Данная информация на канале, не является медицинской и не носит рекомендательный характер!
Представлен опыт конкретного ребенка и мамы без медицинского образования.
Катастрофически мало информации в целом.
Слишком много информации написанного только для специалистов. Фатально мало образования и знаний у меня лично, чтобы разобраться в литературе для спецов.
#Нейроинтестинальная дисплазия. #Нейройная дисплазия. #NID.
Как обыватель и человек без медицинского образования, запутавшись в медицинской терминологии, но услышав данный диагноз в отношении своего сына, я начала разбираться.
Дисплазия - простыми словами это то, что работает не правильно, с нарушением.
Нейро - начальная часть сложных слов и имеющее отношение ко всему что связанной с нервной системой.
Интестинальный - от латинского intestinum «кишка, кишечник»
Нейрон - волокно, нерв.
Все вместе, получаем неправильно работающую нервную систему кишечника.
Иногда, эту нервную систему, называют второй мозг, так как она имеет несколько сотен миллионов клеток (нейронов).
Нейроинтестинальная дисплазия кишечника (NID) делится на два типа А и В
Тип А -5%. Наиболее тяжёлая форма, которую невозможно пропустить, ни врачам, ни родителям. Прогноз плохой.
Тип В - все остальные в данной группе заболевания.
Основной синдром - запоры или наоборот недержание кала.
У 80% больных консервативное лечение даёт положительный эффект.
В чем же неправильная работа нервной системы кишечника?
В кишечнике происходит окончательное всасывание упрощённых питательных веществ в кровь. Непереваренные и лишние вещества формируются в каловые массы и выходят из организма. Помогают в этом, в том числе ганглии.
Ганглии это нервный узел скопление нейронов. При NID, эти ганглии представлены не ровно. На некоторых участках их мало, на некоторых много, на некоторых они недоразвиты. Когда ганглии отсутствуют или не работают, эвакуация каловых масс из организма останавливается.
Коварство нейронной дисплазии в том, что диагностировать данное заболевание крайне сложно. Клиническая картина - симптомы, полностью подходят под другое заболевание - #Болезнь Гишпрунга. Так же запоры, вздутый живот. Боли, задержка в развитии веса и роста. Возможна непроходимость.
Но, болезнь Гишпрунга чаще всего видна на ирригоскопии (рентген кишечника с контрастным веществом).
NID не видим. Есть лишь только его отголоски - колит (воспаление), каловые камни и т.п.
Если консервативное лечение не помогает, больной попадает на операционный стол, и с помощью лапороскопической операции (три прокола в животе) берутся отщипы с кишки - биопсия. Именно гистологическое изучение таких отщипов и даёт ответ, в каком направлении двигаться дальше. Стоит отметить, что в международной классификации болезней NID не имеет своего отдельного кода. Слишком «молодое» и малоизученное заболевание. Поэтому в медицинской карточке оно будет зашифровано, под какое-то другое заболевание кишечника.
Моему сыну «Незрелость ганглиозных клеток», после проведенной биопсии поставили в 1 год и 3 месяца.
О том, как проходила постановка диагноза, и какие были ошибочные, разберу в последующих постах.
Из личного, добавлю:
NID - это врождённая патология.
И первое, что нужно осознать, в этом никто не виноват! Не нужно перерывать тонны литературы, в поисках ответа, где была допущена ошибка мамы с папой. Ответа нет. У абсолютно здоровых родителей, может родиться такой ребенок.
Не забудьте подписаться, или поставить «лайк», если Вам понравилась статья.
Чем больше откликов, тем выше вероятность что кто-то, отчаявшийся, при поиске «как жить без части кишечника», попадет на этот канал.