Мой личный пропуск в мир онкологии судьба мне выдала 31 января 2023 года. И не было такого ощущения ,что жизнь разделилась на до и после. Это было потом. А 31.01.23 меня накрыло , жизнь закончилась меня уже нет. В дальнейшем это необычное чувство помогло мне в принятии моего заболевания, как нового этапа в моей жизни.
Началось все с того, что у меня появилась какая - то странная усталость, стало мало сил на уборку готовку и т.д. В выходные дни мне хотелось лежать и ничего не делать. И уже дошло до того, что появилась постоянная потребность прилечь на работе в обеденный перерыв. Работаю я руководителем, т.е физических нагрузок минимум , а меня валит с ног. Пришло время ,когда стало совсем невмоготу , от этой странной усталости обратиться к гастроэнтерологу. Пройти курс капельниц. После появления проблем с желчным пузырем я каждую весну прокапываюсь у гастроэнтэролога. Еще подумала, ну вот ,даже до весны не дотянула . Перед курсом капельниц врач , а в этой ситуации мой ангел хранитель обычно назначает обследование. И вот сдав успешно пробы всевозможных анализов, флюрографии , ЭКГ и пр. я пошла на УЗИ брюшной полости. Сначала я не поняла такого пристального внимания со стороны врача УЗИ, процедура затягивалась, затем объявила, что меня ждет главврач. Мне стало страшно когда я увидела в описании : новообразование правой почки и выраженный асцит. Затем главврач пряча от меня глаза и тщательно подбирая слова сказала ,сегодня Вы не наш пациент. На мой вопрос, чей я пациент сказала-Надо разбираться. Я помню этот час до мелочей, буквально до каждого слова и конечно же лицо и глаза Натальи Викторовны я словно считывала с него страшную информацию. Я не могу сказать что был ШОК. Скорее парализующий страх, бессилие и невероятная жажда жизни – одновременно. ТЫ, когда то сильная, волевая умеющая управлять большим коллективом людей, находить несколько вариантов выхода из сложных ситуаций , оказываешься одна во всем мире. И тебя, как будто по рукам и ногам опутывает колючая проволока. Ты полный неадекват, нет возможности воспринимать хоть какую- то информацию. Пульсирующая мысль-это приговор ,вызывает отупение и желание уйти от реальности. Мгновенно рухнули планы на будущее. И неожиданно ты понимаешь, что ноги отказали и ты не можешь сказать ни слова, это вовсе не фигура речи , это происходит реально со мной и сейчас. Я как то должна взять себя в руки ,что бы выйти из кабинета врача. Она, видя мое состояние, спрашивает с кем из родственников можно общаться по этой теме и номер телефона доверенного лица. Меня это немного отрезвляет. Cкорее сработал рефлекс: Я должна контролировать ситуацию , для этого Я сама должна знать более полную информацию для решения вопроса максимально оперативно. Отвечаю, что мне нужно несколько минут и все вопросы можно будет решать со мной. Врач ждет. Я звоню в отдел кадров и говорю: Мне срочно нужно 5 дней в счет отпуска. В ответ никаких вопросов, видимо мой голос был не моим. Не переживай, все оформим. Сейчас страшно даже вспомнить ,что эти 5 дней я собиралась провести в своей кровати, наглухо укрывшись одеялом. Мое сознание балансировало на грани суицида и всепоглощающей жаждой ЖИТЬ. Странное чувство охватывало меня неоднократно: боишься умереть настолько ,что хочешь чтобы это прекратилось мгновенно раз