В Кировской области больные с синдромом Шерешевского-Тернера не могут получить лекарства, которые могут спасти их от инвалидности. Об этом Народному фронту сообщили родители больных детей.
Как уточнили в пресс-службе общественной организации, для того, чтобы получить лекарство, ребенка сначала должны признать инвалидом.
Болезнь Шерешевского-Тернера затрагивает только девочек. Из-за гормональной аномалии они перестают расти. Если принимать специальное гормональное лекарство, ребенок может расти по 10 см в год. Но в год на лечение необходимо 264 тыс рублей, что для некоторых родителей неподъемная сумма.
Для того, чтобы девочки могли своевременно получать лечение и не ждать, пока болезнь прогрессирует настолько, что инвалидность станет очевидной, эксперт Народного фронта, главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести синдром Шерешевского-Тернера в список инвалидизирующих заболеваний. Это позволит выдавать больным бесплатное лекарство.
«Уже есть практика по созданию в регионах центров компетенций по орфанным заболеваниям, которые отвечают за маршрутизацию таких детей. Это удобно и для родителей, и для специалистов. Важно, чтобы такие центры появлялись в каждом регионе», — цитирует Продеуса «Парламентская газета».