ДЦП – эти три буквы обычно вызывают растерянность у родителей. Как говорят врачи, у детского церебрального паралича есть 500 видов и 500 причин. Никто никогда не скажет, почему это произошло, могут быть только предположения. Но главное людям, столкнувшимся с заболеванием, понимать, диагноз не означает конец жизни и изоляцию. Каждая семья с особенным ребёнком может рассчитывать на помощь и от государства, и от благотворительных фондов.
Как получить помощь, чтобы реабилитация не оказалась разорительной для семейного бюджета, а жизнь ребёнка стала комфортной, наполненной и интересной? Что сделать в первую очередь? Как выстраивать жизнь дальше? Разбираемся вместе с представителями благотворительных фондов «Движение вверх», «Подарок ангелу» и «Милосердие детям» — участниками проекта Ozon Забота.
Как и зачем оформлять инвалидность
Детский церебральный паралич бывает разных форм и различной степени тяжести. Но в любом случае родителям нужно начать с оформления инвалидности, чтобы получить индивидуальную программу реабилитации, а также помощь от государства.
«Полгода мы не решались оформить Матвею инвалидность, - говорит Елена Медведенко, мама сыновей-двойняшек, у старшего из которых диагностирован ДЦП. – Сейчас мамам в аналогичной ситуации я рекомендую не терять время и первым делом решить этот вопрос, потому что многие государственные программы и работа с благотворительными фондами возможны только при наличии у ребёнка инвалидности».
Для получения статуса инвалида нужно обратиться в службу медико-социальной экспертизы (МСЭ) по месту жительства со следующими документами:
- направление в МСЭ от поликлиники, больницы или управления социальной защиты населения;
- медицинские документы, которые подтверждают нарушение здоровья (заключения невролога или других специалистов, выписка из больницы, история болезни);
- заявление законного представителя ребёнка;
- свидетельство о рождении ребёнка.
Медико-социальная экспертиза может пройти на дому, если по состоянию здоровья ребёнку тяжело приехать в саму организацию. При оформлении справки об инвалидности больной получит индивидуальную программу реабилитации, где указан его реабилитационный потенциал и прописаны необходимые ему услуги и технические средства для восстановления.
Как помогает детям с ДЦП государство
«Государство выделяет определённое количество квот в ряд реабилитационных центров, где дети с подтверждённой инвалидностью могут бесплатно пройти реабилитацию, а также могут бесплатно получить выездную реабилитацию или санаторно-курортное лечение. Чем раньше начнутся занятия со специалистами, тем больших успехов ребёнку получится достичь», — отмечает Ирина Агафонова, исполнительный директор благотворительного фонда помощи детям-инвалидам «Движение вверх».
Глеб Селянин, PR-менеджер фонда «Милосердие детям», добавляет, что по закону дети-инвалиды имеют право на социальные выплаты и услуги. Они осуществляются через территориальное отделение Пенсионного фонда.
От государства положены:
- социальная пенсия;
- ежемесячная денежная выплата детям-инвалидам;
- обеспечение по рецептам врача лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, специализированными продуктами лечебного питания;
- путёвки на санаторно-курортное лечение с сопровождающим лицом при наличии медицинских показаний;
- бесплатный проезд с сопровождающим лицом на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно;
- ежемесячная денежная выплата неработающим лицам трудоспособного возраста, осуществляющим уход за ребёнком-инвалидом.
Помимо государственной поддержки есть ещё и помощь благотворительных фондов. Это может быть как дополнение к материальной части, так и социальная, и психологическая помощь.
Как помогают благотворительные фонды: курсы реабилитаций
«Мне нелегко было решиться обратиться в благотворительный фонд, – признаётся мама Елена Медведенко. – Долго писала первое письмо. Когда начинаешь всё описывать, возвращаются переживания. Но я себя переборола и попросила поддержки. Оказалось, фонд «Движение вверх» сотрудничает с теми частными реабилитационными центрами, в которых Матвей достигал лучших результатов. Нашу семью взяли под опеку. Теперь благодаря поддержке фонда не надо переживать, куда завтра бежать за помощью, искать центры или специалистов и чем за это платить. Благодаря этому у меня, как мамы, снижается уровень тревоги.