и навсегда. Животный страх будущих болей, денежные расходы, боязнь мучить родственников и потерять свое положение в обществе, все это проносится в моей голове как лента из фильма ужасов, подталкивают к суициидальным мыслям. И я понимаю, что это не мои мысли, это скорее во мне мгновенно поселился комплекс жертвы. В религии возможно подобное явление называют бесами. Меня остановило внутреннее противоречие, никто не может навязывать мне чужие мысли, даже если ты страшный РАК. Я всегда делаю все по своему и если меня не убедили в обратном, то право принимать решение принадлежит только мне. И конечно впитанное мной с молоком матери знание о том, что суицид это великий грех и мое потомство до седьмого колена будет расплачиваться за подобное. Я видела много подтверждений этому явлению. Нет лучше я пройду этот путь до конца. Сама. Теперь я знаю ,что многие люди проходят через мысли о суициде и крайние точки бесссилия, через страх выхода на улицу и возвращения к делам, чувствуют себя беспомощными и разбитыми как и я. Но всё же находят за что зацепиться, чтобы бороться в новом дне, как и я. Дай бог здоровья и долголетия моему врачу гастроэнтерологу, которая не дав выйти мне из кабинета ,обзвонила полгорода на предмет моей проблемы и скорейшим образом выстроила план дальнейших действий, начиная с этого часа, не упуская даже минуты, начала руководить процессом обследования, не давая мне быть на едине самой с собой . Я начала приходить в себя .Она твердо глядя мне в глаза озвучила мои дальнейшие действия . Буду благодарна ей до конца своей жизни за эти минуты и часы которые складывались в дни. Страх начал отступать. Я была не одна. Со мной рядом находился профессионал в мире медицины. Сколько буду жить столько буду помнить, не буду рассказывать как ,но за 3 сутоки мне был поставлен предварительный диагноз –рак яичников с поражением большого сальника и брюшины. Обнаружить было очень трудно т.к. кроме жидкости в брюшной полости ничего было не видно, ни на снимках КТ, ни на снимках МРТ ,никаких поражений. На почке была обыкновенная киста. Я обрадовалась, но рано. На второй день обследование продолжили. Я стала привыкать к больницам, вернее к общению в очередях. Напуганные пациенты, проходящие диагностику ,стали мне буквально близкими людьми. Они были такие же как я, недавно вычеркнутые из списка живых (так мне тогда казалось) . Подозрение вызвали большой сальник и результаты онкомаркера яичника. Как ни странно на вторые сутки я уже стала перебирать мысленно все виды рака и уже мечтала о более изученном ,и уже была согласна на рак яичников или рак кишечника. Огромное признание врачам от бога. Врач диагностического центра МРТ и врач гинеколог , вы поцелованные богом. Ваше резюме : Заболевание есть-надо лечить, завтра вас ждет хороший химиотерапевт, заронило в мою душу зерна надежды. Ту работу которую провели Вы за 3 суток, не смогли сделать за 3 месяца доктора других больниц, но о них как о покойниках, или хорошо или ничего. Хождение по мукам с октября по январь по разным клиникам города, в основном муниципальным -это отдельная история и тоже длинная. Испытание диагнозом — это не только удар, но и шанс лучше узнать себя и понять, как именно стоит жить. Когда предварительный диагноз установлен и подтвержден наступает время До и После.
