Фонд Светланы Изамбаевой запустил проект “Принимаю себя”
В конце 20 века было много разговоров о ВИЧ (вирусе иммунодефицита человека) и СПИД (синдроме приобретенного иммунодефицита). Сейчас новейшие медицинские исследования и разработки сильно облегчили жизнь людей с этим непростым диагнозом. В результате на эту тему стали говорить меньше, как будто проблема исчезла. Но носителей вируса по-прежнему много среди нас.
При тщательном соблюдении мер предосторожности и лечения, они не представляют угрозы здоровью окружающих и могут прожить долгую, полноценную и счастливую жизнь. Медицина позаботилась об их физическом состоянии, но есть менее очевидная проблема.
Из-за массы предрассудков вокруг названных заболеваний многие пока не готовы принять носителей вируса в свою жизнь. Их кстати называют ВИЧ-позитивными людьми отнюдь не из-за оптимизма, а из-за положительного результата специального теста. ВИЧ-позитивные люди вынуждены скрывать свой диагноз,что осложняет лечение и делает их жизнь тревожной. Однако они – полноценные члены нашего общества, и поэтому помощь им – это и наша забота.
Как дети становятся носителями ВИЧ?
Не все заражаются ВИЧ по своей неосторожности. Вирус пришел в нашу страну в 1987 году, и за это время успел распространиться не только по пути от взрослого к взрослому, но и от матери к ребенку. Роковая случайность делает 1.1% новорожденных от ВИЧ-позитивных матерей носителями вируса. С малых лет такие люди ведут непрерывную терапию, которая длится всю жизнь.
Как живут дети и подростки с ВИЧ
“Одноклассники, бывает, шутят: "Фу, СПИДозный", – хотя они даже не знают, что это такое. Поэтому я не рассказываю о своем диагнозе, чтобы не загнобили”.
- Из разговора с ВИЧ-позитивным подростком
В нашем регионе живет более 150 детей с врожденной ВИЧ-инфекцией. Мало кто знает, что они ведут абсолютно такую же жизнь, как их ровесники. Эти дети ходят в обычные школы, радуются первым спортивным победам, создают поистине прекрасные картины, усердно учатся, чтобы получить хорошее образование и получить профессию.
Вирус не мешает им общаться со здоровыми детьми, ведь исключено заражение при кашле, рукопожатии, объятиях, питье из одной бутылки и даже при царапинах. Вероятность передачи вируса от ребенка к ребенку нулевая, так как основной путь передачи - это “взрослый” контакт.
Как и все дети, они мечтают о своём будущем: выучиться на архитектора, познакомиться с культурой другой страны, помочь людям с тем же недугом. В подростковые годы дети учатся доверять людям за пределами круга семьи, просить о помощи и дарить свою поддержку. От того, как пройдет подростковый возраст, зависит успешность в будущем.
Однако ВИЧ-позитивные дети подвержены травле из-за диагноза, поэтому им бывает тяжело открыть свое сердце близким друзьям и отношениям. А ведь они, как и все люди, мечтают быть принятыми, нужными и любимыми. Пока они только готовятся ко взрослой жизни, но через 20 лет именно они будут решать, в каком мире мы живем.
Кто помогает детям и подросткам с ВИЧ
Кто расскажет ребенку о том, что у него болезнь, от пока которой нет лекарства? Кто научит его соблюдать терапию? Кто окажет психологическую помощь?
Чтобы ВИЧ не стоял незримым барьером между детьми и обществом, в Татарстане есть организация, которая сопровождает ВИЧ-позитивных подростков и их семьи на этапе взросления, – Фонд Светланы Изамбаевой. Его основатели - это люди, которые пережили то же самое и готовы открыто и безвозмездно передать свой опыт.
С 2008 года Фонд проводит регулярные и сезонные мероприятия. Его подопечные Кира* и Марина рассказали, какую помощь он им оказывает.
Кира* - имя изменено для сохранения конфиденциальности
“Я часто хожу на разные встречи [фонда] и группы поддержки. У меня появилось много новых знакомых, мы с ними часто общаемся в чате. А еще каждые 2 недели мы проводим время с ребятами. Там у нас проходит профориентация, и это очень важно для меня”.
- Кира
“Я познакомилась сначала со Светой, затем - с Фондом. Я ходила на тренинги, группы поддержки и другие мероприятия. Там не говорили [о диагнозе] “в лоб”, просто со временем я сама уже поняла, что данный диагноз у меня есть. Когда узнала, я не испугалась в силу возраста, плюс я знала правильную информацию, которую дал Фонд. Еще я узнала, как жить с ВИЧ, как выйти во взрослую жизнь”.
- Марина
Девочки благодарны Фонду за помощь, они довольны его поддержкой и пониманием тех людей, которых там встретили. Они мечтают о том, чтобы мир наконец-то получил вакцину и каждый человек знал о ВИЧ так же много, как они сами.
Девочки сходятся во мнении, что их жизнь не отличается от жизни сверстников. Они готовы отдавать свои силы для помощи другим. Например, Марина является не только подопечной, но и активисткой Фонда, помогая ему организовывать мероприятия и проводя открытые уроки в своей школе на тему ВИЧ-инфекции и СПИД.
Как я могу помочь детям и подросткам с ВИЧ?
Фонд Светланы Изамбаевой ведет свою деятельность благодаря пожертвованиям неравнодушных и сочувствующих людей. Сейчас помощь Фонду очень востребована, ведь в апреле он начал новую программу для подростков “Принимаю себя”. Теперь дети, живущие с ВИЧ, и их законные представители могут заявить о своей проблеме, рассказать свою историю, поддержать собеседника, у которого такая же ситуация. Так Фонд создает условия для безопасного раскрытия статуса.
Кроме этого новый проект “Принимаю себя” призван создать партнерскую сеть организаций, помогающих детям и подросткам с ВИЧ-инфекцией. Фонд делает долгосрочное вложение, чтобы улучшить качество жизни подрастающего поколения. Этим нежным цветкам нужно просто чуть больше внимания, а в недалеком будущем они дадут чудесный результат, который удивит нас всех.
Каждый человек или организация, которым небезразлична судьба этих детей, могут поддержать проект “Принимаю себя”. Фонд Светланы Изамбаевой с благодарностью принимает любую посильную помощь. Будьте уверены, что она актуальна и востребована прямо сейчас.