Перед каждой реабилитацией ставятся разные задачи: когда-то нужно тянуть, когда-то — расслаблять, подкачивать, собирать, тренировать новые навыки. Матвей почти после каждой реабилитации демонстрирует результат: укрепление мышц спины, снижение спастики, улучшение рисунка ходьбы. Какое-то время результат сохраняется, а потом из-за роста или болезней опять происходит откат».
Реабилитация помогает детям с ДЦП восстановить и улучшить текущее состояние, связанное с болезнью. Курсы реабилитации в медицинских центрах, как правило, дорогостоящие. При этом гораздо эффективнее, когда с ребёнком занимается один специалист, который понимает его реабилитационный потенциал и помнит исходное состояние. Многие родители именно поэтому записываются на три реабилитации в год в конкретный центр и дальше уже ищут фонды, которые помогут найти средства. Частные реабилитационные центры очень редко участвуют в государственных программах, и нет гарантий, что в следующем году ребёнок попадёт в тот же центр, что и раньше. Как раз в таких ситуациях помогают благотворительные фонды.
Исполнительный директор упомянутого выше фонда «Движение вверх» Ирина Агафонова поясняет:
«Каждому ребёнку перед началом реабилитации ставятся конкретные цели и задачи, и после реабилитации он приобретает новые навыки и умения. Кто-то научается вставать на четвереньки (для детей с ДЦП это большое достижение), кто-то начинает держать ложку самостоятельно (благодаря тому, что снизилась спастика мышц). Кто-то начинает говорить первые долгожданные слова, кто-то делает первые шаги с помощью опоры и ходунков, а кто-то даже встаёт с инвалидной коляски и идёт самостоятельно».
В благотворительном фонде «Милосердие детям» тоже помогают детям с ДЦП пройти реабилитацию.
Глеб Селянин: «Мы проверяем документы, подтверждающие диагноз ребёнка, назначения и рекомендации врачей, собираем средства и оплачиваем необходимое лечение. После прохождения курсов реабилитации многие из наших подопечных смогли сделать свои первые шаги, некоторые научились сидеть, ползать, а также стоять у опоры».
Благотворительный фонд «Подарок ангелу», помогая семьям оплатить курсы реабилитации, сотрудничает с Марфо-Мариинским медицинским центром «Милосердие» в Москве и АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге. Для подопечных из регионов проводятся занятия с логопедами и психологами в онлайн-формате.
Ещё, благодаря специальной программе «Школа особенного родителя», «Подарок ангелу» помогает продолжать реабилитацию в домашних условиях. Для родителей проводят семинары, как дома поддерживать достигнутый прогресс ребёнка и адаптировать его к социальной жизни. По словам представителей фонда, обычно ребёнок три месяца проходит реабилитацию в медицинском центре, а потом наступает перерыв, когда он возвращается домой, и, если родители не подготовлены, не обладают базовыми знаниями, как продолжать реабилитацию, то происходят откаты к изначальной точке. Проект «Школа особенного родителя» направлен, чтобы снизить вероятность отката.
Как помогают благотворительные фонды: технические средства реабилитации
Для восстановления и удобства детям с ДЦП необходимо разное оборудование: коляски, вертикализаторы, ходунки и т. п. Обычно это дорогостоящие предметы, которые немногие могут себе позволить. Покупку таких технических средств может финансировать государство, но они не всегда подходят конкретному ребёнку.
«Государство предоставляет коляску, которая сделана по одному шаблону. Но ДЦП всегда разный, и унифицированная коляска подходит далеко не всем. В таком случае люди обращаются к нам в фонд. Когда наступает их очередь, мы предоставляем коляску, которая подходит ребёнку с его проблематикой, помогает ему нормально функционировать», — рассказывает Марк Гущин из фонда «Подарок ангелу».