Вышла из больницы и села в первый попавшийся трамвай. Просто ехала по кольцу и мысленно готовилась к процессу ухода из жизни по причине страшного сжирающего меня рака. Вот этот эпизод помню отчетливо. Почему то подумала так, ведь завтра я не умру и вообще при известных событиях в Донецке и Луганске люди умирать не собирались, а сегодня их уже нет, а я еще есть. Именно в этот момент произошла переоценка ценностей. Все что имело вес и смысл потеряло свое значение. Было единственное желание- ЖИТЬ. Жить где угодно в лесу ,шалаше, в избушке на курьих ножках, но жить. А онкологические боли которые будут когда нибудь? Об этом подумаем завтра. С этим желанием жить я вышла на конечной остановке трамвая и отправилась в диагностический центр. Решение о посвящении родных в эту тему пришло само собой сразу : я должна подготовить их к моему уходу. Я должна это сделать как можно быстрее. Первому позвонила брату Александру. Вообще не помню как это произошло. Как ластиком стерли из памяти этот эпизод. Об этом знаю только потому ,что мне перезвонила Юля жена брата и сказала что лучше бы я сначала позвонила ей и дальше тоже ничего не помню. Видимо мой мозг так решил, что после родителей самым главным человеком в моей жизни является мой маленький, уже сороколетний брат. Сейчас понимаю ,что первые сутки я жила только на рефлексах . Как сообщила мужу и сыновьям не помню совсем. Единственную фразу мужа помню: Танюш, мы обязательно с этим справимся, как только освободишься сразу приезжай домой, мы тебя ждем. В трудные моменты жизни он становится моей каменной стеной и произносит нужные мне слова настолько твердо, что я даже не сомневаюсь в обратном. Таких моментов в нашей совместной жизни было всего девять, я помню каждый из них ,во всех случаях решение принимал он один. У меня опускались руки. В этот день не смогла поехать домой ночевать ,рано утром я должна была быть снова на обследовании в диагностическом центре. Я уже не понимая того начала бороться с раком. И я была не одна, мне отзвонились все мои любимые и дорогие для меня люди – Муж ,дети ,брат, тетушка, двоюрдные сестры, они постоянно держали меня на связи, слушали мой голос и улавливали мое настроение. Последнюю точку поставила Юлька. Она позвонила и уверенно мне стала внушать, что если дано такое испытание то оно дано не только мне, но всей нашей семье и мы его ,обязательно пройдем все вместе. Пишу и плачу. В тот момент я решила ,что буду бороться чего бы мне это не стоило. Как вспышка осенило :какое то Дежавю. С тобой все это уже было. Ты уже умирала один раз,-это было 24года назад(был для меня очень болезненный разрыв с первым мужем). Я тогда ходила на прием к психиатру и спрашивала как мне пережить произошедшее .Помню что- то из того что она мне объяснила, что такой разрыв сродни смерти, его нужно просто пережить и первое время лучше отключить нервную систему и больше спать. Организм сам должен справиться. Выдала мне 4 таблетки и велела пить по четвертинке. Тех 16 дней, когда я принимала эти четвертушки, я не помню вообще. Я все время спала. Острота страха и безъисходности спала. Произошла перезагрузка. Я поменяла место жительства, работу, образ жизни. 2 января 2000 года я решила, что я та, умерла. Есть другой человек и он обязан быть счастливым. Тогда все получилось. Я вышла замуж, родила двух замечательных сыновей- двойняшек, сделала неплохую карьеру для женщины. Я была счастлива. Это было такое тихое домашнее счастье, которое я боялась сглазить. Сразу вспоминается статус в соцсетях : За окном зима, в доме уютно и тепло. Уткнувшись в родную спину мужа, спокойно засыпаю. Из соседней комнаты доносится ровное сопение детей.
Решение пришло само собой : сейчас я умерла во второй раз. Перезагрузка. Я обязана стать другой. Какой? Не знаю .Будем разбираться для чего мне дано новое испытание. Зато теперь понятно для чего было дано то первое, это была прививка.
Четко я себя осознаю только с 4 февраля. В этот день я попала в отделение химиотерапии дневного стационара. Мне пришлось провести там целый рабочий день , продолжилось дальнейшее обследование и оформление документов по кабинетам. Но я не торопилась уйти оттуда, мне там нравилось. Люди ,болеющие раком вели обычную жизнь, как будто они болеют гриппом. Приходили на процедуры, уходили. Смотрели телевизор, пили чай, просто общались. Бегали в рядом стоящий торговый центр, многие сидели своими группами ,общались. Одна из женщин мне сказала мы ведь годами сюда ходим, а вы здесь в первый раз?. Вот это слово ГОДАМИ мне очень понравилось. Оно было таким жизнеутверждающим и обыкновенным одновременно.
