Бывало у вас такое, что очень хочется перемен, но не знаешь с чего начать, ждешь удобного случая или знака с выше? Вот у меня так было, лет так 5, я уже получала второе высшее образование и все ждала момента начать работать по профессии... Мне казалось, что придет подходящее время, что я выберу лучший вариант, но время шло и уходило... до то одного звонка.
"Ульяна, ты сможешь выйти к ребенку, в больницу, очень надо, девочка маленькая, одна." - голос был настойчивый, но голос в моей голове говорил громче "в больницу? к грудному ребенку? никаких подробностей?" Но это был тот редкий момент, когда всё внутри тебя знает, что "надо идти", я взяла паузу подумать, посоветовалась с родными. И пошла, взяла ноут, чтобы работать (ага, я тогда была уверенна что это возможно))
И я увидела ... беду, самую настоящую, подлинную, глубокую и беспросветную. Сирота, без родителей, без прогнозов на развитие, с тяжелыми нарушениями и огромной карточкой описывающий диагнозы, в системе, которая не способна создать условия хоть немного дающие шанс на развитие. Когда я читала ее карточку, то рыдала и вообще не понимала как она выжила. Но за этим несчастьем я увидела ребенка, который пытается своим коротким "да" спрашивать есть ли кто-то рядом.
"Нет никаких прогнозов, никто не знает", " Она и не будет голову держать, вы же видите какой ребенок", "Нужны ваши руки, каждый день"... Каждые из этих заключений врачей резало сердце. Мы провели вместе 3 недели. Честно, я просто не смогла уйти, хотя могла на ночь уезжать домой, работала ночами и читала особенности заболеваний, плакала и вставала разводить смесь для кормления.
Вместе с врачами, сотрудниками волонтерской организации Волонтерская организация "Наши дети", от которой я и пришла волонтером в больницу, мы продумали как можно организовать сопровождение малышки. Это было не просто... Но малышка очень хотела жить, не смотря на обширные повреждения головного мозга, благодаря операции и постоянному уходу у нее наметился прогресс уже в больнице. Я вспомнила все знания, что могли помочь компенсаторному развитию (так у себя в голове я называла всё, что способствовало созданию среды), но не думала, что все будет так "медленно и тяжело" (по моим меркам). Сначала, она стала соединять слога "ба-ба", "да-да", потом впервые схватилась ручкой за предмет, а к концу госпитализации стала не значительно удерживать голову. Мы сидели в коридоре, с другими мамами и детьми, малышка была у меня на руках в положении полулежа и в какой-то момент стала сама держать голову старательно обмусоливая тряпочку... Это потом она будет довольно хватать печеньку и держа его как сокровище Голлума приговаривать "печееенька", потом она будет отвечать как говорит котик, играть на гуслях, пытаться садиться и орудовать ложкой. Пройдет не одна госпитализация и множество занятий, но тогда ... тот момент, когда она первый раз стала держать голову навсегда останется в моём сердце. Именно её желание жить и развиваться, не смотря на очень трудные условия, в которых она была вынуждена родиться и жить, давало мне силы делать то, что я начала.
Да и вообще, эта малышка до сих пор учит меня "смотреть" на мир по-другому, хотя сама она не видит.
Зачем я делюсь этой историей?
Во-первых, потому что это теперь важная часть моей жизни, о которой я хочу рассказать и может теперь мне не надо будет каждый раз объяснять почему я снова в больницы и нет, не со своим ребенком.
Во-вторых, я хочу привлечь внимание к проблеме сиротства детей с особенностями развития, к тому, что в наших силах сделать, чтобы улучшить качества жизни таких детей, дать им шанс на самые простые вещи: научиться есть с ложки, держать голову, ну и конечно иметь рядом близкого взрослого.
Поэтому делюсь с вами фотографиями, первая - моя любимая, потому что на ней видно счастливую малышку, которую не отличить от множества других детей этого возраста. На второй тот момент, когда она впервые ухватилась ручкой, ну и последняя - тот самый день, когда она первый раз стала держать голову. Качество фото ужасное, но эти моменты бесценны, поэтому я хочу оставить их здесь и поделиться этой радостью с вами.
Кстати, и родные и друзья меня сразу поддержали (потому что они такие же нормальные, как и я ))
Продолжение истории читайте здесь:
Вы можете тоже стать добрым волшебником для малышей из ПНДР. Просто поддержите сбор на специальное медоборудование любой суммой:
Историей поделилась Ульяна К., волонтёр и руководитель проекта помощи детям с ОВЗ "Маяк", одного из направлений деятельности волонтёрской организации "Наши Дети".
