Найти в Дзене
Полит74
4694 подписчика

В Челябинской области живёт более ста «детей-рыбок»

22
1 мин
В Челябинской области живёт более 1000 детишек с редкими и ультраредкими заболеваниями. Среди них 13 ребят с буллёзным эпидермолизом и около 100 больных ихтиозом, их называют "дети-бабочки" и "дети-рыбки". Такие названия связано с особенностями кожи: у "детей-бабочек" она хрупкая, как крыло бабочки, а у "детей-рыбок" кожа трескается и покрывается чешуйками похожими на покров рыб. Это очень редкие и, к сожалению, часто неизлечимые генетические заболевания кожи. Нередко они сопровождаются сопутствующими болезнями, например, резкой пищевой аллергией на многие виды продуктов. Лечение очень дорогое, в год у родителей может уходить до 900 тысяч рублей на приобретение специальных мазей и перевязочных материалов, лекарств, продуктов питания. Родителям и детишкам помогает фонд «Редкие дети», основанный 10 лет назад. С помощью организации удаётся привлечь внимание областного минздрава к проблеме обеспечение детей необходимыми средствами, например, с ноября прошлого года семьи с «детьми-рыбками»

В Челябинской области живёт более 1000 детишек с редкими и ультраредкими заболеваниями. Среди них 13 ребят с буллёзным эпидермолизом и около 100 больных ихтиозом, их называют "дети-бабочки" и "дети-рыбки". Такие названия связано с особенностями кожи: у "детей-бабочек" она хрупкая, как крыло бабочки, а у "детей-рыбок" кожа трескается и покрывается чешуйками похожими на покров рыб. Это очень редкие и, к сожалению, часто неизлечимые генетические заболевания кожи. Нередко они сопровождаются сопутствующими болезнями, например, резкой пищевой аллергией на многие виды продуктов. Лечение очень дорогое, в год у родителей может уходить до 900 тысяч рублей на приобретение специальных мазей и перевязочных материалов, лекарств, продуктов питания.

Родителям и детишкам помогает фонд «Редкие дети», основанный 10 лет назад. С помощью организации удаётся привлечь внимание областного минздрава к проблеме обеспечение детей необходимыми средствами, например, с ноября прошлого года семьи с «детьми-рыбками» и «детьми-бабочками» начали получать пособие в 5300 рублей из областного бюджета. «Да, это немного, но власти нас услышали, а раньше такие семьи вообще ничего не получали. Кроме того, детям-бабочкам частично закупают необходимые мази и перевязочные материалы. Если говорить о тяжелых формах заболевания, то это примерно процентов 40 от общих расходов на ребенка с тяжелым течением болезни», - рассказывает корреспонденту «МК-Челябинск» основательница фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.

Недавно фонд совместно с уполномоченным по правам человека Южного Урала Юлией Сударенко направил в министерство здравоохранения области письмо с просьбой скорректировать средства по уходу за кожей «детей-бабочек» и рассмотреть возможность частичного обеспечения ребят с ихтиозом. Министерство на диалог, по всей видимости, готово. В нём пояснили, что сейчас Челябинский областной клинический кожно-венерологический диспансер проводит анализ и расчёт необходимых средств. С учётом результатов этих работ КВД специалисты минздрава разработают специальные механизмы обеспечения «детей-рыбок» с помощью регионального бюджета.