У «Движения вверх» тоже есть программа по закупке технических средств или изделий для реабилитации детей с инвалидностью в домашних условиях. Любая семья может обратиться с запросом помочь купить необходимую инвалидную коляску или опору для стояния — в зависимости от нужд ребёнка с инвалидностью.
Как помогают благотворительные фонды: социализация и психологическая поддержка
«ДЦП — это не болезнь, а образ жизни», — считают в благотворительных организациях. Родителям важно настраиваться на новую жизнь, в которой будет место не только диагнозу, но и им самим. Благотворительные фонды активно поддерживают в этом.
Фонд «Движение вверх» проводит культурные мероприятия не только для своих подопечных, но и для родителей, братьев и сестёр. Елена Медведенко с коллегой ведут программу поддержки мам детей с ДЦП и фонд помогает им с организацией, предоставляет помещения, сувениры от партнёров.
«Такие события — большой ресурс для мам, потому что так они проходят ресоциализацию, находят друзей, возвращаются к себе. С появлением в жизни особого ребёнка мама утрачивает почти все свои социальные роли. Часто уходят мужья, родственники, друзья. Женщина исключается из социума и формально становится законным представителем ребёнка, лицом, сопровождающим ребёнка-инвалида, «мамочкой», как часто называют в разных учреждениях…»
Огромную роль для таких женщин играют сообщества мам особенных детей. В такой компании женщине не приходится доказывать, что она какая-то не такая, что ребёнок родился с ДЦП не потому, что она пила, курила или вела какой-то неправильный образ жизни. Там всё понимают и общаются по-человечески. Многие мамы, оказавшись впервые в сообществе таких же женщин, признаются: «Я так давно не разговаривала».
В фонде «Движение вверх» в рамках программы «Птица счастья» организуют культурный досуг для детей с инвалидностью и их родителей: экскурсии, походы в театры, на концерты, развивающие мастер-классы и т. д.
Здоровое отношение к себе и своим нуждам помогает родителям избежать гиперопеки над ребёнком. Глеб Селянин из фонда «Милосердие детям» обращает внимание, что из-за неё у ребёнка может быть «незрелость эмоционально-волевой сферы, которая выражается в несамостоятельности решений и действий, чувстве незащищённости, пониженной критичности к себе, повышенной требовательности к заботе других о себе. Гармоничное личностное развитие возможно в том случае, когда родитель принимает все особенности ребёнка, учитывает ограничения, которые накладывает заболевание, и старается соотносить свои требования с возможностями ребёнка».
Фонд «Подарок ангелу» оказывает психологическую поддержку родителям детей с ДЦП. Она помогает сместить фокус с болезни ребёнка на себя. Ведь, чтобы были силы на уход за другим, важно в первую очередь заботиться о себе.
Марк Гущин рассказывает:
«У нас есть врач-реабилитолог, у которого семь лет назад жизнь кардинально изменилась – родился ребёнок с ДЦП. Сейчас он советует родителям особенных детей в первую очередь не забывать о себе и не подстраивать свою жизнь под ребёнка. Наоборот, надо подстраивать ребёнка под свою жизнь. Для этого не нужно стесняться обращаться за поддержкой в фонды, ведь там к каждой семье индивидуальный подход».
Мама Елена Медведенко соглашается:
«Я желаю мамам научиться принимать помощь и от государства, и от фондов, и от людей. Да, мы травмированы, чувство тревоги и искажённая реальность не всегда позволяют нам доверять этому миру, потому что что-то страшное уже произошло. Но открыться и принимать помощь — это большой дар и инструмент. Это нужно как нам самим, так и нашим детям».
Благотворительные фонды, которые помогают детям с ДЦП:
Поддержать их просто. Достаточно выбрать один из вариантов помощи. Например, приобрести футболку «Твори добро», созданную фондом «Движение вверх». Потраченная сумма направится в организацию. Другой вариант — благотворительные сертификаты номиналом от 50 до 2000 рублей.
Выбирайте способ, который удобен. А мы продолжим рассказывать о работе организаций и делиться полезной информацией, чтобы помощь была доступной каждому.