3 апреля весь вечер посвятила интернету .Читала про моего рака Гену. Поняла ,что меня отпустило. Решила писать очерки, потому ,что как оказывается даже острые ощущения имеют свойство стираться из памяти. Память такая непостоянная штука. Уже не первый раз я возвращаюсь во время постановки точного диагноза, чтобы вспомнить хоть что-то ещё, что было в эти три недели, но там пустота и лишь некоторые обрывки каких-то моих нервных срывов, когда настроение за секунду могло скакнуть совершенно в другую сторону и вместо веселья внезапный психоз. Позвонила сыну Богдану (он учится на генетика) и попросила, чтобы он мне рассказал на понятном для обывателя языке ,что такое ДНК и почему происходит мутация гена. Воспринимала информацию для того, чтобы понять что ни я, ни Гена не виноваты в моем заболевании. Такой меня создал бог. Как нельзя изменить цвет глаз волос и т.д. так и ДНК изменить или уничтожить нельзя. Причиной моего клинического диагноза стала мутация герминального гена. Моего рака я назвала Геной. И поняла : сначала мы Гену искали; теперь мы Гену будем лечить. Уничтожать его нельзя, мы с ним единое целое, просто Гена заболел, создал себе клона и мой организм не в силах его контролировать. Но и с этого момента пришла уверенность в том , что все будет хорошо. Дело в том, что подобная мутация происходит очень редко, у одного из 10 000 человек . А все редкие проблемы по жизни меня стороной не обходят. А уж если очень редкие- это точно моя тема. Зная об этом редком даре свыше, я пришла к выводу : будет непросто, негладко, иногда даже катострофически трудно, но эта сказка закончится ХОРОШО .По другому у меня не бывает. До этого дня не могла даже заставить себя почитать хоть что-то об онкологии. Говорила что про меня нигде ничего не написано. Мой сын Даниил долго учился читать бегло и моя мама, когда готовила на кухне, заставляла его читать вслух. Он это дико не любил и говорил : я буду читать про себя. Бабушка ему отвечала-про тебя еще ничего не написали. Вот и я как будто услышала ее голос : Про ТЕБЯ еще ничего не написали. Уход от реальности? Возможно, моя психика так сработала. Целый месяц после установки диагноза полноценно я жила только во сне. Я ждала ночи, пила сонные таблетки и в 18.00 ложилась спать, если честно просыпаться не хотелось вообще. Нет, спать я не хотела, организм достаточно успевал отдохнуть, я просто не хотела ничего знать, я хотела вернуться в дни до 31 января. Мой мозг упорно отвергал происходящее со мной. Внешне это не проявлялось никак. Я так-же ходила на работу, проходила обследование в онкодиспансере на предмет выявления метастазов. Живот мой рос , я готовилась к консилиуму и операции- диагностической лапароскопии назначенной на 7 марта. Я доверилась врачам онкологам из бесплатного диспансера и упустила ситуацию из под контроля. До 7 марта я не дотянула.27 февраля мне пришлось вызвать скорую помощь: давление зашкаливало , пульс не опускался ниже 200ударов в минуту, живот меня душил. Девченки со скорой предположили, что началась интоксикация организма. Я поняла что умираю. Голос у меня был слабый ,подушку поправить сама я уже не могла, в туалет муж меня носил на руках. Страх смерти заставил меня сделать несколько важных звонков. Утром 28 февраля меня почти волоком брат доставил в больницу по договоренности и мне наконец то слили из живота 16 литров жидкости. Часов через 6 я ожила . Тогда у меня было некое состояние, словно временами вместо меня в моём разуме и теле был кто-то другой – такой бесстрашный и выносливый, позитивный и беззаботный . А временами включалась я и мир облачался в серые смрадные тона, сразу становилось одиноко и жалостливо. Впервые с 31 января находясь в больнице я начала плакать, до этого не могла. Увидела себя в зеркале и обалдела. Выгляжу безобразно. Глаза запали, под ними темные круги. Руки ноги обвисли .