Утро выдалось прекрасным, начиная со Степана - у которого не было ни одного приступа, и заканчивая солнечной и теплой погодой.
Продолжилось знакомством с Натальей - волонтером из "Наши дети" (проект Маяк). Вот это хрупкая, тоненькая девушка наш волонтер?! А кого я ожидала? :) Да не было никаких конкретных ожиданий, удивилась какая улыбчивая, открытая и милая девушка к нам приехала. Как-то легко все, просто, с улыбкой. Наверное именно эта доброта и теплота мне позже аукнулась. Об этом далее:)
Степашка был доставлен и мы куда-то попали. А нет, вот знакомое лицо и вот и вот этого человека я видела на фото:) Как-то так вдруг оказалось, что мы не в чужое место приехали. Нас ждали, о нас готовы были заботится. Все равно это еще странно и непривычно. Мы приехали вот только только к началу и сразу пошли усаживаться. Тут же подошла Ульяна и тихонечко сказала - не волнуйтесь, если Степан встанет и пойдет к актерам или закричит или еще что выкинет... Они все предусмотрели по каждому гостю, они знали кто на что горазд:) Это понимание, как волонтеры общались со Степаном, уделяя ему время и внимание... Я внезапно стала реветь. Какая глупость, сидеть на празднике и пытаться сдержать слезы от которых лицо перекашивается... Попросила Наталью присмотреть за Степаном и выскочила в туалет, повсхлипывала, умылась и вернулась в разгар танцев:) Меня растрогало, какие прекрасные люди собрались, что бы сделать для нас такой праздник и представление и развлечение. Степан везде поучавствовал, прерываясь на пару стаканов воды:) И если бы не увела - он бы и дальше тусил возле автомата с водой и пил. Потому что все пьют и люди вокруг, а ему так не хватает, - когда вокруг люди и все нормально на него реагируют. Был аквагрим! Степашка получил свой космос, а я в первый раз тоже получила свой красивый цветок:) И нет, еще не смыла, так в нем и хожу:)
Был мастер-класс - мы делали открытки с воздушными шариками. Степан глядя на мой пример, нарисовал веревочки к шарикам и пальчиковыми красками рисовал. Он еще много чего успел нарисовать - нам только бумагу подавай:) И маму и сердечко и это же все чертовски весело - рисовать руками. Спасибо, что нас предупредили и мы взяли фартучек с собой, но вспомнила я о нем только когда увидела, что Степан руку о футболку вытер:) Ой. Срочно надели.
Надеюсь у нас будет видео самого спектакля и может и Степка на видео будет. Я сидела за ним и не снимала. А вот его реакции были интересными. Где была музыка - танцевал, руками, ногами:) Когда связали разбойники короля - расстроился:) Вообще, такие вовлеченные спектакли - это наше. Это дает возможность сопереживать причастность к истории, которая происходит перед тобой. Реально, Степану понравилось все. Нигде я не встретила отказ или недовольство - он был всему рад, всем рад - его не особо ограничивала мама. Потому что - можно. Можно ходить, играть, танцевать - все свои.
Но небольшая ложечка дегтя настигла нас в самом разгаре. Еще в машине, Степан стал странно дышать - во время миоклоний он так дышит. Визуально их нет - а дыхание уже есть. И они начались, рука подрагивала, нога правая неустойчива стала. А он резвится, а он не понимает, что надо спокойнее и тише:) И вот играя с воздушным шариком, он дрогнул, заморгал, но удержался на ногах. Все, пора сворачивать удочки:) Впечатлений море, шарик в руках, конфетки на выходе в подарок - отдыхать, пора домой. Наталья снова погрузила нас в свою машину и доставила домой. Мы не сразу попращались и еще стояли на улице и продолжали беседовать - душевный человек, и мы как две настоящие сороки, болтали без остановки по дороге и туда и обратно:) Девочки ж:)
За этот день, мы очень благодарны - он подарил нам много эмоций и все без исключения хорошие!
https://vk.com/video/playlist/-198463528_31 Тут немножко видео.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx