Дочка Елизаветы Рожковой Катрина – маленькая «рыбка», подопечная фонда «Дети-бабочки». У нее эпидермолитический ихтиоз – форма заболевания, сочетающая в себе признаки ихтиоза (очаги шелушения и сухости) с поражениями, характерными для буллёзного эпидермолиза (БЭ) (ранами и пузырями). Тем не менее, девочка живет обычной жизнью, ходит в городской детский сад, и, если все будет по плану, пойдет в обычную школу. «Ей так точно лучше, - уверена Елизавета. – На домашнем обучении она просто зачахнет».
Читайте Историю Елизаветы и Катрины.
О диагнозе
Генетическое обследование показало: ни я, ни муж не являемся носителем поломанного гена, мутация произошла спонтанно, так бывает, никто не виноват. Наверно, это открытие поразило меня бы меня сильнее, если бы не пришлось на первый год жизни дочки, который я вспоминаю как ад.
Представьте: у вас родился первенец, его приносят, разворачивают, а у ребенка кожа слезает прямо у вас на глазах! Дальше реанимация, угроза сепсиса, месяц в отделении патологии новорожденных, откуда нас выписали с диагнозом, но без четких рекомендаций, что и как делать. Помню, как звонила маме из больницы и кричала: «Не хочу больше жить»! Сейчас я бы мечтала никогда не произносить тех слов, взять их назад.
До двух лет мы мучились, искали сами информацию по разрозненным источникам в сети. Я боялась брать дочку на руки и одновременно плакала: как же так! Ребенок не знает, что такое тактильный контакт! В общем, это был сплошной, непрекращающийся стресс. Когда дочке исполнилось два годика, в нашей жизни появился фонд и потихоньку жизнь вошла в нормальное русло. Мы научились ухаживать за кожей, стали понимать, что происходит, что предпринимать в определенных ситуациях.
О страхах
Решение отдать дочку в обычный садик принималось трудно: я очень переживала, как к ней отнесутся воспитатели и другие дети? Но четко понимала: ей нужно социализироваться, особенно с ее контактностью и расположенностью к людям. К счастью, в садике все хорошо. Надеюсь, и со школой будет так же.
Конечно, я переживаю за нее, иногда она приходит из садика с какими-то ссадинами или царапинами, как и остальные дети. Просто там, где у всех царапина, у нас рана как ожог. Но я понимаю, как это лечить.
О переменах
После рождения дочки я несколько лет не работала. Уход занимает много времени – все эти купания, увлажнение кожи, перевязки… В какой-то момент я поняла, что живу в бесконечном «дне сурка», нужно что-то менять. Оставалось понять, что и как делать. В этом плане мне очень помог проект «Редкие женщины»: я пообщалась с психологом, а потом прошла несколько сеансов у коуча. Это позволило мне сформулировать, чего я хочу в личном и профессиональном плане, и понять: какие ресурсы у меня для этого уже есть? Какая помощь мне необходима? Где я могу эту помощь получить? Что именно необходимо сделать? Мне был нужен этот толчок, чтобы начать что-то делать.
Фонд предоставил нам няню в рамках программы «Руки помощи», это часть проекта «Редкие женщины». У меня появилось свободное время, я отучилась на мастера ногтевого сервиса. Пока сложно адаптироваться, но, к счастью, у меня есть помощь мамы и няни.
О правде
О диагнозе я с дочкой говорю напрямую. Я вообще стараюсь ей не врать. Она меня как-то спросила: «Мамочка, а когда я вырасту, у меня будет такая красивая кожа как у тебя»? Я ей честно ответила: «Нет, дочь, не будет. Твоя кожа – твоя особенность. Особенности есть у каждого человека. Но вот, что совершенно точно: среди миллионов людей обязательно найдутся те, кто полюбит тебя такой, какая ты есть».
Другие истории: