«Не оставляйте нашу семью в беде». Трёхлетней Наташе срочно требуется дорогая операция
У Наташи спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Родители делают всё возможное, чтобы улучшить качество жизни дочери. Но с одним из сопутствующих заболеваний справиться без помощи невозможно — у девочки прогрессирующий сколиоз. Врачи настаивают на срочной операции, чтобы не страдали внутренние органы, в частности, лёгкие. Только лечение очень дорогое.
Наташа Кочеткова, 3 года.
Спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Требуется эндопротез и хирургические материалы для проведения операции. Не хватает 625 000 руб.
Наташа родилась здоровым ребёнком в срок. Родители были бесконечно счастливы её появлением. Девочка росла и развивалась, как все дети: начала держать голову, шустро переворачивалась. В семье ждали, что месяцев в десять она уже пойдёт. Но этого не произошло.
Когда Наташе было восемь месяцев, родители заметили, что она не садится самостоятельно, пропала опора на ноги. Они сразу же обратились к врачам. Начались бесконечные консультации и госпитализации. Диагноз поставили, когда девочке было уже почти два года. Родители даже не поверили, что такое произошло именно с их ребёнком — спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6 000–10 000. Оно связано с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны — нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, — отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и рук не идёт. При этом у больных сохраняется интеллект, способность к обучению и выполнению профессиональных навыков.
Существует четыре типа СМА, различающиеся степенью тяжести и возрастом, в котором впервые проявляется заболевание.
СМА 2-го типа, болезнь Дубовица. Первые проявления болезни в 7–18 месяцев. Человек с таким типом СМА может есть и сидеть, но не ходит самостоятельно. Продолжительность жизни зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание.
Спустя полгода после постановки диагноза родителям удалось попасть к столичным медикам.
«Поддержка со стороны опытных специалистов была огромной. Оказалось, что, выполняя все рекомендации врачей, можно намного улучшить качество жизни ребёнка, главное — не сдаваться и не опускать руки!» — говорят Татьяна и Алексей Кочетковы, родители Наташи.
Проблема заключается в том, что помимо основного заболевания, добавляются сопутствующие ортопедические осложнения — прогрессирование сколиоза, нарушение функций суставов. Поэтому необходимо ношение специального корсета для позвоночника, лечебный массаж и ЛФК.
«Мы выполняли все рекомендации врачей, но со сколиозом не справились. Он опасен тем, что сдавливает лёгкие, сердце и другие внутренние органы», — рассказывают родители.
Недавно Наташа прошла обследование, и врачи рекомендовали в самое ближайшее время сделать операцию, поскольку сколиоз стремительно прогрессирует.
Операция сложная и дорогостоящая. Для её проведения родителям необходимо самостоятельно купить специальный эндопротез и хирургические материалы общей стоимостью почти 1,4 млн рублей. Для семьи Наташи это огромные деньги. Благодаря неравнодушным людям уже удалось собрать 750 тысяч рублей. Не хватает ещё 625 тысяч.
Родители девочки обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», сотрудники которого не остались в стороне и открыли сбор средств.
Операция поможет значительно улучшить качество жизни маленькой Наташи, ведь СМА — это не всегда приговор. Сейчас важно в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму.
«Не оставляйте нашу семью в беде, помогите сделать операцию вовремя!» — обращаются Татьяна и Алексей Кочетковы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
