На операции мне установили большой стент от входа в сердце до под ключицы. Далее будет установлен еще один стент, так как в местах сужения стента образуются тромбы. Мне придется пожизненно носить компрессионный рукав( это жутко не удобно). Я по сути стала слеповата, из-за преднизолона снизился иммунитет,мне отменили мой тамоксифен и прожорливая онкология начала опять осваивать мое тело. По сути я посыпалась вся.
Если бы в клинике РЖД был стенд “НАШИ ПОЧЕТНЫЕ ПАЦИЕНТЫ” мне кажется мое фото там бы точно красовалось.
Не подумайте, это не обязательно , точнее обязательно не случится с Вами. Если Вы будете следить за его нахождением в Вашем теле. Пожалуйста не занимайтесь самолечением и не думайте , что чьи то проповеди помогут Вашему организму исцелиться(проверено- нет). Настраивайте себя на борьбу, ищите в себе внутренние силы , они точно есть -знаю!👍👍👍
Берегите себя, чутко относитесь к своему здоровью, хороших Вам докторов на этом нелегком пути и крепкого Вам здоровья.💯%
Дорогие подписчики и друзья просто гости моего канала если Вам интересно ставьте лайк, буду признательна за комментарии, а гостям за подписку.💖💖💖
До встречи Ваша М.