Мясо отвалилось от костей, кожа тела сухая и сморщенная . Лицо оставляет желать лучшего. Так не пойдет. В голове пронесся голос мамы : Бери себя в руки тряпка, ты что распустилась? Не рановато? У тебя еще ничего не болит. Самое интересное ,что в очень важные моменты моей жизни я всегда мысленно задаю ей вопрос и уже знаю ответ. Так происходит все 8 лет после ее ухода. А тем фактором, который выбил меня из колеи, явилось нежелание врача гинеколога-онколога делать мне диагностическую лапароскопию. Она сказала ,что все и так ясно, надо делать химиотерапию. Я мгновенно решила, что я неоперабельна и меня хотят выписать домой-умирать. Позвонила брату, он приехал тут же на беседу с врачом. Объяснил мне что я невменяемая и что резать мне еще нечего т.к опухоли еще нет, это врачу и понятно, а вот химиотерапия необходима как можно быстрее, чтобы убить растущие клетки. Мне опять пришлось сделать несколько важных для меня звонков. Врач химиотерапевт связалась с онкологом-гинекологом и объяснила , для чего нужна диагностическая операция. Убедила ее и операция на завтра была назначена А нужна была она для того, чтобы не только провести гистологические исследования, про рак и так все понятно, жидкость из живота взятая на анализ подтвердила аденокарциному. В первую очередь нужны были ткани с органов, для проведения морфологических исследований. Эти прижизненные исследования проводятся в лаболаториях морга , по ним определяют происхождение клеток принадлежность к группам и видам. Затем клетки выращиваются не менее 10 дней и далее определяются препараты, которые их могут подавить. Исходя из этих исследований, Врач химиотерапевт подбирает дозировку препаратов ,скорость введения лекарства и общее количество процедур. Все это мне долго объяснял по телефону мой ребенок ,мой маленький ученый врач. Я стала все результаты анализов сбрасывать ему. Что он не знает, спрашивает у преподавателей и в клиниках(у него уже есть возможность общаться с врачами лаболаторий). Мне это очень важно. Один из примеров : сдала промежуточный анализ крови между химиотерапиями. Гемоглобин упал, лейкоциты ниже нормы ,витамин В12 зашкаливает выше нормы в 4 раза. Звоню в отделение стационара: говорят ну и что? Естественно, я же уже жить собралась, следовательно, все должно быть под моим контролем. И я должна понимать происходящее со мной. Начинаю штудировать интернетпространство. Звоню сыну получаю информацию, что с недавних пор лет 10 как ,витамин В12 является своеобразным онкомаркером на ранних стадиях. А совместно с низким гемоглобином это говорит о генных мутациях,об этом мы итак уже знаем. Ведем контроль. Он объясняет , так и должно быть после химиотерапии, нет повода для паники. И я почему то ему верю и успокаиваюсь.
3 марта мне провели диагностическую лапароскопию с гистологическим и морфологическим исследованием. Через 2 недели я была на приеме у химио терапевта с заключением и эпикризом от онколога-гинеколога. По результатам морфологии меня направили сдавать кровь на отягащенную наследственность. Тест подтвердился- герминальная мутация гена яичников. Эта онкология лечится по другому- сказала врач химиотерапевт. Провела консилиум и назначила : 3 химиотерапии через 21 день; операцию по удалению яичников, матки и большого сальника; еще 3 химии. Пока я в начале пути .Прошла только две химии. Нелегко. Но надо.
Есть всем известные пять стадий психологической реакции на заболевание, установленные Е. Кюблер -Росс, которые проходит большинство больных:
1. Отрицание или шок 2. Гнев 3. Торг 4. Депрессия 5. Принятие заболевания. Я с этим согласна , я тоже через них прошла. И теперь мы с Генкой живем дальше и попутно лечимся. Иногда я даже им пользуюсь. Например говорю дома в выходной: сегодня мы с Геннадием хотим лениться накормите пожалуйста нас. Самое главное в жизни- это семья и ее поддержка. Но это уже другой очерк.